Проекты

Краткое описание

Проект «Служба качества жизни» направлен на оказание паллиативной помощи детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, живущим за пределами краевого центра. Качество и доступность поддержки будет обеспечено двухуровневой моделью ее оказания.

Первый уровень, обеспечивающий качество паллиативной помощи детям по месту жительства, – это мобильная служба качества жизни, мультидисциплинарная команда квалифицированных специалистов, имеющих опыт оказания паллиативной помощи. В течение года она сделает выезды на дом к не менее чем 100 детям с неизлечимыми заболеваниями, проведет мониторинг их потребностей и собственными силами организует постоянное сопровождение по индивидуальному плану не менее 30 из этих детей с наиболее тяжёлыми проблемами.

Второй уровень, обеспечивающий доступность оказания паллиативной помощи, – это местная служба качества жизни, которая будет сформирована из сотрудников районных поликлиник, стационаров, ФАПов, социальных служб, работающих с неизлечимо больными детьми по месту жительства. Равноправными членами команды местной службы качества жизни станут родители и близкие этих детей, которые и сейчас по факту являются главными специалистами по уходу за ними, поскольку лишены квалифицированной поддержки со стороны.

Мобильная служба качества жизни, совершая выезды к детям, также установит контакты с родителями и местными специалистами, объединит их в единую сеть для взаимодействия друг с другом. Организует обучение основам паллиативной помощи (по уходу, обезболиванию, нутритивной поддержке и т.д.), будет проводить супервизии и дистанционное консультирование по наиболее сложным случаям, в том числе с привлечением федеральных экспертов.

Кроме того, семьям, у которых есть потребность в получении специального оборудования или расходных материалов, специалисты службы качества жизни будут содействовать в их получении за счет бюджетных или благотворительных средств.

Результатами реализации проекта «Служба качества жизни» станет формирование двухуровневой модели оказания паллиативной помощи неизлечимо больным детям, живущим за пределами краевого центра, которая позволит организовать их регулярное сопровождение опытными профессионалами, наладить взаимодействие семей с местными специалистами, улучшить их знания и навыки по уходу за детьми, решив таким образом, несмотря на большие расстояния, проблемы доступности и качества помощи, а в итоге – повысив качество жизни таких ребят и членов их семей.

Цель

1. Повышение качества жизни неизлечимо больных детей, живущих за пределами г.Перми.

Задачи

1. Формирование и оснащение мультидисциплинарной команды специалистов по паллиативной помощи детям в рамках мобильной службы качества жизни.
2. Мониторинг потребности неизлечимо больных детей, проживающих за пределами краевого центра, в паллиативной помощи.
3. Организация сопровождения детей с наиболее сложными состояниями, проживающих за пределами краевого центра, специалистами мультидисциплинарной команды.
4. Обучение родителей и близких неизлечимо больных детей, проживающих за пределами краевого центра, навыкам ухода за ними.
5. Установление контактов со специалистами медицинских и социальных учреждений, сопровождающих детей по месту жительства.
6. Повышение квалификации специалистов медицинских и социальных учреждений, сопровождающих детей, по месту жительства, в оказании паллиативной помощи.
7. Анализ деятельности и описание двухуровневой модели оказания паллиативной помощи детям, проживающим за пределами краевого центра.

Обоснование социальной значимости

По данным краевого минздрава, в Пермском крае около 600 детей нуждаются в паллиативной помощи, около 400 из них проживают в территориях края. В Перми действуют две выездные службы: одна – при АНО агентство «Сами», вторая – при ГБУЗ ПК «ДКБ №13». Детям, проживающим в территориях края, паллиативная помощь на дому в настоящее время не оказывается. Стационарная помощь оказывается в отделении паллиативной помощи детям ДКБ №13, где дети могут пройти симптоматическое лечение 1-2 раза в год. В 2018 году в отделении, рассчитанном на 13 коек, было 192 госпитализации – это около 130 детей. Около 470 детей в 2018 году не получили паллиативную помощь в стационарной форме.

Таким образом, первая проблема в получении паллиативной помощи – это ее низкая доступность. Дети, проживающие за пределами краевого центра, не сопровождаются выездными службами, большинство из них из них не проходят регулярную госпитализацию в паллиативном отделении. Многие семьи остаются один на один с тяжелым заболеванием, без достоверной информации о прогнозе и назначений от специалистов по паллиативной помощи, без специального оборудования и обучения навыкам ухода, без психологической поддержки и социальной помощи в период болезни ребенка и после его смерти.

Вторая проблема – это низкое качество паллиативной помощи. Большинство врачей в отдаленных районах Пермского края не имеют знаний и навыков по оказанию помощи детям с редкими диагнозами и состояниями. Среди медиков ещё довольно распространено убеждение, что если заболевание неизлечимо, то помочь нельзя. Многие врачи не имеют опыта в использовании различных схем обезболивания, имеют трудности в выявлении болевого синдрома у невербальных пациентов, в подборе нутритивной и респираторной поддержки. Позиционирование, эрготерапия, альтернативные способы коммуникации, ежедневный уход, как правило, не попадают в поле зрения врачей.

Неизлечимо больные дети, живущие за пределами краевого центра, часто попадают в больницы в очень тяжелом состоянии. Обычно им уже нужно оборудование для поддержки дыхания, установка трахеостомы, лечение пролежней, усиленная нутритивная поддержка и т.п. Реализация проекта «Служба качества жизни» позволит избежать многих из этих проблем и повысить качество жизни неизлечимо больных детей вне зависимости от места их проживания, объединив опытных специалистов паллиативной помощи, сотрудников местных медицинских, социальных учреждений, родителей и близких таких детей – в единую Службу качества жизни.

География проекта

Пермский край

Целевые группы

1. Дети с тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями
2. Родители детей с тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями
3. Врачи и другие специалисты, оказывающие помощь семьям с детьми, имеющими тяжелые, неизлечимые заболевания по месту жительства