Проекты

Краткое описание

Аутизм распространяется в мире со скоростью до 13% в год. По данным ВОЗ Расстройство аутистического спектра (РАС) встречается у 1 из 160 детей. В Республике Татарстан по разным оценкам проживает от 400 до 2000 детей с РАС. Предлагаемый проект имеет следующие цели: оказание детям с РАС в возрасте 8-16 лет профессиональной помощи в обучении навыкам самообслуживания, гигиены и безопасности в быту, на базе созданной тренировочной квартиры; а также обучение методам работы с детьми с РАС и алгоритму создания тренировочной квартиры специалистов, работающих с детьми и проживающих в разных городах Республики и соседних регионов.
Для этого планируется: 1) создать тренировочную квартиру, которая будет оснащена всем необходимым оборудованием, бытовой техникой, посудой и материалами (табличками, указателями, наглядными материалами) для проведения занятий с ДЕТЬМИ от 8 до 16 лет; 2) провести обучение детей с РАС; 3)провести семинары для специалистов, работающих с детьми с РАС (педагогов, психологов, тьюторов, родителей) по тому, как обучать детей с РАС навыкам самообслуживания в быту, а также как создавать и обустраивать тренировочную квартиру (будут приглашены в первую очередь жители небольших городов и поселков республики); 4) организовать стажировку слушателей семинаров в малых группах (3-5 человек) непосредственно в тренировочной квартире в период от 2 до 4 месяцев по графику). Также будет проведено входное и итоговое анкетирование участников семинаров и стажировок с целью определить настоящую ситуацию в регионе в вопросах помощи детям с РАС и оценить пользу от проведенных семинаров для их участников.
Спикерами семинаров станут: 1)Жанна Бекеева - один из ведущих в России специалистов по Прикладному Анализу Поведения (ПАП), спикер м/н конференций. 2) Светлана Салихова - поведенческий аналитик, руководитель АНО "ОСОБЫЕ ДЕТИ. ТАТАРСТАН", куратор центра для детей с РАС и другими особенностями развития "Новая планета", участник и ведущий м/н конференций; 3) Гульшат Халилова - поведенческий аналитик, куратор, педагог, специалист по обучению навыкам безопасности, гигиены и самообслуживания. Также приглашены к участию Главный внештатный детский психиатр Минздрава РТ, Представители органов образования, Уполномоченный по правам человека в РТ.
Проект призван помочь детям с РАС и стимулировать создание подобных квартир в о всех районах РТ и РФ. Это позволит родителям получить помощь близко к месту проживания и не расходовать финансовые средства на поездки в крупные города.
По окончании семинаров в течение 3-4 месяцев участники пройдут стажировки малыми группами (3-5 чел.) в тренировочной квартире, где будут проходить с занятия с детьми с РАС.
В итоге 1) в Казани будет создана и оснащена новая тренировочная квартира, где дети с РАС будут проходить обучение навыкам безопасности, гигиены, самообслуживания; 2) проведена серия практико-ориентированных семинаров и стажировок в тренировочной квартире для 40 специалистов из малых городов и посёлков региона.

Цель

1. Создать условия для социальной адаптации детей с РАС. Распространить знания, опыт и успешные практики создания тренировочных квартир на все районы Республики Татарстан.

Задачи

1. Создать тренировочную квартиру для работы с детьми с РАС
2. Привлечь слушателей из районов РТ для семинаров и стажировок на тренировочной квартире
3. Подготовить проведение серии семинаров и стажировок по методам обучения детей с РАС навыкам гигиены, безопасности и самообслуживания, а также созданию тренировочных квартир, включая решение организационных вопросов и содержание программы.
4. Провести серию семинаров и стажировок по методам обучения детей с РАС навыкам гигиены, безопасности и самообслуживания, а также созданию тренировочных квартир.
5. Провести занятия с детьми с РАС на тренировочной квартире
6. Подвести итоги проекта.

