Проекты

Краткое описание

Духовная поддержка является неотъемлемой частью паллиативной помощи, которая связана с глубокими физическими и эмоциональными страданиями больных и их близких, и включает в себя медицинскую, психологическую, социальную и духовную помощь. Опрос родных пациентов детского хосписа, проведенный в 2018г. показал, что 80% семей считают, что они нуждаются в духовной поддержке, причем помощь нужна не только ребенку и его родителям, но и всей семье, так как болезнь меняет жизнь всех родственников.
Распространение COVID-19 поставило под угрозу комплексность оказания паллиативной помощи и высветило проблему недостаточной подготовленности как мед.учреждений, так и представителей религий к работе с семьями тяжелобольных детей в условиях кризиса, что крайне негативно отражается на состоянии детей с тяжелыми заболеваниями и снижает качество жизни их семей. Целевой группой проекта являются представители религий, которые рассматриваются в проекте как участники процесса оказания паллиативной помощи детям, а также дети с тяжелыми неизлечимыми и ограничивающими срок жизни заболеваниями и их семьи. Основными программными компонентами проекта будут: (1) Подготовка священнослужителей к работе с пациентами паллиативных служб в условиях пандемии и иных ограничений по вопросам коммуникации с семьями тяжелобольных детей, законодательных основ духовной поддержки и организационных аспектов оказания духовной поддержки в условиях ограничений; (2) Разработка нормативных основ оказания духовной поддержки детям с тяжелыми заболеваниями и их родным в условиях ограничений, вызванных COVID-19: проведение опроса пациентов детских хосписов с целью выявления проблем при получении духовной помощи и разработку алгоритма взаимодействия представителей религий, медицинского персонала и немедицинских специалистов при оказании паллиативной помощи детям; (3) Повышение уровня взаимодействия между представителями конфессий и специалистами паллиативной помощи для оказания качественной духовной поддержки пациентам и их родным в любых условиях, включая пандемию и иные кризисные ситуации. Проектные мероприятия сочетают онлайн (прямые трансляции, онлайн мероприятия) и офлайн мероприятия (круглые столы, семинары, презентации) Результатом проекта станет: повышение качества жизни детей с тяжелыми заболеваниями и их семей, разработка алгоритма взаимодействия мед.учреждений с представителями религий, а также вовлечение в программы помощи детям представителей различных религий.

Цель

1. Реализация права тяжелобольного ребенка и членов его семьи на получение духовной поддержки в условиях социальных ограничений, обусловленных в том числе COVID-19.

Задачи

1. Подготовка представителей религий к работе с пациентами паллиативных служб в условиях пандемии и иных ограничений (повышение компетенций по коммуникации с семьями тяжелобольных детей, законодательным основам и организационным аспектам оказания духовной поддержки)
2. Повышение уровня взаимодействия между представителями конфессий и медицинскими и не медицинскими специалистами в области паллиативной помощи для оказания качественной духовной поддержки пациентам и их родным в любых условиях, включая пандемию и иные кризисные ситуации.
3. Разработка нормативных основ оказания духовной поддержки детям с тяжелыми заболеваниями и их родным в условиях ограничений, вызванных COVID-19.

