Проекты

Краткое описание

В Свердловской области на учете в онкологической службе состоит более 110 тысяч человек, около 18 тысяч новых случаев заболевания выявляется ежегодно. Предлагаемый проект направлен на улучшение качества жизни пациентов с онкологическими заболеваниями Свердловской области путем комплексной реабилитации в центрах социально-психологической помощи в городах Екатеринбург, Нижний Тагил, Каменск-Уральский.
За последние два года организацией «Вместе ради жизни» накоплен большой опыт информационной поддержки онкопациентов и их комплексной (психологической, физической, социальной) реабилитации. В рамках проекта «Развитие системы помощи пациентам с онкологическими заболеваниями в Свердловской области» в феврале 2019 года открыт единственный в регионе Центр социально-психологической помощи для онкопациентов. Деятельность Центра показала его высокую востребованность среди пациентов и их близких. В рамках проекта «Развитие системы комплексной реабилитации пациентов с онкологическими заболеваниями в Свердловской области» в 2020 году работа Центра усовершенствована, организована подготовка волонтеров для работы в отдаленных территориях области.
Предлагаемый проект является логическим продолжением двух предыдущих проектов. В рамках предлагаемого проекта деятельность Центра будет продолжена и расширена за счет увеличения спектра предлагаемых видов помощи (арт-терапия, юридическое консультирование и т.д.), привлечения в Центр новых категорий пациентов и их близких (обучающие семинары для пациентов с кишечными стомами, обучение родственников уходу за паллиативными больными). Также предлагается распространить успешный опыт и создать аналогичные Центры в крупнейших городах области, имеющих на своей территории филиалы онкологического диспансера – Нижнем Тагиле и Каменск-Уральском. В результате создания сети Центров социально-психологической помощи помощь и поддержка будут максимально приближены к онкопациентам, повысится доступность достоверной информации, квалифицированной психологической помощи, физической, социальной и социо-культурной реабилитации.
Ещё одно направление предлагаемого проекта – решение проблемы дефицита специалистов, знающих и понимающих особенности работы с онкопациентами (психологов, инструкторов ЛФК, социальных работников). Планируется осуществлять подготовку специалистов, имеющих базовое профильное образование, желающих работать в Центрах, а также работников учреждений здравоохранения и социальной политики. Обучение будет построено на практике с применением метода супервизии.
В результате реализации проекта на территории Свердловской области будет создано поддерживающее пространство для пациентов, проходящих или прошедших лечение от онкологического заболевания. Системная деятельность Центров по комплексной реабилитации будет способствовать повышению качества жизни онкопациентов, возвращению к полноценной жизни и дополнит усилия государства по повышению эффективности лечения онкологических заболеваний.

Цель

1. Улучшение качества жизни пациентов с онкологическими заболеваниями Свердловской области путем комплексной реабилитации в центрах социально- психологической помощи

Задачи

1. Развитие деятельности Центра социально-психологической помощи «Вместе ради жизни» (г. Екатеринбург) путем внедрения новых направлений и форм работы, привлечения новых категорий онкопациентов
2. Открытие и организация деятельности центров социально-психологической помощи для пациентов с онкологическими заболеваниями в городах Нижний Тагил и Каменск-Уральский Свердловской области
3. Подготовка специалистов (клинических психологов, инструкторов ЛФК, специалистов по социальной работе) для работы с пациентами с онкологическими заболеваниями, в том числе в центрах социально-психологической помощи (Екатеринбург, Нижний Тагил, Каменск-Уральский)

