Проекты

Краткое описание

Помните веселые «ледяные обливашки» 2014 года – Ice Bucket Challenge? Их затеяли для того, чтобы привлечь внимание к какой-то страшной болезни, название которой вы, скорее всего, забыли. Напоминаем: боковой амиотрофический склероз (БАС) – самое тяжелое и загадочное заболевание в неврологии. По разным оценкам в России от 8 до 12 тысяч человек имеют в медицинской карте диагноз «БАС» - редкое и быстро прогрессирующее заболевание с летальным исходом. Фонд «Живи сейчас» - единственная организация в России, которая помогает этим пациентам и их семьям.
Проект направлен на помощь в принятии жизненно важных решений как самим пациентом и его семьёй, так и медицинскими специалистами, которые будут ставить или уже диагностировали у человека данное заболевание. Проект состоит из образовательной и исследовательской части.
Образовательная часть состоит из 2х направлений:
1. Для пациентов мы создаем портал, который помогает САМОСТОЯТЕЛЬНО изучить максимально доходчиво рассказанную информацию и принять решения, от которых зависит качество и продолжительность жизни самого пациента. Например, ставить гастростому или нет, соглашаться ли на использование аппарата искусственной вентиляции легких и т.д..
2. Образование необходимо и врачам. Диагноз не так часто упоминается в карте больных не только потому, что он редкий. К сожалению, не везде есть необходимое оборудование для постановки диагноза, и есть регионы, в которых сложности с постановкой данного диагноза, потому что потом не совсем понятно, как вести этих пациентов. Особенно если речь идет о периферии. Фонд делает много он-лайн образовательных мероприятий, но офлайновые события, дают гораздо более глубокий эффект за счет очного погружения в проблематику. Специально для врачей мы выбрали 5 городов, в которые приедет группа специалистов и проведет образовательные тренинги для местных врачей (Владивосток, Южно-Сахалинск, Махачкала, Краснодар и Новосибирск).
3. В рамках гранта мы проводим исследование «Траектории болезни: стратегии и основные проблемы получения своевременной помощи людьми с заболеванием БАС», цель которого: выявить, описать и интерпретировать языком социальной теории те процессы, которые происходят в ситуации заболевания БАС в современной России: как мы можем описать путь человек от первых симптомов, установления диагноза до (не)получения необходимой помощи? С какими проблемами он сталкивается и как их решает? Какие возможности он видит / не видит / получает и не получает и почему? Что можно сделать чтобы улучшить эту траекторию?
В мае 2021 мы соберемся семьями и врачами на конференцию, где сможем проанализировать текущую ситуацию и проработать курс с учетом первых результатов исследования.

Цель

1. Повышение качества жизни людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) посредством изучения ситуации с БАС , выявления проблем в маршрутизации пациентов, обмена опытом со специалистами в регионах и обучения медицинских работников.

Задачи

1. Распространение информации о БАС
2. Детальное изучение ситуации с оказанием помощи больным БАС
3. Помощь и обследование пациентов с БАС
4. Обучение медицинских специалистов
5. Обучение пациентов и ухаживающих лиц

Обоснование социальной значимости

Поскольку БАС – очень редкое заболевание, пациентам с этим диагнозом получить помощь особенно сложно. Врачи (неврологи, врачи паллиативной медицины и др.) и специалисты по социальным вопросам, к которым обращаются подопечные и сотрудники БФ «Живи сейчас», в подавляющем большинстве случаев мало знают о данной болезни. Это одна из главных причин, почему пациенты с БАС не могут получить помощь в том виде, в котором она необходима, своевременно и в нужном объеме. Грамотная организация паллиативной помощи - важный и актуальный вопрос сегодняшнего дня. (http://www.kremlin.ru/events/president/news/59863).
По данным исследования Левада-Центра (https://www.levada.ru/2018/06/15/rossiyane-o-pomoshhi-neizlechimo-bolnym/), ключевыми проблемами неизлечимо больных людей является нехватка средств, нехватка медицинской помощи, плохое качество медицинских услуг: проблемы касающиеся работы инфраструктуры и наличия ресурсов. Главный внештатный специалист Минздрава России по паллиативной помощи Невзорова Д.И. отмечает среди основных проблем (ссылка на презентацию https://ur-l.ru/JCv0I, слайд 13):
• недостаточный уровень профессиональной подготовки специалистов паллиативной медицинской помощи;
• неэффективное взаимодействие с органами социальной защиты населения;
• недостаточную заинтересованность органов исполнительной власти субъектов РФ в развитии паллиативной помощи в амбулаторных условиях, в том числе на дому.
Актуальность указанных проблем также подчеркивается в исследовании РАНХиГС «Инвалидность и социальное положение инвалидов в России»: «Многие сталкиваются с отсутствием в медицинских учреждениях профильных врачей либо врачей, которые бы хорошо разбирались в тонкостях разных диагнозов, могли бы назначить грамотное лечение или поддерживающую терапию» (https://www.ranepa.ru/images/insap/invalides.pdf).

БАС – тяжелое заболевание не только для пациента, но и для его близких. Именно на плечи родственников часто ложится уход за человеком, теряющим подвижность. Таким образом, повышение качества и доступности паллиативной помощи людям с БАС поможет не только пациентам, но и их семьям жить максимально полной жизнью.

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
3. Лица с тяжелыми заболеваниями