Проекты

Краткое описание

В настоящее время по экспертным оценкам благотворительного фонда "Детский паллиатив" о потребности в паллиативной помощи детского населения России выявлено, что как минимум 180 тысяч детей нуждаются в общей паллиативной помощи и как минимум 81 тысяча — в специализированной, что составляет соответственно 60 и 30 детей на 10 тысяч детского населения (0,68% и 0,31% от общей детской популяции в возрасте 0–18 лет). Оставаться в стороне и игнорировать потребность общества в создании качественной и эффективной системы помощи неизлечимо болеющим детям и их семьям сегодня не представляется возможным. Вместе с этим важно помнить о том, что особенностью оказания данного вида помощи является работа в мультидисциплинарной команде, в которую входят не только медицинские сестры, социальные работники, психологи, врачи, но и волонтеры, координаторы, представители общественных организаций и другие неравнодушные люди. Спецификой опыта развития паллиативной помощи детям в России является отсутствие длительной истории становления данного вида помощи в стране, а также необходимого количества научных и практических исследований. Основное следствие – дефицит подготовленных кадров, что существенно влияет на качество оказания паллиативной помощи, а также сужает возможности распространения достоверной информации среди населения и порождает ложные убеждения и мифы в отношении паллиативной помощи детям. Очевидно, что знания и навыки, полученные в период обучения в вузе по общему профилю, явно недостаточны для оказания качественной паллиативной помощи детям и их семьям. Как правило, специалистам приходится добирать знания "на ходу" и доучиваться уже на рабочем месте, что резко снижает качество их профессиональной деятельности. Следовательно разработка и апробация пилотного проекта «Пространство диалога: развитие коммуникативных навыков междисциплинарных специалистов паллиативной помощи детям», позволит провести комплексную подготовку специалистов разных областей в короткие сроки и повысить качество оказания паллиативной помощи детям в целом. В рамках проекта в трех регионах - Ростовская область, Архангельская область, а также республика Удмуртия, будут проведены блоки очных и дистанционных обучающих мероприятий (по три двухдневных мероприятия в каждом из регионов, а также 3 вебинара по ключевым темам проекта). Запланированные мероприятия будут реализованы при поддержке главных внештатных специалистов по паллиативной помощи детям в каждом из заявленных регионов. Сотрудничество с региональными органами здравоохранения, а также представителями общественных организаций позволит провести запланированный проект комплексно, повышая коммуникативные навыки междисциплинарных специалистов паллиативной помощи, оказывающих всестороннюю помощь и поддержку неизлечимо болеющим детям и их семьям.

Цель

1. Содействие развитию качественного оказания паллиативной помощи детям и семьям посредством разработки, апробации и дальнейшего тиражирования программы «Пространство диалога: развитие коммуникативных навыков междисциплинарных специалистов паллиативной помощи детям».

Задачи

1. Разработать пошаговый план-программу «Пространство диалога: развитие коммуникативных навыков междисциплинарных специалистов паллиативной помощи детям».
2. Провести апробацию программы «Пространство диалога: развитие коммуникативных навыков междисциплинарных специалистов паллиативной помощи детям», включающую в себя современные педагогические технологии.
3. Проанализировать качественные и количественные результаты полученные в ходе реализации проекта. Опубликовать результаты проекта.
4. Разработать и издать информационную брошюру с пошаговым алгоритмом построения эффективных коммуникаций между специалистами ПП и семьей неизлечимо болеющего ребенка. Опубликовать брошюру на сайте Ассоциации и на ресурсах партнеров проекта. Передать оригиналы брошюры в города участники проекта.

Обоснование социальной значимости

За последние 5-7 лет паллиативная помощь во всех регионах России активно развивается, формируется нормативно-правовая база, создаются паллиативные службы и детские хосписы. Однако одним из факторов, сдерживающих развитие этого направления, по-прежнему является кадровый дефицит, недостаточный уровень компетентности специалистов в специфике оказания ПП и поддержки. По мнению крупнейших экспертов в области ПП знание психологических аспектов, а также владение навыками построения эффективных коммуникаций между специалистами и родителями неизлечимо болеющего ребенка – это один из первичных компонентов при оказании комплексного подхода данного вида помощи, который включает в себя такие аспекты как: проведение трудных разговоров с родителями; сопровождение семьи в период горевания (от постановки диагноза до смерти ребенка); работа в междисциплинарной команде по международным стандартам; эмоциональное выгорание: причины и профилактика и другие. Специалисты, оказывающие ПП, должны не только облегчить физические страдания ребенка, но и предоставить его семье психологическую и социальную поддержку. Международный опыт говорит о том, что качественная и эффективная ПП невозможна без комплексного подхода, где внимание уделяется не только к медицинскому компоненту помощи больному ребенку, но и к психологическим, социальным и духовным проблемам, связанным с состоянием ребенка и его семьи. Эффект от повышения коммуникативных навыков специалистов, а также развития психологической грамотности будет заметен на всех уровнях взаимодействия: для семьи – это психологическая поддержка ("Мы не одни, "Нас пониманию и слышат", "Мы имеем право на свое горевание"), конкретная профессиональная помощь; для паллиативной команды - удовлетворение от выполнения профессиональных задач по международным стандартам, профилактика эмоционального выгорания, поддержание ценности и значимости работы; для общества - повышение информированности населения о паллиативной помощи, развитие добродетелей - милосердия, доброты, сочувствия, помощи, стремления к развитию гражданского общества, содействия демифологизации сущности оказания паллиативной помощи и поддержки. Реализация проекта позволит укрепить развитие института паллиативной помощи детям и их семьям, который в свою очередь, является отражением уровня социальной толерантности и нравственности, а также культуры отношения к человеку вне зависимости от сохранности физических, интеллектуальных и иных ресурсов.

География проекта

Ростовская область, Архангельская область, республика Удмуртия.

Целевые группы

1. Специалисты региональных учреждений здравоохранения, работающие с неизлечимо больными детьми
2. Сотрудники паллиативной помощи детям
3. Представители НКО