Проекты

Краткое описание

В Санкт-Петербург приезжают дети со сложными заболеваниями из всех регионов России. Они тяжело переживают ситуацию, связанную с разлукой с семьей. Из-за круглосуточного ухода за ребенком родителей, сопровождающих детей, ждет сильнейшее эмоциональное и физическое истощение. В обоих случаях внутрисемейные связи находятся под угрозой.
Столкнувшаяся с проблемой тяжелого и длительного заболевания ребенка семья попадает в кризисную ситуацию. В случае туберкулеза многие семьи уже имеют значимые социальные факторы риска. Все это ставит под угрозу целостность семьи.
В проекте оказывается помощь семьям с детьми-инвалидами, имеющим заболевания опорно-двигательного аппарата и нервной системы, и семьям с детьми, проходящим длительное лечение от туберкулеза и реабилитацию.
Настоящий проект продолжает и развивает ранее поддержанный Фондом президентских грантов проект, который доказал свою эффективность по раннему выявлению социального сиротства и оказанию семьям базовой помощи. Однако для семей, находящихся в глубоком кризисе, профилактических мер недостаточно. Им требуется индивидуальный подход с учётом имеющихся ресурсов и возникающих трудностей, а также потребностей каждого из членов семьи. Главной ценностью для ребенка мы считаем сохранение семьи, способной самостоятельно решать трудные вопросы. Для чего необходимо мотивировать семью на участие в мероприятиях, направленных на повышение своей ресурсности и укрепление внутрисемейных связей.
Проект предусматривает проведение индивидуальных и групповых форм работы:
- выявление детей в ситуации семейного неблагополучия и оказание своевременной помощи;
- улучшение социально-психологического состояния больных детей и профилактика «синдрома госпитализма»;
- повышение образовательного уровня детей как залог лучшей школьной адаптации в будущем;
- реабилитация кризисных семей, в том числе, повышение родительских компетенций и налаживание отношений ребенок-родитель;
- ознакомление профильных специалистов с методами ранней профилактики социального сиротства семей с тяжело болеющими детьми.
На всех этапах проекта создается творческая среда, в которую вовлекаются дети совместно с родителями. Для этого задействованы как традиционные, так и инновационные формы арт-терапии: адаптивная кинотерапия, кукольные спектакли с интерактивными элементами и пр. Занятия арт-терапией предотвращают развитие синдрома «госпитализма» и последствий от длительной депривации у детей, а у родителей снимают эмоциональное напряжение. Они учатся взаимодействовать с детьми, включаясь в их реабилитацию.
В результате семьи преодолевают кризисную ситуация, гармонизируются детско-родительские отношения, снижаются риски отказа родителей от детей, повышается жизнеспособность семьи.

Цель

1. Сохранение для ребенка семьи, способной самостоятельно находить решения в трудных ситуациях.

Задачи

1. Улучшение качества жизни детей с серьезными заболеваниями, проходящих лечение и реабилитацию.
2. Вовлечение родителей в преодоление кризисной ситуации совместно со специалистами проекта.
3. Повышение уровня семейного благополучия в сопровождаемых кризисных семьях.

