Проекты

Краткое описание

Целиакия - аутоимунное заболевание, возникающее вследствие повреждения слизистой оболочки тонкого кишечника глютеном и протекающее с поражением практически всех органов и систем организма. При прогрессировании заболевания с вовлечением новых органов и систем возникает прямая угроза не только здоровью, но и жизни больного. Частота целиакии велика и составляет в популяции 1 случай на 100 человек по среднеевропейским данным. Пациент с целиакией чувствует себя здоровым только при условии пожизненного соблюдения безглютеновой (БГ) диеты. Мероприятия Ассоциации в регионах РФ выявили, что многие люди не знают специфику своего заболевания, не всегда понимают, как обустроить свой новый образ жизни без глютена. Несмотря на большое количество публикаций в интернете о глютене, специфике БГ питания, к сожалению, большая часть из нее недостоверна и нередко вредна для здоровья. В период пандемии на фоне самоизоляции, состояния тревоги, неопределенности и страха перед неизвестным вирусом (больные аутоимунным заболеванием переносят его тяжелее), невозможностью решить свои медицинские проблемы, психологическое состояние наших пациентов значительно ухудшилось.Общее состояние растерянности и подавленности отражается в вопросах и комментариях пациентов в социальных сетях и в личных обращениях. Количество вопросов и их содержание показывает необходимость усиления информационной и психологической поддержки пациентов в данной ситуации. Проект направлен на информационную и психологическую поддержку пациентов в период кризиса и включает : 1.Вебинары медицинские (эксперты: врач-педиатр, врач-гастроэнтеролог, врач-диетолог) и психолого-педагогические (6 веб.) ; 2. Демонстрационные онлайн кулинарные МК (3 МК); 3. Детское кулинарное шоу - в поддержку детей-пациентов. Ведущие - дети готовят без глютена, обсуждая при этом свои насущные детские вопросы, которые необходимо решить при БГ образе жизни: как питаться в городе на прогулке, что взять на завтрак в школу, как научиться не нарушать диету и т.д. (программа 2 раза в месяц на канале YouTube и всех инфоплощадках Ассоциации). С помощью МК и шоу проект призван также показать пациентам, что готовить БГ блюда можно легко, вкусно и экономно. 4. Конференция для врачей и пациентов в г.Санкт-Петербург с онлайн-трансляцией - уникальна, в формате "врач + пациент" можно будет обсудить не только медицинские аспекты заболевания, но и актуальные вопросы БГ меню, организацию БГ питания вне дома, правовые и социальные вопросы. 5. Консультации в режиме "срочная помощь". 6. Интервью с экспертами (5 интервью). Опыт Ассоциации и финансовая поддержка Проекта позволят провести информационно-насыщенные мероприятия с размещением материалов на сайте Ассоциации, страницах социальных сетей, канале YouTube, что позволит ознакомиться с материалами Проекта широкому кругу лиц во всех регионах РФ и решит проблему недоступности знаний о лучших практиках ЗОЖ, правильного питания и сбережения здоровья среди лиц с целиакией и с интолерантностью к глютену.

Цель

1. Информационная и психологическая поддержка пациентов с целиакией и с интолерантностью к глютену на территории Российской Федерации в период кризиса

Задачи

1. Обеспечение в регионах РФ информационной и психологической поддержки лиц с целиакией, с интолерантностью к глютену и членов их семей в период кризиса для возможности ведения здорового образа жизни, правильного питания, сбережения здоровья и эффективной социальной адаптации в обществе;
2. Обучение в регионах РФ лиц с целиакией и интолерантностью к глютену, членов их семей навыкам организации безглютенового рационального питания и обеспечение готовности применять полученные навыки в жизни;
3. Просветительская деятельность и популяризация в регионах РФ здорового образа жизни и правильного питания с помощью информационных технологий;

