Проекты

Краткое описание

Проект «Центр качества жизни» предполагает создание модели центра помощи детям с неизлечимыми заболеваниями. Центр объединит и организует оказание амбулаторной, стационарной, в том числе респираторной и хосписной помощи пациентам, а также методическую поддержку работающих с ними специалистов. Модель такого центра может быть адаптирована для организации паллиативной помощи детям во всех регионах России, что обеспечит единые подходы, высокий уровень профессионализма, экономию бюджетных и благотворительных средств на её разработке.

Модель центра помощи детям с неизлечимыми заболеваниями будет состоять из трёх взаимосвязанных частей: финансовой, организационной и инфраструктурной. Финансовая часть включает в себя механизмы оплаты строительства и функционирования центра в рамках государственно-частного партнерства. Организационная часть определяет структуру, правила работы центра и полный набор регулирующих это документов. Инфраструктурный компонент включает проект здания центра, его оснащения и благоустройства прилегающей территории. Все эти части планируется разработать в соответствии с реальными потребностями пациентов, актуальными требованиями законодательства и философией паллиативной помощи.

Сборка всех частей модели центра помощи детям с неизлечимыми заболеваниями и её описание предполагает подготовку и изготовление пакета презентационных материалов о нём, создание его виртуальной и физической 3D-модели. Распространение таких материалов позволит региональным властям принимать объективное решение о строительстве подобных центров в своих субъектах, а местным некоммерческим организациям, развивающим паллиативную помощь, организовывать информационные и фандрайзинговые кампании с этой целью – чтобы совместными усилиями создавать такие центры ради повышения качества жизни детей с неизлечимыми заболеваниями.

Пилотным проектом для реализации модели центра помощи детям с неизлечимыми заболеваниями может стать Пермский край, где есть положительный опыт государственно-частного партнёрства в этой сфере – агентство «Сами» оказывает выездную паллиативную помощь таким детям, которая софинансируется из благотворительных средств и регионального бюджета на основе трёхлетней субсидии (2019–2021 гг.). Кроме того, подтверждена готовность краевых властей выделить на безвозмездной основе земельный участок под строительство детского паллиативного центра.

Разработка модели центра помощи детям с неизлечимыми заболеваниями будет осуществляться с участием специалистов в соответствующих областях. Проектные решения будут проходить обсуждение и экспертизу как в профессиональном сообществе, так и с участием семей, где есть дети с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями, потому что этот центр создаётся для них: ведь когда ребёнка нельзя вылечить, можно повысить качество его жизни.

Цель

1. Создание модели центра помощи детям с неизлечимыми заболеваниями, повышающего качество их жизни

Задачи

1. Разработка финансовой части модели центра помощи детям с неизлечимыми заболеваниями
2. Разработка организационной части модели центра помощи детям с неизлечимыми заболеваниями
3. Разработка инфраструктурной части модели центра помощи детям с неизлечимыми заболеваниями
4. Сборка и описание модели центра помощи детям с неизлечимыми заболеваниями
5. Распространение модели центра помощи детям с неизлечимыми заболеваниями

Обоснование социальной значимости

По данным Всемирной организации здравоохранения, в России не менее 200 тысяч детей нуждаются в оказании паллиативной помощи. При этом в стране нет ни одного центра, объединяющего оказание амбулаторной, стационарной помощи неизлечимо больным пациентам и методическую поддержку специалистов. Всего в 19 из 85 регионов РФ эти виды паллиативной помощи вообще доступны (по данным главного специалиста Минздрава РФ по паллиативной помощи детям Полевиченко Е.В.). В то же время в Англии, считающейся образцом качества такой помощи, при населении в 3 раза меньше России, существует 41 подобный центр поддержки детей с неизлечимыми заболеваниями.

Пермский край является типичным субъектом РФ, иллюстрирующим последствия такой ситуации. Прежде всего, это недоступность паллиативной помощи – по данным местного минздрава, не менее 500 неизлечимо больных детей региона нуждаются в ней, а получает её только каждый четвёртый. Наряду с проблемой доступности имеется проблема низкого качества такой помощи. Большинство медицинских работников, особенно в отдаленных районах края, не имеют знаний по обезболиванию, нутритивной и респираторной поддержке, не владеют навыками эффективной коммуникации с такими пациентами и их близкими.

Проблема недостатка инфраструктуры – например, отсутствие в Пермском крае (как и почти во всех регионах РФ) детского хосписа и респираторной поддержки – приводит к тому, что дети проводят годы своей жизни в реанимации и умирают на больничных койках в разлуке с близкими. При этом содержание каждого из них в учреждении ежегодно обходится государству не менее чем в 3,6 млн рублей. В результате наличие центра помощи неизлечимо больным детям только в Прикамье, где не менее 20 таких детей, могло бы ежегодно экономить бюджету не менее 72 млн рублей и освобождать более 7 тысяч койко-дней в реанимациях для тех, кто нуждается в интенсивной медпомощи.

С такими же проблемами сталкиваются во всех регионах России. В некоторых из них НКО и органы власти пытаются решать их сами, в том числе планируя создание паллиативных центров. Первым препятствием на этом пути становится разработка его модели, включающей финансовую, организационную составляющие и проект самого здания. Создание такой модели в рамках проекта «Центр качества жизни» и её тиражирование позволят помочь решить указанные проблемы в регионах России. А в Пермском крае, где уже достигнута договорённость с властями о партнёрстве в этой сфере, поможет перейти непосредственно к его созданию.

География проекта

Россия

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Онкобольные
4. Лица с тяжелыми заболеваниями
5. Неизлечимо больные дети, нуждающиеся в паллиативной помощи
6. Семьи неизлечимо больных детей, нуждающихся в паллиативной помощи
7. Специалисты организаций, работающих с неизлечимо больными детьми, нуждающимися в паллиативной помощи