Проекты

Краткое описание

Несовершенный остеогенез Q78.0 или болезнь «хрупких костей» является одним из самых частых из редких заболеваний. Частота встречаемости 1 на 12000 новорожденных. В России проживает не менее 15 000 таких детей.
Социальное обслуживание таких семей имеет существенные сложности из-за отсутствия единой информационной базы. Таким образом, главной проблемой для родителей, у которых родился ребенок с таким заболеванием, является разрозненность имеющейся информации.
Вопросы, с которым сталкивается семья, начинаются от понимания организации простых бытовых вещей до способов и возможностей организации лечения. И отдаленность от Москвы и областных центров усложняют вопросы получения качественной социальной поддержки в разы.
Родители испытывают сильный стресс при рождении особенного ребенка, при отсутствии источника достоверной информации, начинают следовать распространяемым в родительской среде мифам о заболевании, пользуются рекомендациями, приводящими к ухудшению состояния ребенка. Информационный ресурс может помочь развитию организации комплексной социальной поддержке таких семей, предоставив возможности родителям для получения информации о ряде социальных услуг:
1) информация о социально-бытовых услугах, направленные на поддержание жизнедеятельности получателей социальных услуг в быту;
2) информация о социально-психологических услугах,
3) информация о социально-педагогических услугах,
4) информация о социально-правовых услугах,
5) информация о услугах повышения коммуникативного потенциала получателей социальных услуг, имеющих ограничения жизнедеятельности, в том числе детей-инвалидов;
Социальная адаптация таких семей – является важнейшей задачей. Для этого необходим ресурс, обеспечивающий комплексную информационную поддержку таких семей по всем возникающим вопросам. Информационный ресурс www.oursteps.ru - место, где родители могут получить комплексную информацию о всех видах поддержки своего ребенка. А также получить ряд социальных услуг, предоставленных в виде консультаций специалистов по различным областям, ответов на часто задаваемые вопросы, видео-ролики с наглядными решениями по организации бытовых вопросов и пр.
За счет личного опыта сотрудников проекта, двух мам детей с диагнозом несовершенный остеогенез, проект будет отвечать актуальности текущих запросов целевой аудитории - родителей таких детей.

Цель

1. Создание социального ресурса, обеспечивающего родителей детей с диагнозом несовершенный остеогенез полной информацией и поддержкой

Задачи

1. Перевод ресурса из тестового режима в рабочий
2. Наполнение ресурса информацией
3. Снятие видео материалов с различными специалистами, отвечающими на вопросы родителей
4. Снятие видео-материалов по организации бытовых моментов
5. Информирование целевой аудитории о начале работы ресурса

Обоснование социальной значимости

В ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в 2011м году было введено определение орфанного заболевания для нашей страны. Орфанным называют редкое и недостаточно изученное заболевание. На текущий момент в мире насчитывается 7000 таких заболеваний, из них 80% - это редкие генетические болезни. По причине только недавнего их появления как вид в нашей стране для официального изучения, многие проблемы, связанные с этими болезнями, в настоящий момент не имеют сформированного комплексного подхода по помощи и поддержке людям, и как следствие по оказанию социальной поддержке таким семьям.
Несовершенный остеогенез – болезнь «хрупкого» человека - является одним из таких заболеваний. При таком заболевании кости человека становятся на столько хрупкими, что могут сломаться просто от неосторожного движения. В настоящее время в России проживает не менее 15000 семей с детьми с диагнозом несовершенный остеогенез.
Информация о возможных видах социальной поддержки семей с диагнозом несовершенный отсутствует в едином формате. Даже в Москве семьи с такими детьми сталкиваются с отсутствием информации, а чем дальше от Москвы и областных центров, тем получить какую-либо социальную поддержку становится все сложнее.
Семья, в которой родился такой ребенок, нуждается в полной информации, начиная с вопросов организации быта, до вопросов обучения, лечения, получения пособий и пр. Очень часто родители не могут найти по месту жительства ответов даже на простейшие вопросы, например, как организовать купание и кормление такого «хрупкого» ребенка.
Создание единого информационного ресурса по орфанному заболеванию несовершенный остеогенез позволит обеспечить родителей таких детей полной информацией о всех видах социальной поддержки:
1) информация о социально-бытовых услугах, направленные на поддержание жизнедеятельности получателей социальных услуг в быту;
2) информация о социально-психологических услугах,
3) информация о социально-педагогических услугах,
4) информация о социально-правовых услугах,
5) информация о услугах повышения коммуникативного потенциала получателей социальных услуг, имеющих ограничения жизнедеятельности, в том числе детей-инвалидов;

Информация по социально-бытовой услуге, направленная на поддержание или обеспечение жизнедеятельности семей с детьми с диагнозом несовершенный остеогенез в быту, позволит семьям получить ответы на вопросы по организации для хрупкого ребенка всех бытовых моментов.

Очень часто, занимаясь решением бытовых вопросов, родители поддаются страхам о возможности постоянных переломов, и ограничивают ребенка в социализации и развитии. Информация из разделов социально-педагогических услуг и социально-психологических услуг поможет родителям справиться с собственными страхами, убрать укоренившиеся мифы о данном заболевании, позволит получить необходимую психологическую поддержку, посредством получения комплексной поддержки от специалистов разных профилей, их статей, комментариев, ответов на вопросы и пр.

Проанализировав всю информацию по заболеванию несовершенный остеогенез с различных источников, можно утверждать, что она существует в полностью разобщенном виде на разных источниках. Информация в СМИ, на сайтах фондов и клиник, посвященная диагнозу несовершенный остеогенез, в основном касается особенностей данного заболевания для потенциальных доноров, и направлена на сбор пожертвований на организацию лечения или адаптивных средств.

Цель данного ресурса - именно полная поддержка родителей таких детей. Поэтому собрать всю информацию на одном информационном ресурсе, обеспечивающих родителей полным набором информации и социальной поддержки, жизненно необходимо для семей с такими детьми.

География проекта

вся Россия В России проживает не менее 15000 семей с детьми с диагнозом несовершенный остеогенез. Из-за редкости заболевания и отсутствия общедоступной информации, необходимость в данной услуге возникает даже в Москве и многократно возрастает по мере отдаления по регионам России.

Целевые группы

1. дети с заболеванием несовершенный остеогенез
2. семьи с детьми с несовершенным остеогенезом