Обоснование социальной значимости

Целиакия – неизлечимое аутоимунное заболевание, не позволяющее употреблять в пищу глютен, растительный белок пшеницы, ячменя и ржи. При целиакии вследствие интоксикации организма глютеном могут начаться тяжелые нарушения: инсулинозависимый сахарный диабет, хронический гепатит, ревматоидный артрит, тиреоидит, опухоли полости рта и желудочно-кишечного тракта, бесплодие, неврологические нарушения и др. заболевания. По данным Института молекулярной медицины Сеченовского ун-та в России 1% населения (около 1,5 млн людей) страдают от этого заболевания, ещё около 10% населения страдает непереносимостью глютена (https://nauka.tass.ru/nauka/6451272 ) . В целом по России диагностика целиакии затруднена, недостаточно специалистов в данной области и достоверной информации о заболевании. Единственное лечение болезни - строгая, пожизненная безглютеновая диета, в которой пшеница, рожь, ячмень и продукты, их содержащие, заменены злаками без клейковины - кукурузой, рисом, гречкой и др. альтернативными БГ продуктами. Минимальное количество глютена вызывает необратимые последствия для организма и возвращение симптомов заболевания. После постановки диагноза полностью меняется образ жизни больного и всей его семьи. Cемья сталкивается с неразрешимыми на первый взгляд проблемами: Как организовать дома и вне дома питание больного целиакией? Какие продукты можно, какие нельзя на БГ диете? Как должна складываться система питания остальных членов семьи, чтобы не навредить больному целиакией? Как обеспечить сбалансированное питание, компенсировать недостаток тех или иных витаминов и минеральных веществ из-за исключения злаковых? Как ориентироваться в огромном количестве привычных продуктов? Как решить в семье психолого-педагогические проблемы ребенка, зависящего от пожизненной диеты? Как помочь ему не стать из-за особого питания изгоем в детском коллективе? К сожалению, это частая история у наших детей (об этом рассказывают и дети, и родители). В период пандемии к этим вопросам добавился еще один: как питаться в больнице, если заболею коронавирусом, а в ней не предоставляют БГ питание? На фоне самоизоляции, состояния тревоги, неопределенности и страха перед неизвестным вирусом невозможностью решить свои медицинские проблемы, психологическое состояние пациентов с целиакией и с интолерантностью к глютену значительно ухудшилось. Изменилась в худшую сторону и финансовая ситуация в семьях с целиакией и с интолерантностью к глютену. Причиной этого стал не только экономический кризис (что коснулось каждого), но, прежде всего, значительный рост цен на безглютеновые продукты с 1 мая. Общее состояние растерянности и подавленности отражается в письмах и обращениях пациентов в социальных сетях. Несмотря на море информации, которую предоставляет современный интернет, в ней так много мифов и недостоверных сведений, противоречивых и опасных для здоровья рекомендаций так называемых специалистов по целиакии и БГ диете, что ставят в тупик пациентов, их семьи и могут приводить к печальным последствиям для их здоровья и психики. Огромное количество вопросов в письмах к нам и в наших социальных сетях показывает необходимость получения верифицированной, безопасной для здоровья людей информации от экспертов, потребность в психолого-педагогической поддержке специалистов, знающих и многие годы решающих проблемы пациентов на БГ диете. В настоящее время, когда возможности очного получения консультаций, медицинской и социальной помощи сильно ограничены, а необходимость в квалифицированной помощи и общении значительно возрастает, Ассоциацией подготовлен Проект "Школа жизни без глютена", направленный на информационную и психологическую поддержку пациентов с целиакией и с интолерантностью к глютену в период кризиса, тиражирование лучших практик "жизни без глютена" во всех регионах РФ. Для удобства и оперативности подачи информации в качестве основного выбран формат виртуального общения. Эксперты проекта члены Экспертного совета Национальной ассоциации, более 20 лет работающие в данной области (http://www.gfrussia.ru/experts) будут отвечать на вопросы участников проекта на вебинарах, дистанционных консультациях, на онлайн обучающих демонстрационных мастер-классах, в интервью в рамках программы "Целиакия в вопросах и ответах". Для детей предусмотрено "Детское кулинарное шоу" во время которого ведущие-дети не только будут учить готовить безглютеновые блюда легко, вкусно и экономно, но и обсуждать вопросы, волнующие детей, вынужденных вести безглютеновый образ жизни в изменившейся реальности. Сохранение мотивации соблюдения безглютеновой диеты - залог здоровой, успешной и разнообразной жизни в будущем. Видеопродукты проекта, специальный портал проекта на сайте Ассоциации, YouTube канале и группа в социальных сетях, позволят и после окончания проекта тиражировать информацию по всем регионам России.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Дети и взрослые с диагнозом целиакия
2. лица с интолерантностью к глютену (аллергией, непереносимостью глютена)
3. члены семей пациентов с диагнозом целиакия и с интолерантностью к глютену
4. медицинские специалисты по целиакии