Проекты

Краткое описание

Создание условий для качественной реабилитации и достижения качественного уровня жизни детей и взрослых, больных муковисцидозом.
Организация социального сопровождения больных муковисцидозом и их семей.
Организация психологической помощи больным, их семьям и медицинскому персоналу центров муковисцидоза.
Обеспечение техническими средствами реабилитации и лечения, которыми больные муковисцидозом не обеспечиваются в рамках государственных программ социальной поддержки инвалидов.

Цель

1. Создание условий для качественной реабилитации и достижения качественного уровня жизни детей и взрослых, больных муковисцидозом, через организацию социального сопровождения больных муковисцидозом и членов их семей, предоставление профессиональной психологической помощи, оказания содействия в получении медицинских, бытовых, педагогическовых услуг,содействия в получении мер социальной поддержки и благотворительной помощи, а также через взаимодействие с органами власти, государственными учреждениями.

Задачи

1. Организация социального сопровождения больных муковисцидозом и их семей
2. Организация профессиональной психологической помощи больным муковисцидозом и членам их семей, программы групповых психологических занятий, индивидуальных консультаций и психологической реабилитации.
3. Обеспечение больных муковисцидозом жизненно важными техническими средствами реабилитации и лечения, которыми они не обеспечиваются в рамках государственных программ социальной поддержки инвалидов, для улучшения качества и продолжительности их жизни.
4. Организация и проведение в Доме Правительства МО межведомственного Круглого стола "Муковисцидоз-оцениваем настоящее, планируем будущее", с участием представителей Минздрава МО, Минсоцразвития МО, комитеита по вопросам охраны здоровья Московской областной Думы, врачей, пациентского сообщества, СМИ

Обоснование социальной значимости

Муковисцидоз-генетическое заболевание, связанное с нарушением в гене МВ, при нем развиваются хронические жизнеугрожающие воспалительные процессы в легких. Заболевание требует серьезного непрерывного жизненно важного лечения, реабилитации. Годовой курс лекарственных препаратов в зависимости от возраста пациента составляет от 600 тыс. рублей до 1,5 млн. рублей. В настоящее время, достигнут огромный прогресс в терапии заболевания. Муковисцидоз пока еще нельзя вылечить. При этом сегодня заболевание хорошо поддается терапии, которая может предотвратить или облегчить его симптомы. Получая адекватную лекарственную и медицинскую помощь, реабилитацию, социальную поддержку больные муковисцидозом могут жить полноценной и качественной жизнью.

Российским больным муковисцидозом сегодня стало доступно современное лечение, которое позволило увеличить продолжительность их жизни. Но качество жизни остается не на должном уровне. В России не налажена медико-социальная помощь больным муковисцидозом, которая обеспечивает качество жизни, как самих больных, так и семьи в целом.

Больные муковисцидозом, члены их семей нуждаются в социальном сопровождении. Появление в семье ребенка с жизнеугрожающим заболеванием изменяет образ жизни всех членов семьи. В семье появляются проблемы, о которых они не имели представления, не были готовы к их решению. Прежде всего необходима психологическая помощь. Она необходима и в момент постановки диагноза, когда надо принять ситуацию, научиться жить качественной и полноценной жизнью, а также она необходима на протяжении всей жизни- для снятия стресса, аффективных состояний больного и членов его семьи, для укрепления надежды, оптимизма, активизация ребенка и его семьи, помощи в социальной адаптации.

Больному муковисцидозом на протяжении всей жизни необходимо ежедневно проводить базисное медикаментозное лечение и реабилитационные мероприятия. Важно больных муковисцидозом и членов их семей обучить основным методам и приемам кинезитерапии, правилам организации режима ежедневных процедур и занятий, организации быта, учебы, отдыха, с учетом сложности заболевания.
Важными задачами социального сопровождения семьи является содействие в получении медицинских, бытовых, педагогических услуг, а также оказание адресной благотворительной помощи, содействие в получении мер социальной поддержки и в получении правовых услуг. Все эти задачи решают мероприятия в рамках социального сопровождения.

География проекта

Московская область

Целевые группы

1. Дети-инвалиды и взрослые инвалиды, больные муковисцидозом, члены их семей