Проекты

Краткое описание

С 2013 года Русфонд строит Национальный регистр доноров костного мозга (Национальный регистр) для поиска совместимых доноров тяжелобольным людям, для которых неродственная трансплантация костного мозга (ТКМ) является единственным шансом на спасение. Единая поисковая база Национального регистра объединяет данные 83 тыс. потенциальных доноров, сдавших свою кровь для определения фенотипа (цифровая характеристика генов, отвечающих за тканевую совместимость) и ожидающих, когда их пригласят стать реальными донорами для конкретных больных. Эти люди не имеют сегодня никакого специализированного средства коммуникации и источников информации о донорстве костного мозга. Цель проекта – развитие Национального регистра: создание информационно-публицистического интернет-журнала для повышения лояльности потенциальных доноров и привлечения новых добровольцев. На практике интернет-журнал – это сайт, обновляемый в ежедневном режиме, а также ежемесячные выпуски, посвященные разным аспектам темы донорства костного мозга. Базовый принцип такого ресурса – это высказывание изнутри сообщества. За 13 месяцев проекта мы пригласим 13 редакторов – потенциальных доноров костного мозга из разных регионов страны, которые смогут говорить с аудиторией на понятном ей языке. Публикуя материалы о том, что такое костный мозг и гемопоэтические стволовые клетки, о трансплантации и людях, которые ее перенесли, мы вовлекаем потенциальных доноров в тему донорства и повышаем их лояльность. О костном мозге в журнале заговорят знаковые и популярные люди: ученые, политики, бизнесмены, правозащитники, музыканты, писатели, которые могут привлечь внимание к теме донорства костного мозга. Кроме публицистических материалов, ежемесячно будут выходить документальные фильмы о разных аспектах донорства. Для изучения мотивации потенциальных доноров, причин вступления в регистр и возможных причин отказа от процедуры донации (процедура забора клеток костного мозга) мы планируем провести два социологических исследования. Так как в Национальном регистре есть потенциальные доноры со всех регионов страны, и всем им будет рассылаться интернет-журнал, масштаб реализации проекта – вся территория Российской Федерации. Более того, материалы журнала будут распространяться в социальных сетях, партнерских федеральных СМИ и информационных интернет-порталах, привлекая в Национальный регистр новых добровольцев: россиян в возрасте от 18 до 45 лет, способных по здоровью стать донорами костного мозга. За время проекта мы рассчитываем рекрутировать 15 тысяч хорошо мотивированных доноров, и собрать 105 млн руб. благотворительных пожертвований на реагенты и расходные материалы для их типирования.

Цель

1. Развитие Национального регистра: создание информационно-публицистического интернет-журнала для повышения лояльности потенциальных доноров костного мозга и привлечения новых добровольцев

Задачи

1. Популяризация темы донорства костного мозга и привлечение добровольцев в Национальный регистр доноров костного мозга
2. Повышение лояльности и мотивации потенциальных доноров костного мозга
3. Изучение мотивации потенциальных доноров костного мозга, вступивших в Национальный регистр доноров костного мозга, и возможных причин отказа от процедуры донации
4. Сбор пожертвований на покупку реагентов, расходных материалов и оборудования для типирования потенциальных доноров, привлеченных в регистр

Обоснование социальной значимости

2 февраля 2018 года по инициативе Русфонда Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека провел специальное заседание на тему «Роль гражданского общества в развитии донорства костного мозга», где была рассмотрена предложенная Русфондом программа ускорения строительства Национального регистра доноров костного мозга и озвучены проблемы развития донорства костного мозга в стране (http://president-sovet.ru/presscenter/news/read/4480/). После заседания темой развития донорства костного мозга заинтересовалось правительство РФ и общественная палата. По данным исследования сотрудников Московского научно-исследовательского онкологического института имени П.А. Герцена в России ежегодно у 25–28 тыс. россиян диагностируют онкогематологические заболевания. Часто единственным шансом на спасение является трансплантация костного мозга (ТКМ) от здорового донора. В настоящее время ведется освоение новых методов лечения редких наследственных заболеваний, некоторые из которых также связаны с ТКМ. Родственные пересадки больным от родителей, братьев и сестер не всегда возможны и допустимы, в этих случаях ищут совместимого неродственного донора. Неродственная ТКМ требует создания института добровольцев, сдавших кровь для определения фенотипа (цифровая характеристика генов, отвечающих за тканевую совместимость). Это должны быть хорошо мотивированные люди, которые осознают всю важность вступления в регистр и не откажутся от процедуры сдачи клеток костного мозга в случае совпадения их фенотипа с фенотипом тяжелобольного человека. Для привлечения в Национальный регистр новых добровольцев и популяризации донорства костного мозга Совет рекомендовал создать информационно-публицистический ежемесячный интернет-журнал (http://president-sovet.ru/presscenter/news/read/4480/). Подобного проекта в России нет. Русфонд, следуя рекомендациям, собрал команду журналистов, которые смогут воплотить идею такого журнала в жизнь. Материалы журнала будут распространяться среди потенциальных доноров Национального регистра, а также публиковаться в интернете и партнерских СМИ, привлекая новых добровольцев. Чем больше отечественный регистр – тем выше шанс онкобольных россиян на спасение. Рост числа трансплантаций костного мозга в стране будет в свою очередь способствовать прогрессу онкоцентров, повышению квалификации врачей и в целом развитию отечественного здравоохранения.

География проекта

Вся территория Российской Федерации

Целевые группы

1. доноры костного мозга
2. россияне в возрасте от 18 до 45 лет, способные по здоровью стать донорами костного мозга
3. потенциальные доноры костного мозга Национального регистра
4. лица с онкологическими, гематологическими, аутоиммунными заболеваниями