Проекты

Краткое описание

Проект направлен на снижение последствий распространения коронавирусной инфекции среди людей, живущих с ВИЧ в 6 регионах России из числа наиболее пораженных ВИЧ-инфекцией, через равное консультирование, социальную и психологическую поддержку, а также профилактику эмоционального выгорания специалистов помогающих профессий в сфере ВИЧ.
Проект предполагает работу на двух уровнях. Первый уровень - помощь людям, живущим с ВИЧ, оказавшимся в трудной жизненной ситуации из-за невозможности наблюдаться в СПИД-центре и своевременно получать лечение в 6 регионах из числа наиболее пораженных ВИЧ-инфекцией.
Проект поможет более чем 6 000 ВИЧ-положительным людям, в том числе - утерянным от наблюдения в центре СПИДа более полугода, пациентам на IV, V стадии ВИЧ-инфекции, нуждающимся в паллиативной помощи, проработать состояния тревоги, возникшие в связи с распространением коронавирусной инфекции, вернуться к лечению или сохранить приверженность лечению в сложной жизненной ситуации (потеря работы и дохода, невротические и депрессивные расстройства на фоне длительной изоляции, зависимости). Для помощи людям с ВИЧ в проекте предусмотрены 1) очное и дистанционное равное консультирование (в зависимости от эпидемиологической ситуации в регионе), 2) социальное сопровождение людей, живущих с ВИЧ, с целью возвращения и удержания их в системе социально-медицинской помощи (сопровождение в медицинские учреждения, доставка жизненно необходимых препаратов в условиях карантина), 3) онлайн-консультации психологов, обладающих знаниями о специфике жизни с диагнозом ВИЧ-инфекция.
На втором уровне будет организована помощь специалистам помогающих профессий в простанстве ВИЧ (равным консультантам, активистам, волонтерам, социальным работникам, психологам), столкнувшимся с симптомами эмоционального выгорания в период распространения коронавируса и в связи с его социально-экономическими последствиями. Не менее 100 специалистов получат психологическую поддержку и смогут сохранить качество оказываемых услуг. Для этого в проекте предусмотрены 1) дистанционное обучение для специалистов по темам: разница подходов дистанционного консультирования в мессенджерах, социальных сетях, скайпе; основные запросы людей, живущих с ВИЧ, в период распространения коронавируса (с привлечением эксперта - врача-инфекциониста), границы в сфере компетенции равного консультанта и психолога; 2) супервизии и психологические консультации (в онлайн-формате); 3) серия вебинаров по профилактике эмоционального выгорания. Поскольку все перечисленные активности будут проходить в онлайн-формате, помощь смогут получить представители помогающих профессий не только в регионах реализации проекта, но и по всей России.
В Ассоциации “Е.В.А.” разработан критерий оценки трудной жизненной ситуации в виде краткого опроса для благополучателей. Он позволяет сконцентрировать усилия специалиста на помощи тем, кто в ней наиболее нуждается. Этот инструмент будет внедрен в работу проекта, критерий будет опубликован в публичном доступе.

Цель

1. Снижение последствий кризиса, вызванного распространением новой коронавирусной инфекции, в отношении людей, живущих с ВИЧ, а также специалистов помогающих профессий в пространстве ВИЧ, через равное консультирование, психологическую поддержку и супервизии

Задачи

1. Повышение приверженности лечению людей с ВИЧ, попавших в сложную жизненную ситуацию в связи с распространением коронавирусной инфекции и в связи с последствиями эпидемиологической ситуации, через равное консультирование и социальную и психологическую поддержку
2. Профилактика эмоционального выгорания специалистов помогающих профессий в пространстве ВИЧ в период распространения коронавирусной инфекции и в связи с последствиями эпидемиологической ситуации через обучение, супервизии и психологическую поддержку
3. Информационное сопровождение проекта для привлечения внимания людей, живущих с ВИЧ, а также специалистов помогающих профессий в пространстве ВИЧ

