Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание медицинской помощи неизлечимо больным детям, нуждающимся в нутритивной и респираторной поддержке.
Нутритивная поддержка – комплекс медицинских мероприятий, включащий в себя диагностику белково-энергетической недостаточности, назначение и последующую корректировку лечебного питания, динамическое наблюдение за состоянием здоровья и набором веса больного.
Белково-энергетическая недостаточность сопровождается потерей мышечной массы тела до 50%, резким снижением защитных сил организма, мультиорганной и мультисистемной недостаточностью.
Респираторная поддержка – аппаратная и медикаментозная поддержка нарушенной вследствие заболевания работы дыхательной системы организма.
Более 60% неизлечимо больных детей на определенном этапе течения основного заболевания нуждаются в указанных видах поддержки в целях предотвращения или коррекции уже возникших вторичных осложнений и болезненных состояний.
Наличие указанных симптомов обуславливает нуждаемость ребенка в лечебном питании, консультациях узких специалистов, в части случаев в использовании кислородных концентраторов для обеспечения насыщения крови кислородом и предотвращения кислородной недостаточности.
Данные пациенты могут быть выписаны на дом, но вынуждены пребывать в стационаре, не имея необходимого объема медицинской помощи по месту проживания , из-за страха ухаживающих взрослых не справиться с симптомами и вызванными ими осложнениями самостоятельно на дому, а также вследствие отсутствия у семьи денежных средств на приобретение необходимых медицинских изделий.
Так, указанная поддержка не всегда может быть оказана силами врачей-специалистов территориальной медицинской организации: совершение корректных медицинских назначений для купирования перечисленных симптомов требуют от медицинских работников специализированных знаний и опыта .
Работа команды проекта направлена на формирование у ухаживающих за ребенком членов семьи необходимых навыков и компетенций в области совершения медицинских манипуляций, обеспечение необходимым оборудованием и расходными материалами, стабилизацию состояния ребенка с целью предотвращения повторных длительных госпитализаций в медицинские стационары. Семья должна быть осведомлена о многих нюансах состояния ребенка, работы аппаратуры, технике ингаляционной и кислородотерапии, иметь на руках необходимые назначения лекарственного питания. Медики проекта обучают всему вышеперечисленному родителей на очных и дистанционных консультациях, обучающих встречах для родителей. Наиболее назначаемые паллиативным пациентам виды лечебного питания не включены в федеральный перечень лечебного питания, предоставляемого за счет бюджетных средств. Детский хоспис обеспечивает лечебным питанием пациентов из малообеспеченных семей.
Детским хосписом в течение двух лет проводилось регулярное обучение медицинских работников организации контролю за симптомами белково-энергетической и дыхательной недостаточности.

Цель

1. Повышение качества жизни несовершеннолетних пациентов с выраженной белково-энергетической и дыхательной недостаточностью. Предотвращение дополнительного сокращения продолжительности жизни неизлечимо больных пациентов от последствий указанных видов недостаточности

Задачи

1. Оказание высококвалифицированной медицинской помощи благополучателям проекта.
2. Обеспечение благополучателей проекта необходимыми расходными материалами медицинского назначения
3. Информирование и обучение родителей контролю за симптомами, профилактикой нарастания кислородной и белковой недостаточности

Обоснование социальной значимости

Согласно данным Научного центра здоровья детей РАМН и Благотворительного фонда «Детский паллиатив» ежегодно свыше 3000 несовершеннолетних жителей города Москвы нуждаются в паллиативной медицинской помощи. По расчетным данным с учетом количества детского населения, проживающего на территории Московской области, не менее 2000 детей в регионе нуждается в паллиативной медицинской помощи ежегодно.
В настоящий момент в регионе система, методы и принципы паллиативной помощи детскому населению находятся на стадии формирования. В Москве и Московской области только ведутся работы по открытию стационарных детских хосписов. На территории Московской области отсутствуют регулярно действующие выездные паллиативные службы. Согласно официальным данным, представленным на сайте Министерства здравоохранения Московской области в регионе функционируют всего 42 койки паллиативного профиля.
В адрес Детского хосписа за год поступает до 400 обращений в год от пациентов, нуждающихся нутритивной и респираторной поддержки.
Семьи с детьми, признанными нуждающимися в паллиативной медицинской помощи, в Москве и Московской области, испытывают нехватку квалифицированной, доступной медицинской помощи на дому.
Опыт медицинских работников, сопровождающих семью, является одним из ключевых условий стабильного состояния пациента с прогредиентной энергетически-белковой и дыхательной недостаточностью. Врачи амбулаторно-поликлинической сети по объективным причинам не обладают соответствующими знаниями и практическими навыками.
Реализация проекта позволит создать тиражируемую модель помощи детям, пребывающим на постельном режиме.

География проекта

Москва, Московская область

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Дети и подростки