Проекты

Краткое описание

Проект ориентирован на решение проблемы невозможности для лидеров и активистов пациентских НКО решать проблемы целевых групп привычными методами. Эта проблема обострилась в связи с возросшей нагрузкой в период пандемии. Актив пациентских организаций работает на пределе своих возможностей, полностью отдаваясь, насколько это вообще возможно, работе с пациентами. Они общаются и консультируют индивидуально по телефону и при встречах, организуют онлайн и оффлайн мероприятия для того, чтобы снять остроту существующих проблем. Пациенты обращаются за правовой поддержкой с запросом информации о том, какую помощь и как они могут получить в самых разных ситуациях. Более половины запросов касаются вопросов социальной и психологической поддержки пациентов, оказания помощи и сопровождения в решении проблем, обострившихся на фоне эпидемии: эмоциональное состояние и психологический дискомфорт, взаимодействие в семье, социальная и профессиональная адаптация и др.
У руководителей, активистов самых активных, продуктивных и востребованных пациентских организаций все чаще встречаются случаи психологического выгорания, демотивации, желания «все бросить». В то же время, многие руководители пациентских НКО не способны удовлетворить возросшие запросы своей целевой группы в результате низкого уровня необходимых для этого компетенций.
Главной стратегией решения названной проблемы является системное повышение компетентности актива пациентских организаций в решении проблем представителей целевых групп.
Проект предполагает исследование состояния пациентских организаций и в целом пациентских сообществ в 20 субъектах РФ для уточнения существующих проблем и деятельность по следующим взаимосвязанным направлениям: обучение и консультирование руководителей пациентских НКО по вопросам прав пациентов, в том числе проведение Школы прав пациента; развитие системы поддерживающего консультирования, дающего возможности более качественного и результативного проведения консультаций для пациентов; практико-ориентированное обучение проектному подходу с целью повысить уровень активности пациентских организаций в 20 регионах и вовлечь в деятельность большее количество пациентов.
В рамках проекта будет продолжена деятельность, начатая в предыдущем проекте по разработке проектной платформы и карты активности НКО. Данные инновационные ресурсы дают понимание степени активности и содержании деятельности региональных НКО, позволяют выявлять и прогнозировать тенденции развития пациентского движения в целом. В свою очередь, это дает возможность региональным НКО увидеть свое место в общем пациентском движении и получить дополнительный импульс к работе.
Деятельность по проекту будет обобщена в формате социальной технологии, для чего предусмотрен мониторинг и внутренняя оценка продуктов и результатов проекта. Формат социальной технологии создает условия для развития проекта организациями, которые участвовали в нем, а также для тиражирования проекта другими пациентскими организациями России.

Цель

1. Повышение качества оказания услуг пациентских НКО, удовлетворяющих возросшие потребности пациентов в условиях пандемии, в части правового просвещения, поддерживающего консультирования, реализации социальных инициатив.

Задачи

1. 1. Повысить уровень правовой грамотности руководителей, активистов, пациентов пациентских организаций в сфере реализации их прав.
2. 2. Повысить эффективность деятельности руководителей и лидеров пациентских НКО в осуществлении системной консультативной помощи, сопровождении и поддержки пациентов своих организаций.
3. 3. Внедрить проектный подход в деятельность пациентских НКО
4. 4.Изучить состояние пациентского движения в 20 регионах РФ, определить потребности в развитии компетенций в области консультационной деятельности НКО

Обоснование социальной значимости

Проект является логическим продолжением деятельности в рамках проекта «НКО пациентов - ресурс общества и государства», реализуемого в 2020 году, учитывает условия пандемии и усугубившиеся на ее фоне проблемы хронически больных пациентов.
Борьба с эпидемией ожидаемо отразилась на доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с хроническими заболеваниями. Об этом свидетельствуют результаты опросов, которые были проведены пациентскими организации и Отделением Совета по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по Москве и Московской области https://www.sovetrzn.ru/questionnaire-result1/. Более половины (62%) опрошенных в марте – мае 2020 года столкнулись с обострениями хронических недугов, многие респонденты из этой группы не смогли проконсультироваться с врачом или попасть на лечение в дневной стационар. А пациенты с ревматологическими заболеваниями оказались еще и заложниками пандемического ажиотажа – необходимый им гидроксихлорохин, включенный в рекомендации Минздрава по профилактике и лечению COVID-19, оказался чрезмерно востребованным и попал в число дефицитных препаратов.
Колоссально возросла нагрузка на руководителей пациентских организаций, которые работают на максимуме своих возможностей, полностью отдаваясь, насколько это возможно, работе с пациентами. Общаются и консультируют индивидуально по телефону и при встречах, организуют онлайн и оффлайн мероприятия для того, чтобы снять остроту существующих проблем. Пациенты обращаются за правовой поддержкой с запросом информации о том, какую помощь и как они могут получить в сложившейся ситуации и т.д. Более половины запросов касаются вопросов социальной и психологической поддержки пациентов, оказания помощи и сопровождения в решении проблем, обострившихся на фоне эпидемии: эмоциональное состояние и психологический дискомфорт, взаимодействие в семье, социальная и профессиональная адаптация и др.
У руководителей, активистов самых активных, продуктивных и востребованных пациентских организаций все чаще встречаются случаи психологического выгорания, демотивации, желания «все бросить». При этом в условиях второй волны пандемии и тенденции к усилению изоляции у пациентов нарастает как психологическое напряжение и дискомфорт, так и потребность в поддержке, постоянном общении по широкому кругу вопросов с руководителями своих организаций. Однако многие руководители пациентских НКО не способны удовлетворить возросшие запросы своей целевой группы. Они не владеют практическими технологиями, инструментами и навыками поддерживающего и проблемно-ориентированного консультирования; коучингового стиля взаимодействия с пациентами; технологиями самомотивации, саморегуляции и поддержания эмоциональной устойчивости. Перечисленные факты могу привести к эмоциональному выгоранию руководителей и активистов пациентских НКО, демотивации и прекращению деятельности по оказанию помощи пациентам, развалу организации.
Вместе с тем устойчивость организации зависит также и от умений руководителя активизировать членов организации, активистов-добровольцев пациентского движения, вовлечь их в решение проблем, обострившихся в данный период. Опыт предыдущих проектов показал, что данную деятельность проще и эффективнее всего организовать через внедрение проектного подхода, который позволяет оперативно выявить и решить возникающие проблемы, аккумулировать ресурсы для их решения, перевести людей в более активную позицию, объединиться для взаимной поддержки.
Каждая пациентская организация имеет уникальный опыт работы с пациентами, генерирует и реализует интересные подходы и технологии. Важно иметь возможность познакомиться с проектными инициативами пациентских НКО, а, следовательно, необходимо не только стимулировать проектную активность, но и организовать демонстрацию лучших практик по решению проблем пациентов. В проекте «НКО пациентов - ресурс общества и государства» (2020) дан старт разработке проектной платформы и карты активности НКО, которые будут пополняться в рамках данного проекта. Значимым является то, что данные ресурсы дают понимание о степени активности и содержании деятельности НКО региона и отражают тенденции развития пациентского движения в целом. Это позволяет региональным НКО увидеть свое место в общем пациентском движении и получить дополнительный импульс к работе.

География проекта

Представители пациентских НКО регионов РФ. Участники из регионов будут определены на конкурсной основе. Предпочтение будет отдано НКО из регионов с низкой активностью. Уровень активности регионов определяется на основании исследования.

Целевые группы

1. НКО пациентов
2. Лидеры пациентских НКО
3. Активисты пациентских НКО
4. Пациенты с хроническими заболеваниями