Проекты

Краткое описание

Оказание социальной поддержки, в том числе в формате психологической помощи, детям, подросткам и молодым взрослым, передвигающимся на инвалидных колясках в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни (миопатия, СМА), а также членам их семей.

Многочисленные проекты БФ "Каждый" для указанной целевой группы выявили
- потребность подопечных Фонда и членов их семей в регулярной психологической помощи, как группового, так и индивидуального характера;
- запрос на мероприятия в формате открытого диалога, позволяющие участникам обмениваться опытом, дискутировать, безвозмездно помогать друг другу;
- остаётся актуальным запрос на индивидуальное сопровождение и поддержку социального характера.

Психологические трудности, возникающие у ребят с нейромышечными заболеваниями и членов их семей, связаны с:
- с ситуацией тяжёлого неизлечимого заболевания, угрожающего жизни;
- с ситуацией взросления и полового созревания;
- с ситуацией поиска и выбора партнера, построения семьи;
- профессиональное самоопределение;
- с семейными отношениями (автономное проживание, зависимости в гигиеническом уходе и перемещении, ухудшение здоровья и смерть ухаживающих близких и т.п.);
- с отношениями со сверстниками и доступностью к участию в общественной жизни (совместный досуг, участие в гражданской жизни);
- с религиозным и духовным поиском.

Специфика запросов состоит в том, что они тесно переплетены с ситуацией тяжелого прогрессирующего неизлечимого заболевания, постепенно снижающего мобильность, ухудшающего состояние здоровья и приводящего с преждевременной смерти.

Осуществление индивидуальной квалифицированной психологической помощи на регулярной основе позволит улучшить качество жизни указанной целевой аудитории через удовлетворение потребности в поддержке и улучшение их социальных и психологических компетенций. Мероприятия по социальной поддержке и обмену опытом, призваны улучшить качество жизни лиц с ограниченными возможностями здоровья, поскольку способствуют распространению знаний бытового, юридического характера, информации о взаимодействии с государственными органами и образовательными учреждениями.
Итогом реализованных событий станет не только фактическое улучшение качества жизни целевой группы, но и формирование методических материалов по итогам проведенных мероприятий, с включением актуальных данных исследований. Сформированное методическое пособие позволит распространить полученный в ходе программы опыт на схожие целевые группы, а также сделает информацию доступной для лиц из других регионов РФ.

Цель

1. Улучшение качества жизни детей, подростков, молодых взрослых (5 -20 лет), передвигающихся на инвалидных колясках в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни (миопатия, СМА), а также членов их семей, посредством реализации мероприятий социальной поддержки, в том числе в формате индивидуальной и групповой психологической помощи.

Задачи

1. Индивидуальная и групповая психологическая поддержка/консультирование детей, подростков, молодых взрослых, использующих инвалидные коляски в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни (миопатия, СМА), а также членов их семей.
2. Реализация мер социальной поддержки и индивидуального сопровождения семей, воспитывающих детей с миопатией и СМА,в части в части помощи по подбору необходимых специалистов, сопровождения при их посещении, помощь при формировании пакетов документов и взаимодействии с гос.учреждениями и тд.
3. Увеличение осведомленности целевой группы и профессионального сообщества об особенностях протекания СМА и миопатии, существующих решениях актуальных проблем, доступных мерах государственной поддержки и проч.

Обоснование социальной значимости

В соответствии с многочисленными исследованиями (например "Описательная модель социально-психологической реабилитации группы "Молодых людей-инвалидов", Н.Н. Шенцева, А.Ю. Давыдова, журнал "Научный диалог" 2013 г.) - инвалидность представляет собой не только медицинский, но и социальный феномен: большая социальная группа людей-инвалидов в совокупности с их близким окружением вынуждена формировать новый социальный мир, отдаленный от мира здоровых людей. Рождение в семье особенного ребенка, как правило, оказывает значительное влияние на семью, запуская целый комплекс реакций и изменений, как в самой семье, так и в ее окружении. У родителей появляется ощущение крушения их планов относительно семьи и воспитания, охватывает неопределенность и связанная с ней тревога. Вместе с этим, жизнь семьи течет в неприветливом социокультурном контексте – отсутствие поддержки и понимания как от официальных структур, так и, зачастую, теряющиеся социальные связи. Врач не всегда готов оказать психологическую поддержку при постановке диагноза, родственники и друзья не готовы к откровенному разговору о чувствах родителей, а родители вынуждены скрывать свои чувства, думая, что их все равно никто не поймет.
Создание помогающего и поддерживающего сообщества – большой и важный ресурс для родителей, воспитывающих детей с особенностями развития. Это одна из серьезных форм поддержки – пространство, где безопасно и конструктивно родители могут делиться чувствами, искать выходы из проблемных ситуаций, обмениваться информацией и опытом, рассказывать об успехах и достижениях.

Одной из проблем организации централизованной психологической помощи инвалидам - является неоднородность этой социальной группы в связи с различными особенностями их заболеваний и, как следствие, особенностей личности. В то же время, наиболее эффективной "адресной" будет являться именно помощь, учитывающая эти особенности. ("Описательная модель социально-психологической реабилитации группы "Молодых людей-инвалидов", Н.Н. Шенцева, А.Ю. Давыдова, журнал "Научный диалог" 2013 г., "Социальная политика государства как фактор социальной активности инвалидов", Т.Е. Радченко, Ю.М. Пестова, журнал "Вестник Пермского национального исследовательского политехнического университета. Социально-экономические науки" 2019г)

Согласно изданию "Социальный бюллетень" (№4, декабрь 2015 года) - на момент выхода публикации Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ (ред. от 29.06.2015) не раскрывал детальное содержание направлений деятельности государства по социальной реабилитации инвалидов.

По состоянию на весну 2020 года в соответствии с данными официального сайта Администрации г. Санкт-Петербурга - в числе бесплатных социальных услуг, доступных для инвалидов - есть психологическая помощь, однако она носит экстренный характер. Кроме того, ни по итогам сбора информации, ни в практической работе фонда - не выявлено возможностей бесплатного
- получения специфической психологической помощи для лиц с нейромышечными заболеваниями (в том числе онлайн)
- получения доступной групповой психологической помощи инвалидами и членами их семей (в том числе онлайн)
- социальной поддержки и индивидуального сопровождения в части помощи по подбору необходимых специалистов, сопровождения при их посещении, помощь при формировании пакетов документов и взаимодействии с гос.учреждениями, с учётом специфики нейромышечных заболеваний

Кроме того, ни на государственном уровне, ни на уровне крупнейших благотворительных фондов, специализирующихся на помощи людям с нейромышечными заболевания "Семьи СМА" и "Мой Мио" - не реализуются мероприятия, связанные с системным регулярным обменом опытом в формате "диалоговой группы".

Не обнаружено профессиональных методических материалов и/или сборников, выпущенных за период 2019-2020 год, находящихся в свободном доступе в сети интернет и посвященных актуальным сведениям и решениям актуальных психологических проблем для лиц, страдающих СМА и миопатией и членов их семей.

Указанные сведения свидетельствуют об актуальности решаемой проблемы, а также о комплексном топодходе в её решении, предлагаемом БФ "Каждый".

География проекта

РФ

Целевые группы

1. 1. дети, подростки, молодые взрослые (5 -20 лет), передвигающиеся на инвалидных колясках в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни (миопатия, СМА).
2. 2. родители и члены семей,воспитывающие детей, подростков, молодых взрослых (5 -20 лет), передвигающихся на инвалидных колясках в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни (миопатия, СМА).
3. 3. профессиональное сообщество