Обоснование социальной значимости

По данным Федерального научно-методического Центра по профилактике и борьбе со СПИДом, за первые 4 месяца 2020 умерло 9387 людей с ВИЧ, что на 3,2% больше, чем за аналогичный период 2019.
Люди с ВИЧ с запущенными заболеваниями, люди с низким уровнем CD4 и высокой вирусной нагрузкой, лица, не принимающие антиретровирусное лечение (АРВТ), в целом имеют повышенный риск инфекций и связанных с ними осложнений. Всемирная организация здравоохранения рекомендует в период распространения новой коронавирусной инфекции применять дополнительные меры предосторожности для всех людей с ВИЧ на последних стадиях или с плохо контролируемым ВИЧ.
К 2019 году в регионах проекта проживает более 178 000 людей с ВИЧ. Из-за распространения коронавируса, карантинных мер и их социально-экономических последствий люди с ВИЧ сталкиваются со сложными жизненными ситуациями, негативно влияющими на качество жизни.
Во-первых, чтобы сохранить приверженность лечению и не прерывать прием терапии, людям с ВИЧ необходимо регулярно получать АРВТ в СПИД-центре. Прерывание лечения ведет к развитию резистентности, лечение перестает действовать, и, как следствие, пациенты умирают. Из-за ситуации с COVID у людей с ВИЧ старше 65 лет, мам с ВИЧ, которым не с кем оставить детей, пациентов на карантине нет возможности доехать в СПИД-центр за АРВТ. Равные консультанты могут доставлять препараты людям с ВИЧ в таких ситуациях (у Ассоциации "Е.В.А." есть опыт реализации сервиса по доставке в СПб). Мамы с ВИЧ не хотят подвергать риску заражения COVID себя и детей: "Я не могу попасть в СПИД-центр месяц. Отменили запись, по живой очереди - это 3-4 часа в толпе. Приезжала дважды и, психанув, уходила. Ребенок дома, а я заразу таскаю" (отзыв мамы с ВИЧ из Самары). Из-за недостатка знаний о режиме карантина и мерах ответственности за его нарушение, люди с ВИЧ боятся, что их могут задержать представители правоохранительных органов и, сообщая цель поездки, им придется раскрыть свой статус. В таких ситуациях равный консультант рассказывает, какие условия карантина действуют в регионе, как минимизировать время нахождения в СПИД-центре и снизить риски заражения коронавирусом.
Во-вторых, недостаток информации о рисках заражения коронавирусом и последствиях болезни для людей с ВИЧ порождает дополнительные тревоги о здоровье. Проект “Равные онлайн” (поддержан Фондом президентских грантов), в котором помощь получили 1370 людей, живущих с ВИЧ, показал, что за последний квартал:
1) у людей с ВИЧ участились состояния тревоги из-за возможных перебоев в получении жизненно необходимого лечения. К сожалению, перебои в доступе к лечению действительно происходят, сообщения об этом фиксируются в СМИ (например, в "Коммерсанте" https://www.kommersant.ru/doc/4323809);
2) незначительно увеличилось количество обращений по теме насилия, но на 23% возросло количество обращений по теме межличностных отношений, что косвенно говорит о росте числа бытовых конфликтов;
3) увеличилось количество обращений от людей в депрессивных состояниях, которым нужна поддержка равного консультанта, психолога.
Равные консультанты оказывают помощь с учетом изменившихся запросов в период COVID до декабря 2020. Однако запрос на дистанционное консультирование растет: в марте-июне 2020 количество вопросов, поступивших на сайт “ЕВА”, увеличилось на 20% по сравнению с числом вопросов в декабре 2019 - феврале 2020.
В-третьих, людям, подверженным социальной стигме, сложнее обратиться за помощью. Члены «ЕВА» фиксируют обращения ВИЧ-положительных людей с симптомами коронавируса, которые боятся обратиться за помощью в медицинские учреждения - например, люди без гражданства, потребители наркотиков, секс-работницы. В таких случаях работа равного консультанта как посредника между человеком из социально уязвимой группы и государственными учреждениями становится крайне значимой.
Помощь также нужна специалистам, которые помогают людям с ВИЧ. Специалисты помогающих профессий попадают в группу риска развития эмоционального выгорания, а ситуация с коронавирусом провоцирует появление дополнительных факторов риска - общая неопределенность, непривычные условия труда, рост запросов в связи с меняющейся ситуацией и снижение количества обратной связи от благополучателей.
В Ассоциацию “ЕВА” входят 72 участника, которые являются специалистами помогающих профессий. Две трети членов “ЕВА” отмечают эмоциональное напряжение, сложности в коммуникации, агрессивные эпизоды в отношении родственников и знакомых. Равные консультанты рассказывают: “Ругаюсь с домашними. Нервы на пределе, очень сложно быть 24 часа рядом”; “В онлайн-формате общение выстроить сложно, непривычно”; “Мне ничто не заменит тепла и обнимашек” (о проведении группы поддержки для подростков с ВИЧ онлайн).
Опыт проекта “Равные онлайн” показывает, что кроме обучения специалистов по вопросам течения ВИЧ-инфекции, необходима подготовка по темам, связанным с кризисным консультированием, границами компетентности, навыками передачи клиентов узким специалистам, эмоциональным выгоранием.

География проекта

Ивановская область, Ленинградская область, Нижегородская область, Самарская область, Тюменская область, Республика Башкортостан; Помощь помогающим специалистам - все субъекты РФ (онлайн)

Целевые группы

1. люди, живущие с ВИЧ
2. равные консультанты, психологи, социальные работники и другие специалисты помогающих профессий в пространстве ВИЧ