Проекты

Краткое описание

Целиакия - хроническое заболевание, возникающее вследствие повреждения слизистой оболочки тонкого кишечника глютеном и протекающее с поражением практически всех органов и систем организма. При прогрессировании заболевания с вовлечением новых органов и систем возникает прямая угроза не только здоровью, но и жизни больного. Частота целиакии велика и составляет в популяции 1 случай на 100 человек по среднеевропейским данным. Пациент с целиакией чувствует себя здоровым только при условии пожизненного соблюдения безглютеновой (БГ) диеты. Мероприятия Ассоциации в регионах РФ выявили, что многие люди не знают специфику своего заболевания, не всегда понимают, как обустроить свой новый образ жизни без глютена, как мотивировать членов семьи на строгое соблюдение диеты и как правильно воспринять вынужденную самоизоляцию в связи с особенностями питания. Несмотря на большое количество публикаций в интернете о глютене, специфике БГ питания, к сожалению, большая часть из нее недостоверна и нередко вредна для здоровья. Данный проект направлен на тиражирование лучших практик "жизни без глютена" с помощью дистанционных технологий, которые позволят ознакомиться с достоверной экспертной информацией максимальному количеству заинтересованных лиц. Мероприятия проекта: 1.Вебинары медицинские (эксперты: врач-педиатр, врач-гастроэнтеролог, врач-диетолог) и психолого-педагогические (6 вебинаров) ; 2. Цикл интервью «Целиакия в вопросах и ответах. Мнение экспертов» с привлечением экспертов из разных областей знаний о целиакии (медицина, диетология, диагностика заболевания, тестирование продуктов на глютен, безопасность на производстве БГ продуктов) (5 интервью); 3.Демонстрационные онлайн кулинарные мастер-классы (3 МК); 4. Конференции для врачей и пациентов в Южном федеральном округе и в Крыму (2 конференции); 5.Создание социальной онлайн Карты «Безглютеновая Россия» (безопасная комфортная среда для людей на БГ диете). На карте будут размещены дружественные для людей на БГ диете места. С помощью мастер-классов проект призван показать пациентам, что готовить безглютеновые блюда можно легко и вкусно. Уникальность Конференций основана на формате: "врач + пациент", позволяющем обсудить не только медицинские аспекты заболевания, но и актуальные вопросы безглютенового меню, организацию БГ питания вне дома, правовые и социальные вопросы. Большой опыт Ассоциации и финансовая поддержка Проекта позволят провести качественные, информационно-насыщенные мероприятия с привлечением ведущих экспертов по вопросам целиакии, интолерантности к глютену и диетологии. Проведение цикла вебинаров и интервью, видеосъемки мероприятий, с последующим размещением материалов на сайте Ассоциации, страницах социальных сетей, канале YouTube, позволят ознакомиться с материалами Проекта широкому кругу лиц во всех регионах РФ и решат проблему недоступности знаний о лучших практиках ЗОЖ, правильного питания и сбережения здоровья среди лиц с целиакией и с интолерантностью к глютену.

Цель

1. Тиражирование, с помощью современных информационных технологий, лучших практик по поддержке и пропаганде здорового образа жизни, правильного питания и сбережения здоровья среди лиц с целиакией и с интолерантностью к глютену на территории Российской Федерации

Задачи

1. Обеспечение в регионах РФ информационной и психологической поддержки лиц с целиакией, с интолерантностью к глютену и членов их семей для возможности ведения здорового образа жизни, правильного питания, сбережения здоровья и эффективной социальной адаптации в обществе;
2. Обучение в регионах РФ лиц с целиакией и интолерантностью к глютену, членов их семей навыкам организации безглютенового рационального питания и обеспечение готовности применять полученные навыки в жизни;
3. Просветительская деятельность и популяризация в регионах РФ здорового образа жизни и правильного питания с помощью информационных технологий;

