Проекты

Краткое описание

В стационарном отделении Детского хосписа оборудовано 15 палат, каждая из которых рассчитана на одного пациента и его сопровождающего. Проект предусматривает развертывание на базе отделения комплекса мероприятий, направленных на оказание поддержки родителям и другим членам семей неизлечимо больных детей в период пребывания пациента в учреждении. Комплекс включает услуги специалиста по социальной работе, возможность смены родителя у постели больного сотрудником хосписа, оборудование зоны отдыха для родителей в помещении стационара, организация досуговых мероприятий для родителей на базе отделения, привлечение в качестве волонтеров профессиональных косметологов и парикмахеров, возможность в самый тяжелый период ухода ребенка организации пребывания всей семьи с ребенком круглосуточно, организация мероприятий для сиблингов (братьев, сестер) пациентов, психологическую поддержку. В ситуации недавнего признания ребенка инкурабельным, родителям необходима помощь научиться распознавать боль и другие физические изменения в состоянии ребенка; приспособиться к рутине медицинских процедур; выработать адаптивные стратегии совладания со стрессом; наладить эффективное общение с медицинским персоналом; сохранить близкий круг; иметь возможность обсуждать и выражать открыто чувства и эмоции; подготовиться к прощанию с ребенком; принять необратимость смерти ребенка. В случае быстрого течения заболевания, необходимо максимально эмоционально полно прожить последний период жизни ребенка, найти силы на честный и открытый разговор с ребенком о медицинском прогнозе. В случае, если заболевание неизлечимо, но временные перспективы жизни не определены, необходимо принять случившиеся изменения в жизни, консолидировать усилия семьи, помочь супружеской паре договориться о перераспределении обязанностей, объяснить сиблингам больного ребенка, происходящие изменения в жизни семьи, состоянии их брата/сестры. В работе с родителями уходящего ребенка перед психологом стоит задача оказания поддержки для проживания этого периода в максимальном контакте с ребенком, не закрываясь в собственных трудно выносимых переживаниях. Результатом реализации мероприятий проекта станет восполнение внутренних ресурсов ухаживающих за неизлечимо больным ребенком взрослых членов семьи, снижение уровня стресса, испытываемого от пребывания в медицинском стационаре, коррекции психоэмоционального состояния сиблингов пациента. Команду проекта составляют психолог, более 5 лет специализирующийся на работе с родителями неизлечимо больных детей, опытный специалист по социальной работе и координатор помощи семьям – контактное лицо для всех членов семьи пациента в период госпитализации, организующее всю необходимую помощь семье. После смерти ребенка родители будут иметь возможность обратиться в хоспис в рамках проекта за поддержкой, психологическим сопровождением .

Цель

1. Социально-психологическая поддержка членов семей пациентов, находящихся в стационарном отделении хосписа

Задачи

1. Организовать комфортную и поддерживающую среду для пребывания в стационаре
2. Обеспечить родителей пациентов психологической помощью в необходимом объеме (в соответствии с запросом семей).
3. Обеспечить семьи пациентов услугами специалиста по социальной работе.

Обоснование социальной значимости

Согласно данным Научного центра здоровья детей РАМН и Благотворительного фонда «Детский паллиатив» ежегодно свыше 3000 несовершеннолетних жителей города Москвы нуждаются в паллиативной медицинской помощи. Семьи таких пациентов являются социально уязвимой группой, нуждающейся во всесторонней поддержке. Сильные негативные переживания, тяжелая физическая нагрузка, обусловленная необходимостью осуществления ухода за ребенком в круглосуточном режиме, отсутствие возможности для отдыха и восстановления, снижение уровня благосостояния, приводят к общему истощению ресурсов семьи, снижению адаптивных способностей нервной системы. Результаты исследования доктора психологических наук Мазуровой Н.В. свидетельствуют, что наряду со старшими членами семьи сиблинги (братья, сестры) пациентов также испытывают тяжелые переживания, вызванные заболеванием, чувство вины, ревности, гнева, вынужденной изоляции в детском сообществе, необходимости занимать несоответствующую возрасту роль в семье. Своевременная психологическая поддержка семей обеспечивает уменьшение риска распада супружеских отношений, помещения ребенка на воспитание в учреждение стационарного типа более чем в два раза, а также сохранение психологического, личностного и трудового потенциала родителей (Мазурова Н.В.). Проект направлен на использование времени пребывания пациента в стационаре Детского хосписа для оказания необходимой психологической и социальной поддержки взрослым членам семьи и сиблингам пациентов.
Для многих ухаживающих взрослых период пребывания в хосписе - редкая возможность получить необходимую поддержку.
Вместе с тем поддержка семей в период госпитализации не может быть сведена исключительно к психологической помощи, необходима и организационная, бытовая, социальная помощь. Основная задача проекта - сделать пребывание семьи в стационаре хосписа максимально комфортным, сопряженным с минимальным стрессом, неизбежно возникающим в связи с нахождением в медицинском учреждении.
Оказывая необходимую поддержку родителям, мы влияем и на качество жизни детей, как неизлечимо больных, так и их сиблингов, напрямую зависящее от психоэмоционального состояния родителей, их способности сохранять конструктивную родительскую позицию, способности совладать со своими травмирующими переживаниями и чувствами, восполнять внутренние ресурсы семьи.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Семьи детей, признанных нуждающимися в паллиативной медицинской помощи