Проекты

Краткое описание

В настоящее время в России, по самым скромным оценкам специалистов, только людей с синдромом Дауна проживает более 50 тыс. К сожалению, семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, часто приходится преодолевать не этичное отношение педагогов, социальных работников, медицинского персонала. Так, например, согласно опросу ВОРДИ, проведенному в конце 2018 года, 80% родителей детей-инвалидов, оценивают качество медицинских услуг для их детей на 1-3 балла из пяти .
В первый раз родители детей с синдромом Дауна сталкиваются с не этичным отношением специалистов уже в роддоме при объявлении им диагноза ребенка. По результатам опроса «Даунсайд Ап», проведенного в марте 2019 года (744 респондента), в 47% случаев информация о диагнозе ребенка была сообщена некорректно, с выражением личного мнения о перспективах развития ребенка и предложениями отказа от ребенка.
В своей практике Даунсайд Ап нередко сталкивается с ситуациями, когда в общении с родителями специалисты, в частности врачи, учителя и социальные работники, относят вопросы состояния ребенка на счет синдрома Дауна вместо того, чтобы связать их c процессом развития соматического заболевания или проблемами поведения. В таких ситуациях важно знать, как общаться с людьми с синдромом Дауна, что и как у них спрашивать и на что обращать внимание.
В ходе осуществления данного проекта Даунсайд Ап направит усилия на повышение осведомленности профессиональных кругов и родительского сообщества о том, что и человек с синдромом Дауна, и его семья нуждаются в соблюдении всех этических норм при оказании услуг междисциплинарного долгосрочного сопровождения. В рамках проекта планируется проведение круглого стола, вебинаров для родителей и специалистов по вопросам этики сопровождения людей с синдромом Дауна. Будет доступна информация для родителей и специалистов об алгоритме получения/предоставления этичной профессиональной помощи, а также информирование профессионалов об особенностях людей с синдром Дауна и специфике коммуникаций с ними при оказании социальных, образовательных и медицинских услуг. Будет также проведена Всероссийская Конференция, посвященная вопросам этики оказания помощи людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. В рамках проекта будет разработан, издан и распространен «Сборник рекомендаций по вопросам этики при организации и оказании помощи людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями», в котором будут учтены рекомендации участников конференции и других заинтересованных сторон.

Цель

1. Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями получают профессиональную поддержку с учетом основополагающих этических норм.

Задачи

1. Специалисты, предоставляющие услуги семьям, где есть люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, руководствуются знаниями о современных этических нормах
2. Родители детей с синдромом Дауна руководствуются информацией об особенностях организации услуг и коммуникации специалистов с людьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями

Обоснование социальной значимости

По данным Минздрава на конец 2018 года в России состояло под наблюдением 247607 детей с психическими расстройствами и расстройствами поведения. По самым скромным оценкам специалистов в России, в настоящее время, только людей с синдромом Дауна проживает более 50 тыс.
Семьи, воспитывающие детей с такими особенностями, часто сталкиваются с недружелюбием и отсутствием понимания со стороны профессионального сообщества.
Есть проблемы этического свойства, когда родители только что родившегося ребенка с синдромом Дауна при объявлении диагноза УЖЕ вынуждены выносить неэтичное отношение. По результатам опроса «Даунсайд Ап», проведенного в марте 2019 года (744 респондента), в 47% случаев информация о диагнозе ребенка была сообщена некорректно, с выражением личного мнения о перспективах развития ребенка и предложениями отказа от ребенка (некоторые результаты опроса приводятся в Приложении 1 к полному описанию проекта). Согласно отзывам родителей, предоставленным Даунсайд Ап, есть случаи, когда людям с синдромом Дауна откладывали предоставление услуг без объяснения причин.
По нашему мнению, такая ситуация связана не с личными качествами специалистов, а нехваткой информации об этики оказания услуг людям с ментальными особенностями и небольшого личного опыта общения с людьми с синдромом Дауна.
Основываясь на своем опыте и результатах опросов семей, «Даунсайд Ап» считает, что специалисты разных сфер услуг (социальной, медицинской, образовательной, и тд) должны понимать как сообщать деликатную информацию, в какой форме и в какой обстановке необходимо обсуждать с семьей и человеком с синдромом Дауна вопросы его/ее развития и здоровья.
«Даунсайд Ап» видит решение проблемы в том, чтобы профессионалы сфер социальной защиты, образования, здравоохранения овладели современными знаниями и методами соблюдения всех этических норм при обслуживании людей с синдромом Дауна. Необходимо также повышать осведомленность родительского сообщества о специфике обслуживания людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. Таким образом, будет сделан еще один шаг к обеспечению людей с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна, доступом к высокопрофессиональной поддержке, а значит, будет приближена возможность реализации их жизненных устремлений. В ходе проекта «Даунсайд Ап» будет тесно взаимодействовать с региональными партнерами – родительскими ассоциациями.

География проекта

Вся Россия. Очные мероприятия будут проходить на территории г.Москвы.

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. семьи с детьми с синдромом Дауна
3. Специалисты, предоставляющие услуги семьям, где есть люди с синдромом Дауна