Обоснование социальной значимости

Целиакия – неизлечимое аутоимунное заболевание, не позволяющее употреблять в пищу глютен, растительный белок пшеницы, ячменя и ржи. При целиакии вследствие интоксикации организма глютеном могут начаться тяжелые нарушения: инсулинозависимый сахарный диабет, хронический гепатит, ревматоидный артрит, тиреоидит, опухоли полости рта и желудочно-кишечного тракта, бесплодие, неврологические нарушения и другие заболевания. По данным Института молекулярной медицины Сеченовского университета в России 1% населения (около 1,5 млн людей) страдают от этого заболевания, ещё около 10% населения страдает непереносимостью глютена (https://nauka.tass.ru/nauka/6451272 ) . В целом по России диагностика целиакии затруднена, недостаточно специалистов в данной области и достоверной информации о заболевании. Единственное лечение болезни - строгая, пожизненная безглютеновая диета, в которой пшеница, рожь, ячмень и продукты, их содержащие, заменены злаками без клейковины - кукурузой, рисом, гречкой, просом и другими альтернативными безглютеновыми продуктами. Минимальное количество глютена вызывает необратимые последствия для организма и возвращение симптомов заболевания. После постановки диагноза полностью меняется образ жизни больного и всей его семьи. Cемья сталкивается с рядом на первый взгляд неразрешимых проблем: Как организовать дома и вне дома питание больного целиакией? Какие продукты можно, какие нельзя на безглютеновой диете? Как должна складываться система питания остальных членов семьи, чтобы не навредить больному целиакией? Как обеспечить сбалансированное питание, компенсировать недостаток тех или иных витаминов и минеральных веществ из-за исключения злаковых? Как ориентироваться в огромном количестве привычных продуктов (https://www.youtube.com/watchtime_continue=1&v=p6hkKKywzng&feature=emb_logo ). Как решить в семье психолого-педагогические проблемы ребенка, зависящего от пожизненной диеты? Как помочь ему не стать из-за особого питания изгоем в детском коллективе? К сожалению, это частая история сегодня у наших детей (об этом рассказывают нам и дети, и родители). Мероприятия, организованные Национальной ассоциации «Жизнь без глютена» для пациентов в регионах РФ в 2018 - 2019 гг. в Сибири, на Урале, в Поволжье, в Центральной России (в том числе, в рамках проекта Фонда Президентских грантов), выявили, что пациены не всегда знают специфику своего заболевания, не понимают, как перестроить свою жизнь на новую, без глютена, не осведомлены, что и как можно приготовить из недорогих российских безглютеновых продуктов вкусно, экономно, с пользой для здоровья. Несмотря на море информации, которую предоставляет современный интернет, в ней так много мифов и недостоверных сведений, противоречивых и опасных для здоровья рекомендаций так называемых специалистов по целиакии и безглютеновой диете, что ставят в тупик пациентов, их семьи и могут приводить к печальным последствиям для их здоровья и психики.
Встречи с пациентами и родителями маленьких пациентов в регионах России, огромное количество вопросов в письмах к нам и в наших социальных сетях показывает нам необходимость получения верифицированной, безопасной для здоровья людей информации от экспертов, потребность в психолого-педагогической поддержке специалистов, знающих и многие годы решающих проблемы пациентов на безглютеновой диете.
Для удобства и оперативности подачи информации выбран в качестве основного формат виртуального общения. Эксперты проекта - члены Экспертного совета Национальной ассоциации, более 20 лет работающие в данной области (http://www.gfrussia.ru/experts) будут отвечать на вопросы участников проекта на вебинарах, в видеоинтервью, на онлайн обучающих демонстрационных мастер-классах. Видеопродукты проекта и интерактивная социальная карта "Безглютеновая Россия", специальный портал проекта на сайте Ассоциации, YouTube канале и группа в социальных сетях, позволят и после окончания проекта тиражировать информацию по всем регионам России.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Дети и взрослые с диагнозом целиакия
2. лица с интолерантностью к глютену (аллергией, непереносимостью глютена)
3. специалисты по социальному питанию (организация безглютенового питания в детских садах, школах, лагерях, санаториях)
4. производители безглютеновых продуктов
5. медицинские специалисты по целиакии