Обоснование социальной значимости

По данным ВОЗ Расстройство аутистического спектра (РАС) встречается у 1 из 160 детей. По другим оценкам - у 1 из 132 и у 1 из 56 детей ( в США). Количество детей с РАС увеличивается до 13% в год. В Республике Татарстан по разным оценкам проживает от 400 до 2000 детей с РАС. Разница в оценке отражает сложившуюся в РФ ситуацию острой нехватки диагностики и специалистов по работе с детьми РАС. Дети с РАС, вовремя прошедшие программы социализации, могут стать полноценными членами общества, получить профессию, трудоустроиться, быть полезными обществу и вести самостоятельный образ жизни. Лишившись своевременной помощи, они вырастают людьми, полностью зависимыми от родителей. А после смерти последних становятся подопечными психоневрологических интернатов (ПНИ).
В результате личная трагедия оборачивается социальной проблемой общества и экономической проблемой государства, ведь родители таких детей часто не имеют возможности полноценно работать и зарабатывать, а госбюджет на содержание безработных и ментальных инвалидов растёт.
К сожалению в вузах, готовящих педагогов и психологов, отсутствует программа по работе с детьми с РАС. Подобные программы для медицинских вузов только разрабатываются.
Учитывая темпы распространения аутизма, через 5-10 лет ситуация грозит перерасти в катастрофу. Однако, если принять меры сейчас, её можно избежать.
Министерство здравоохранения утвердило клинические рекомендации, связанные с работой с людьми с расстройствами аутистического спектра (РАС). Методология Прикладного Анализа Поведения (Applied Behavior Analysis) ПАП/(АВА) вошла в перечень рекомендованных методов работы с детьми и взрослыми с РАС: https://legalacts.ru/doc/klinicheskie-rekomendatsii-rasstroistva-autisticheskogo-spektrautv-minzdravom-rossii/
От скорости подготовки нужного числа специалистов, владеющих научными методами и принципами ПАП, зависит эффективность помощи, ведь чем раньше ребенок пройдёт программу социальной абилитации, тем больше у него шансов адаптации к обычной жизни, получению образования и работы. Поэтому, чем скорее успешные практики распространятся по всем регионам России, тем скорее государство возьмём контроль над проблемой РАС и сможет преодолеть серьёзные негативные последствия.
Появляющиеся в РФ тренировочные квартиры в основном предназначены для занятий с подростками или взрослыми аутистами. В отличие от них, проект "ОДИН ДОМА" нацелен на создание тренировочной квартиры для детей с 8 лет, так как по наблюдениям экспертов, чем раньше начинать обучение навыкам, тем лучших результатов может достичь человек с РАС. Она будет оснащена и оборудована по стандартам, позволяющим проводить занятий с детьми 8-16 лет с РАС, согласно научно-доказанным методам и принципам Прикладного Анализа Поведения (ПАП), а также проведения стажировок. Семинары по методам обучения детей с РАС навыкам гигиены, безопасности и самообслуживания, позволят педагогам, психологам, тьюторам, волонтёрам, чья деятельность связана с детьми с РАС, получить знания и практически навыки применения эффективных методов ПАП. Это послужит значительным стимулом к созданию тренировочных квартир в других населённых пунктах, помимо Казани.
АНО "ОСОБЫЕ ДЕТИ. ТАТАРСТАН" создана 28 декабря 2019 года потому, что мы поняли, что одного оказания услуг семьям не достаточно, чтобы изменить положение детей с РАС принципиально. Мы активно начали действовать с самого начала 2020 года, участвуя в международных конференциях и круглых столах регионального значения по темам проблем аутизма. Мы проводим обучающие просветительские семинары для досуговых социальных учреждений (например, Зооботсад и т.п.) по обучению взаимодействию с людьми с РАС. Мы начали работу с благотворителями, Уполномоченными по правам человека и по правам ребёнка и с органами образования.
Мы намерены продолжить делиться успешными практиками, которые накоплены членами команды за время работы в Центре детского развития "Новая планета" и в других местах.
Заявленный проект позволит выйти на новый уровень системной работы - распространить наши знания и навыки на специалистов всего региона и ПРИНЦИПИАЛЬНО УСКОРИТЬ решение проблем аутизма, стимулируя создание площадок для помощи детям с РАС, не зависимо от того, где проживают их семьи.

География проекта

Республика Татарстан. В семинарах и стажировках примут участие специалисты из городов и посёлков Республики. В квартире пройдут программы адаптации для детей с РАС.

Целевые группы

1. Дети с 8 до 16 лет с РАС
2. Специалисты, работающие с детьми с РАС
3. Семьи детей 8-16 лет с РАС