Проекты

Краткое описание

Проект направлен на развитие комплексной программы с применением инновационных методов помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов с ДЦП. Основной идеей программы является развитие междисциплинарной программы помощи родителям детей-инвалидов. В рамках проекта предполагаются следующие направления работы: создание «Службы домашнего визитирования» (психологи; специалист по социально-средовой адаптации; социальный работник); «Школа родителя особого ребенка» (информирование и обучение родителей специалистами методикам ухода за ребенком с ДЦП и способам коммуникации с ним; психологическая поддержка родителей); медицинское обследование детей; сопровождение ребенка инструктором ЛФК в долгосрочном консультативном режиме; обучение сотрудников с целью создания навыков эмоциональной саморегуляции и общения с родителями детей с инвалидностью; разработка и проведение программы психологической профилактики эмоционального выгорания у сотрудников; обобщение опыта работы по программе в рамках методического пособия для родителей детей с ДЦП дошкольного возраста.
Инновационные методы помощи, которые предполагается использовать в Проекте - это методики альтернативной и дополнительной коммуникации, внедрение канадской программы оценки результатов деятельности COPM в качестве обязательного компонента работы с семьями. Предусматривается увеличение количества обслуживаемых семей в рамках проекта - работа одновременно с 60 семьями, воспитывающими детей с ДЦП (40 семей будут находиться на полном долговременном сопровождении; не менее 20 семей будут иметь возможность посещать «Школу родителя особого ребенка», мероприятия Родительского клуба, получать разовые консультации инструктора ЛФК и психолога).
Предусмотрена психологическая диагностика семьи (выявление семейных ценностей, степени родительской компетентности, информированности об особенностях психического развития детей с ДЦП).
В результате работы «Школы родителя особого ребенка» (в формате очных интерактивных семинаров, в режиме прямых эфиров в соц.сетях, а также обучающих роликов) ожидается повышение юридической и социальной грамотности, а также информированности о развитии ребенка с ДЦП у родителей, увеличение степени родительской компетенции, формирование адекватной системы семейных ценностей и уверенной родительской позиции, развитие навыков ухода за детьми с ДЦП. Предполагается проведение мероприятий Родительского клуба, что позволит создать пространство для взаимоподдержки и обмена опытом для родителей.
Основными итогами «Службы домашнего визитирования» будут являться: контроль и коррекция ортопедического режима у детей с двигательной патологией; оптимизация семейного климата, а также снижение у родителей неудовлетворенности в социальной сфере.
Проведение медицинских осмотров детей и сопровождение инструктора по ЛФК позволит родителям своевременно получать рекомендации по поддержанию режима для детей, необходимости лечения и проведения курсов реабилитации.

Цель

1. Стабилизация семейной системы и улучшение качества жизни семей, воспитывающих детей со средней и тяжелой формой ДЦП
2. Обучение и психологическая поддержка сотрудников для улучшения качества помощи подопечным семьям

Задачи

1. Проведение программы диагностики психологического состояния семьи, физического состояния ребенка; выявления социальных нужд и потребности в социально-бытовой адаптации.
2. Информирование родителей об особенностях развития ребенка с ДЦП и формирование навыков ухода за ним.
3. Реализация программы комплексной помощи 40 семьям, воспитывающих ребенка с ДЦП
4. Обучение сотрудников центра особенностям ухода за ребенком с ДЦП, формирование профессиональных навыков общения с подопечными семьями, профилактика эмоционального выгорания.
5. Издание практического пособия для родителей по итогам реализации проекта.

Обоснование социальной значимости

Основными проблемами семей с детьми с ДЦП, на решение которых направлен проект, по результатам проведенного нами исследования в рамках пилотажного проекта, являются:
•Социальная изоляция и сопутствующее чувство неудовлетворенности социальным статусом;
•Отсутствие досуга или невозможность участия в массовых мероприятиях, праздниках из-за состояния ребенка/сложности его транспортировки;
•Финансовые проблемы, недостаточность средств для получения своевременной консультации по применению технических средств реабилитации (ТСР) и подбора индивидуальной программы абилитации/реабилитации ребенка;
•Недостаточная информированность о применении технических средств реабилитации, необходимом режиме лечения, реабилитации и отдыха ребенка, способах правильного кормления и перемещения детей, возможных перспективах развития при данной патологии;
•Повышенная ситуативная и личностная тревожность;
• Негативный психологический климат в семье: повышенная конфликтность, неадекватное выражение эмоций из-за испытываемого стресса, низкая сплочённость;
•Снижение самооценки у родителей, неоправданное чувство вины и беспомощности, приводящие к формированию психосоматических симптомов и обострению хронических заболеваний;
•Чувство эмоционального истощения, недостаточности семейных ресурсов для поддержки друг друга и участия в реабилитации ребенка;
• Наличие патологизирующих стилей семейного воспитания, оказывающих негативный эффект на психическое развитие ребенка с ДЦП.
Кроме того, присутствует необходимость в мероприятиях по профилактике эмоционального выгорания для специалистов, работающих с семьями, где воспитываются дети с инвалидностью, а также постоянное внутреннее обучение педагогов (информирование об особенностях развития ребенка с ДЦП, способах выстраивания контакта с семьями детей, часто находящихся в состоянии стресса и горевания).
Накопленный опыт работы нашей организации с семьями с детьми-инвалидами свидетельствует, что отсутствует налаженная программа межведомственного взаимодействия. Это осложняет для родителей получение помощи и информации по подбору и использованию необходимых ребенку ТСР, приводит к нарушению ортопедического режима и развитию осложнений.
Мы считаем, что развитие именно комплексной программы оказания помощи семьям, где воспитываются дети-инвалиды со средней и тяжелой степенью ДЦП.
Это поможет решению обозначенных проблем, способствовать сохранению и улучшению отношений, а также повысить возможности реабилитации.

География проекта

г. Москва, Московская область

Целевые группы

1. − семьи, где воспитываются дети дошкольного возраста с ДЦП средней и тяжелой формы
2. − специалисты, работающие с семьями с детьми-инвалидами