Проекты

Краткое описание

Создание книги "Что дальше?" об отдаленных последствиях (осложнениях) лечения детского рака. Книга для родителей, чьи дети перенесли лечение от детского рака, бывших пациентов и специалистов. Осложнения лечения - это то, что нужно знать пациентам, родителям и близким.
Работа над книгой будет состоять из следующих этапов: подбор материалов для книги; перевод с английского на русский; составление книги; редакторская работа медицинского консультанта; читка книги родителями детей с онкологическими заболеваниями; дизайн, вёрстка; печать; презентация; распространение среди пациентов, родителей, специалистов.
Процесс создания книги займёт продолжительный период. На сегодняшний день в России не было попыток составления подобного издания. Основная информация на английском языке. Лишь некоторые материалы можно найти на русском.
Сначала мы соберем необходимый материал из различных источников, получим разрешение на его использование. Затем волонтеры переведут информацию на русский язык. Совместно с медицинским консультантом адаптируем её для нашего читателя. Подготовим получившийся материал в одно издание. Затем медицинский консультант еще раз отредактирует статьи. Для проверки доступности материалов наши родители-волонтеры прочитают текст. Если нужно будет его доработать, то мы исправим. Затем передадим материалы в издательство, которое сверстает и подготовит макет книги. После согласования с медицинским консультантом книга будет отдана в печать.
Финал проекта – презентация книги в феврале 2022 года, приуроченная к Международному Дню Детского рака (15 февраля) и распространение среди пациентов, родителей, и врачей. Мы планируем передать книги в другие регионы России. В Санкт-Петербурге работают 5 детских онкологических отделений, книги будут распространяться через диспансер отделений.
Тираж книги – 3000 экземпляров.

Цель

1. Информирование целевой аудитории о долгосрочных эффектах и возможных отдаленных последствиях противоопухолевой терапии рака у детей.

Задачи

1. 1. Сбор и подготовка информационных материалов
2. 2. Перевод материалов с английского на русский
3. 3. Составление книги
4. 4. Редактирование книги
5. 5. Издание книги
6. 6.Распространение книги
7. 7. Информационная поддержка проекта

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в Петербурге 150 детей заболевают раком. Излечиваются 7-8 из 10 заболевших. Сложнейшее лечение даёт свои негативные последствия. Мы хотим рассказать об этих осложнениях в своей книге пациентам, бывшим пациентам, их близким и врачам. Более чем 50-летний российский опыт и более чем 60-летний зарубежный опыт детской онкологии позволил накопить важную информацию для предупреждения заболеваний, связанных с лечением от рака в детском возрасте. Выписываясь из больницы после лечения, дети и их близкие должны знать об осложнениях, которые могут возникнуть через 5, 10 и даже 20 лет. Поэтому мы хотим назвать нашу книгу «Что дальше?» - вопрос, который задают себе и врачам наши семьи. Книга и будет ответом на большинство вопросов, связанных с лечением детского рака. Основная масса материалов на сегодняшний день находится на англоязычных ресурсах, поэтому мы привлечем волонтеров, которые помогут с получением разрешений на использование информационных материалов, а также сделают перевод на русский язык. Есть отдельные работы по отдаленным последствиям терапии детских онкозаболеваний российских специалистов. Мы с ними свяжемся и постараемся получить разрешение на использование их работ в нашей книге.
Успехи современной детской онкологии заставили пересмотреть задачи терапии в пользу не только достижения максимального противоопухолевого эффекта, но и снижения неблагоприятных отдаленных последствий проводимого лечения. Современные лекарственные препараты, лучевая терапия - вот лишь немногие факторы, вызывающие серьезные отдаленные осложнения со стороны жизненно важных органов и систем организма ребенка, перенесшего противораковое лечение. С увеличением числа излеченных и сроков наблюдения за ними стали выявляться и серьезные отдаленные последствия применявшейся терапии, включающие ранние смерти, вторые опухоли, дисфункцию органов (сердце, гонады, снижение роста, нарушения фертильности и интеллектуальных функций, снижение качества жизни). Пациенты, получившие противоопухолевое лечение в детском и подростковом возрасте, представляют собой популяцию с высоким риском развития отдаленных последствий и тяжелых хронических заболеваний, требующих повышенного внимания.
В связи с улучшением результатов лечения во всех странах увеличивается популяция взрослых, которые в детском возрасте были подвергнуты лечению по поводу той или иной формы рака. Только в Санкт-Петербурге счёт излеченных идёт на тысячи. Поскольку сравнительно молодой возраст пациентов предполагает продолжительную жизнь излеченных, отсроченные последствия лечения имеют даже бoльшее значение, чем острые осложнения предпринимавшейся терапии (лучевая терапия, химиотерапия).
Как мы писали выше, в основном материалы по этой теме размещены на зарубежных ресурсах. К сожалению, в силу разных обстоятельств многие врачи из регионов не пользуются этой информацией. Поэтому наша книга будет очень полезна медицинскому персоналу детских онкологических отделений региональных стационаров.
Книга "Что дальше?" будет создана в соавторстве с ведущими представителями Санкт-Петербургской школы детской онкологии. Каждый распространенный экземпляр будет охватывать не одного человека, а сразу несколько - членов одной семьи, коллективы детских онкологических отделений. Поэтому можно смело говорить о минимум 10 тысячах человек целевой аудитории, кто сможет прочитать и кому будет полезна наша книга.

География проекта

г. Санкт-Петербург (Россия)

Целевые группы

1. Дети с онкологическими заболеваниями
2. Семьи с онкобольными детьми
3. Лица, перенесшие в детстве онкологические заболевания
4. Детские онкологи
5. Персонал детских онкологических отделений