Обоснование социальной значимости

Опрос родных пациентов детского хосписа, проведенный в 2018г. показал, что 80% семей считают, что они нуждаются в духовной поддержке. Помощь нужна не только ребенку и его родителям, но и всей семье, так как болезнь меняет жизнь всех родственников. Выяснилось, что более 55% семей сталкивались с трудностями при посещением храмов (тяжелое состояния ребенка /труднодоступность храма /неготовность общества к детям с особенностями) и 70% заявили о своем желании получать духовную поддержку в мед.учреждении.
Пандемия, обусловленная распространением COVID-19 обнажила острую проблему взаимодействия представителей религий и мед.учреждений, высветила проблему недостаточно подготовленности представителей религий к работе с семьями тяжелобольных детей, особенно в условиях кризиса и поставила под угрозу комплексность оказания паллиативной помощи. Недопонимание особенностей оказания помощи семьям тяжелобольных детей, неготовность учитывать немедицинские потребности пациентов в условиях кризиса, нежелание перестроить свою работу стало причиной многочисленных конфликтов между врачами, психологами и представителями религий во многих регионах. Скандалы, связанные с недопуском представителей религий в больницы к больным и умирающим (https://newizv.ru/news/society/19-05-2020/strashno-no-ya-idu-kto-meshaet-svyaschennikam-okormlyat-stradayuschih-ot-koronavirusa, https://pravoslavie.ru/129540.html, https://tj.sputniknews.ru/opinion/20200513/1031234181/koronavirus-islam-covid-epidemiya-musulmane.html, http://www.patriarchia.ru/db/text/5625943.html, https://azbyka.ru/zdorovie/prichastie-i-poseshhenie-hrama-vo-vremja-jepidemii-koronavirusa-otvechajut-pravoslavnye-svjashhenniki) подтверждают актуальность проблемы взаимодействия между медиками, психологами и представителями религий и необходимость разработки новых подходов к оказанию духовной помощи в ситуации кризиса.
Любой кризис – это время, когда у люди задумываются о мировоззренческих вопросах, и люди с тяжелыми заболеваниями в условиях ограничений особенно нуждаются в духовной поддержке, остро переживая поиски смыслов и ответов на жизненно-важные вопросы: за что мне дана болезнь? Что будет после смерти? Почему Бог не уберег меня от болезни? Особенно уязвимыми в период социальных ограничений оказались дети с тяжелыми заболеваниями и семьи, столкнувшиеся с неизлечимым заболеванием своего ребенка. Привыкшие жить в условиях ограничений, когда тяжелобольной ребенок требует включенности родителей 24/7, семьи тяжело восприняли дополнительные ограничения и невозможность получения духовной поддержки в привычном формате.
Представители всех религий столкнулись с вопросами: можно ли закрывать храмы при больницах и хосписах? Как обеспечить право на вероисповедание и духовную помощь в условиях карантина? Как совершать таинства, не подвергая опасности людей, находящихся в уязвимом положении? Из-за распространения инфекции привычные практики работы оказались невозможны, а новые правила и подходы еще не отработаны. Стало очевидно, что организация духовной поддержки для семей тяжелобольных детей – требует выработки новых подходов, как со стороны священников, так и медицинских учреждений, а также требует особой подготовки представителей религий для работы с пациентами паллиативных служб.
Духовная поддержка является неотъемлемой частью паллиативной помощи, которая связана с глубокими физическими и эмоциональными страданиями больных и их близких, и включает в себя помимо медицины, немедицинские компоненты (социально-психологическая и духовная помощь). Именно поэтому любой представитель религии, оказывающий духовную поддержку пациентам паллиативных служб, рассматривается как полноправный участник процесса оказания паллиативной помощи. Он должен быть не просто подготовлен к работе с данной особо уязвимой группой, его действия должны быть элементом совместной с врачами и психологами работы по повышению качества жизни пациента.
Разработка четкого алгоритма взаимодействия сотрудников мед.учреждений с представителями конфессий, а также совершенствование нормативной базы оказания духовной помощи в медико-социальных учреждениях формирует новые правила совместной работы медиков и священнослужителей в интересах детей с тяжелыми заболеваниями. Обучающие инициативы и разработка методических пособий помогут представителям религий подготовиться к встрече с пациентами паллиативных служб. При этом вся проектная деятельность основана на изучении потребностей детей с тяжелыми заболеваниями и учете мнения родителей пациентов паллиативных служб.
Результатом проекта станет профессионализация духовной поддержки и повышение качества жизни семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием и более качественное оказание комплексной паллиативной помощи. Методические и организационные разработки проекта будут ответом на кризисные ситуации, помогут организовать беспрерывное оказание духовной помощи во время кризисов, а также будут востребованы в регулярной работе паллиативных служб в любых условиях.

География проекта

География проекта объединяет регионы с развитой системой паллиативной помощи детям и те регионы, где деятельность хосписов и паллиативных служб находится в стадии становления. Проектная деятельность охватывает 15 регионов, в том числе, в которых будут организованы мероприятия (Московская область, Санкт-Петербург, Москва) и более 10 регионов, участвующих в дистанционных мероприятиях в рамках проекта.

Целевые группы

1. Специалисты помогающих профессий
2. Представители религий
3. Косвенной целевой группой - дети с тяжелыми неизлечимыми и ограничивающими срок жизни заболеваниями и их семьи