Обоснование социальной значимости

В наше время в России практически нет семей, не затронутых проблемой онкологии. По данным официального интернет-портала федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» Минздрава России ежегодно примерно у 600 тысяч россиян впервые диагностируют рак. Только в Свердловской области на учете в онкологической службе состоит более 110 тыс. человек, ежегодно выявляется около 18 тыс. новых случаев заболевания.
В рамках нацпроекта «Здравоохранение» с начала 2019 года реализуется федеральный проект «Борьба с онкологическими заболеваниями», цель которого - снижение общей смертности и инвалидизации от онкологических заболеваний на основе ранней выявляемости, повышения доступности и качества медицинской помощи, медицинской реабилитации и паллиативной помощи.
В последние годы благодаря достижениям медицины онкологические заболевания все чаще переходят в длительную ремиссию, в связи с чем продолжительность жизни онкопациентов постоянно увеличивается. Вместе с тем, люди, закончившие лечение и имеющие благоприятный прогноз для жизни, зачастую сталкиваются с проблемами немедицинского характера, которые значительно затрудняют возвращение к полноценной жизни. Согласно результатам исследования, проведенного пациентской ассоциацией «Здравствуй!», 80% онкологических больных даже после окончания лечения считают, что качество их жизни ухудшилось.
Снижение качества жизни обусловлено не только последствиями длительного и травмирующего лечения, но и наличием психологических (повышенная тревожность, страх смерти), физических (ограничения физической активности), эмоциональных (пониженное настроение), социальных (социальная изоляция, непонимание в семье) причин. При этом для большинства онкопациентов недоступна психологическая помощь, нет возможности пройти курс реабилитации вследствие отсутствия подготовленных специалистов (реабилитологов, инструкторов ЛФК, владеющих современными методиками); отсутствуют группы взаимопомощи, клубы общения и иные сообщества, направленные на оказание социальной поддержки.
Складывается ситуация, когда положительный эффект от лечения существенно снижается, поскольку возвращение к полноценной жизни затруднено.
Предлагаемый проект направлен на решение таких проблем.
1. Отсутствие моральной, психологической и социальной помощи и поддержки онкопациентов на всех этапах лечения и реабилитации, отсутствие комплексной реабилитации после окончания лечения.
2. Дефицит специалистов, подготовленных для работы с онкопациентами и их близкими (онкопсихологов, социальных работников, специалистов по адаптивной и лечебной физкультуре).
3. Отсутствие поддерживающей среды, стигматизация онкобольных, в результате чего большинство из них вынуждены скрывать свой диагноз и опасаются обращаться за помощью в государственные учреждения здравоохранения или социального обслуживания.
Эти проблемы особенно выражены в отдаленных территориях и усугубляются рядом причин: транспортная удаленность, критически низкий уровень информированности, недостаточность медицинских и отсутствие реабилитационных ресурсов, высокий уровень канцерофобии.
Для комплексного решения проблем, с которыми сталкивается онкопациент, в 2019 году в Екатеринбурге был открыт Центр социально-психологической помощи, в котором удалось собрать воедино все виды немедицинской помощи, востребованные онкопациентами (информационная поддержка, психологическая помощь, физическая, социальная и социо-культурная реабилитация). За первые 10 месяцев работы (с марта по декабрь 2019 года) пациенты с онкозаболеваниями и их близкие посетили Центр 1512 раз. Встречи с врачами и другими специалистами, консультации по маршрутизации, регулярные занятия физической культурой и скандинавской ходьбой, консультирование в формате «равный-равному», подбор технических средств реабилитации, творческие мастер-классы, занятия танцами и рукоделием - эти и другие мероприятия, проводимые в Центре, помогают улучшить качество жизни онкопациентов в реабилитационном периоде.
В 2020 году в Центре также проводилась работа по обучению и подготовке волонтеров для их дальнейшей работы с онкопациентами. Большинство подготовленных волонтеров – люди, имеющие опыт жизни с онкологическим диагнозом. Всего обучено 14 «равных инструкторов» по скандинавской ходьбе, 18 ведущих «групп взаимопомощи», 11 консультантов по техническим средствам реабилитации из 13 городов Свердловской области, а это значит, что еще в 13 городах области начнет формироваться поддерживающая среда для онкопациентов.
Таким образом, опыт создания Центра и подготовки специалистов для работы с пациентами с онкозаболеваниями показал себя успешным и востребованным и может быть растиражирован на другие крупные города Свердловской области. Это позволит сделать помощь и поддержку ближе и доступнее, а также сформировать на территории Свердловской области поддерживающую среду для людей, больных онкологией – чтобы никто из них не оказался в трудный момент в ситуации социальной изоляции и одиночества.

География проекта

Свердловская область, города: Екатеринбург, Нижний Тагил, Каменск-Уральский

Целевые группы

1. взрослые пациенты с установленным диагнозом онкологического заболевания
2. близкое окружение пациентов с онкологическими заболеваниями