Проекты

Краткое описание

Проект "Пространство поддержки "AUTIZM.info" направлен на расширение возможностей родителей, имеющих детей с РАС в возрасте до 7 лет, получать достоверную информацию об аутизме, квалифицированную помощь и поддержку специалистов в формате очных консультаций и онлайн поддержки на ресурсах проекта и в других интернет-сообществах родителей.

Инновационными направлениями проекта является проведение оценки «Аутизм Навигатор», направленной на изучение нужд и потребностей родителей детей с РАС и ситуации в сфере оказания помощи детям с РАС, а также разработка и апробация программы коуч-сопровождения родителей для активизации их личностного потенциала. Результаты оценки, как важная основа социального проектирования, будут размещены в открытом доступе и использованы для разработки дальнейших программ Фонда и других заинтересованных организаций.

В рамках проекта будет обеспечен сбор, обработка и распространение информации об аутизме в сети интернет – на профильных форумах, страницах и в группах родителей в социальных сетях.

Агрегатором информации станет собственный портал Фонда www.autizm.info, который предусматривает возможности размещения новостей и статей, ведение экспертных блогов и «личных» историй зарегистрированными пользователями, а также создание собственных страничек центрами помощи детям с РАС из разных регионов России, что особенно актуально для центров, не имеющих собственных сайтов.

Проведение бесплатных очных консультаций поведенческими психологами позволит родителям в случае наличия подтвержденного диагноза у ребенка либо при наличии "подозрений" на РАС у ребенка, предпринять своевременные меры для разработки совместно со специалистами коррекционно-развивающего маршрута ребенка.

Цель

1. Улучшение качества жизни семей, воспитывающих детей с РАС, посредством разработки и апробации системы информирования и психологической поддержки родителей, основанной на оценке их нужд и потребностей

Задачи

1. Обеспечить распространение достоверной информации об аутизме, методах коррекции и реабилитации, действующих центрах помощи для детей с РАС среди родителей и специалистов в сети Интернет
2. Обеспечить доступ родителям к профессиональным консультациям специалистов по коррекции поведения у детей с расстройствами аутистического спектра
3. Разработать и апробировать программу коуч-сопровождения родителей детей с РАС
4. Обеспечить мониторинг и оценку ситуации в сфере помощи при детском аутизме и деятельности в рамках проекта

Обоснование социальной значимости

По данным Всемирной организации здравоохранения каждый 160-й ребенок в мире имеет РАС. В различных зарубежных источниках встречаются данные о распространенности РАС среди детей от 1 до 2%. Официальные статистические данные о распространенности РАС в России отсутствуют.

Нас, как команду новой НКО, озадачивает отсутствие в свободном доступе результатов российских исследований или оценок, отражающих нужды и потребности родителей в информации и услугах, реальное положение дел в сфере доступности помощи детям с РАС, распространенности и эффективности различных методик и услуг. Отсутствие статистических данных по разным аспектам проблемы усложняет процесс проектирования системы социальной помощи детям с аутизмом и их семьям, способной влиять на улучшение ситуации, своевременную коррекцию поведения и развития детей младшего возраста с РАС, их подготовку к дальнейшей интеграции в общеобразовательную среду, даже если речь идет об инклюзивных или ресурсных группах и классах.
Несмотря на большое количество публикаций об аутизме в сети Интернет, среди родителей наблюдается дефицит достоверной информации как о самом заболевании, причинах и факторах влияющих на его развитие, так и о методах лечения и коррекции. В этой связи, родители в поисках "волшебной таблетки" тратят большое количество ресурсов (финансовых и временных), пробуют самые разные методики, зачастую ориентируясь на мнение других родителей, а не на мнение специалистов, применяющих в своей практике методы с доказанной эффективностью. Обилие противоречивой информации дезориентирует родителей и создает препятствия для ранней диагностики и эффективного коррекционно-развивающего вмешательства

По нашему личному опыту и опыту общения с семьями одной из актуальных проблем для родителей детей с аутизмом, как и в случае с любым другим заболеванием, является проблема «принятия диагноза». Острота этой проблемы связана именно с диагнозом ребенка. У большинства родителей не сформирован позитивный образ будущего в горизонте возможностей своего ребенка и себя, продолжительные переживания за ребенка негативно влияют на общий психологический настрой. Выполнение коррекционно-развивающего маршрута ребенка требует больших временных и финансовых затрат, все это зачастую приводит к социальной исключенности семей, воспитывающих детей с РАС из общественной жизни, снижает их личностный потенциал для самореализации и развития. Тем актуальнее становится создание специальных услуг для родителей, воспитывающих детей с РАС.

География проекта

г. Москва - очная работа с родителями: консультации и тренинг; регионы Российской Федерации - участие в оценке, размещение и распространение информации через портал и профили Autizm.info, тематические собщества в социальных сетях и другие интернет-ресурсы

Целевые группы

1. Родители детей с расстройствами аутистического спектра
2. Специалисты, работающие в сфере психолого-педагогической коррекции аутизма