Обоснование социальной значимости

По данным официальной статистики 2018 года в России насчитывалось 481 284 детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей.
Международный и российский опыт свидетельствует, что помощь семьям в сложной ситуации способствует тому, что ребенок остается в семье, поскольку родителям удается справиться с трудностями. Исследование фонда Тимченко показывает, что «слабым звеном системы профилактики сиротства в нашей стране остается как раннее выявление неблагополучия семьи, так и несистемная или недостаточная помощь родителям детей с ОВЗ». Успеть помочь в самом начале –значит сохранить семью для ребенка. В отличии от государственных профилактических служб, специалисты НКО, которые постоянно работают в лечебных учреждениях, находятся ближе к детям и их семьям, и потому способны быстрее выявить признаки социально-опасного положения и эффективнее разрешить вызвавшие их проблемы. Они могут вовремя увидеть грубое обращение родителей с детьми, заметить отсутствие продуктовой передачи или сменной одежды.
Проект направлен на поддержку двух групп семей:
детей-инвалидов с множественными нарушениями развития и их родителей (300 чел.);
детей, больных туберкулезом, и их родителей (3430 чел).
Родители детей с двигательными расстройствами и нарушениями развития подвержены высокому риску эмоционального истощения и выгорания. Нахождение в стационарах больницы часто усиливают и без того большую нагрузку на семью, поэтому они всегда находятся в зоне высокого риска помещения этих детей в интернатные учреждения. Социальная поддержка таких семей с применением методов арт-терапии поможет многим родителям увидеть своих детей с новой стороны, научиться не сводить всю совместную жизнь с ребенком к медицинским и реабилитационным процедурам и взаимодействию по обеспечению ухода за ним, но и осознать их творческий потенциал и, как следствие, укрепить эмоциональные и внутрисемейные связи.
Туберкулез, по-прежнему, является реальной угрозой здоровью наций. Сегодня в России он ежегодно уносит 30 000 человеческих жизней: больше, чем все, вместе взятые, инфекционные заболевания. Поэтому мы полагаем своей миссией помощь детям с серьезными заболеваниями, такими как туберкулез. Это является особенно актуальным на данный момент, когда мы столкнулись с пандемией COVID-19, борьба с которым осложняется уже имеющимися легочными инфекциями. В ситуации, когда государство вынуждено изыскивать ресурсы на профилактическое и медикаментозное обеспечение людей, мы готовы взять на себя функцию социальной реабилитации детей и их семей.
Туберкулез – медицинский маркер социального неблагополучия общества. Следовательно, социальные факторы риска приобретают особое значение в процессе его распространения. В туберкулезных отделениях Детской инфекционной больницы Санкт-Петербурга более 70% детей, чьи семьи относятся к уязвимым слоям общества с низким социальным статусом, постоянно нуждающиеся в благотворительной помощи. При этом родители не способны четко сформулировать собственные потребности и самостоятельно обратиться за соответствующей помощью. Их дети, проходящие длительный срок лечения, оказываются без необходимой им родительской помощи. Они не только лишены общения с близкими людьми, но и не получают из дома нужную для прогулок сезонную одежду, канцтовары для учебы и творчества, а также остаются без дополнительных продуктов питания и игрушек.
Особое беспокойство вызывает увеличение случаев с множественно лекарственной устойчивостью, что в сочетании с ВИЧ-инфекцией может вызвать рост практически неизлечимой двойной инфекции. Так, в туберкулезное отделение больницы поступает больше трети детей из семей, в которых родители заражают их туберкулезом с лекарственной устойчивостью. В этом случае, дети получают терапию более длительным курсом до 2,5 лет, интенсивная фаза которого длится 8-12 мес., фаза продолжения – 12-18 мес. Лечение ребенка в данной ситуации можно проводить только в стационаре под жестким контролем за переносимостью.
Организация учебного процесса в больнице осложняется физическим состоянием детей, а также различиями в уровне подготовки и интеллекта, плохим знанием русского языка у детей из семей мигрантов (доля которых составляет до 40%). Дошкольное образование и подготовка к школе в больнице отсутствует. Опыт организации показывает, что дошкольники нуждаются в особой поддержке. Если не разрешить эту проблему на начальном этапе, со временем она становится трудноразрешимой, у детей появляются слишком большие пробелы в самых базовых школьных предметах.
Педагогическая запущенность детей, страдающих туберкулезом, наряду с развитием синдрома «госпитализма» является причиной их социальной дезадаптации, выражающейся в боязни общения со взрослыми и сверстниками, низкой самооценке, увеличении количества страхов и повышении тревожности. Искаженные модели семейных отношений у подростков из неблагополучных семей в дальнейшем создают риски социального неблагополучия в создаваемых ими семьях.

География проекта

Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Дети-инвалиды с различными заболеваниями, включая заболевания опорно-двигательного аппарата, умственную отсталость, ДЦП, в возрасте от 2 до 18 лет, прибывшие для лечения из различных регионов РФ в СПб
2. Родители, воспитывающие детей-инвалидов с различными заболеваниями, включая заболевания опорно-двигательного аппарата, умственную отсталость, ДЦП, в возрасте от 2 до 18 лет, прибывшие для лечения детей из различных регионов РФ в СПб
3. Дети с ограниченными возможностями здоровья, проходящие лечение и реабилитацию от туберкулеза, СПИДа, гепатита и сопутствующих заболеваний, от 2 лет до 18 лет
4. Родители детей с ограниченными возможностями здоровья, проходящие лечение и реабилитацию от туберкулеза, СПИДа, гепатита и сопутствующих заболеваний, от 2 лет до 18 лет