Проекты

Краткое описание

Наш проект нацелен на помощь 60 детям со spina bifida, которые проживают в Поволжье, Санкт-Петербурге, Московской области и Ленинградской области. Мы помогаем семьям больных детей выстроить годовую программу адаптации на основании индивидуальных целей, подобрать правильные ТСР, способствовать профилактике вторичных осложнений и социализации ребенка со spina bifida. Целью проекта мы считаем подготовку каждого ребёнка к активной жизни в обществе, социальную адаптацию детей со сложным заболеванием - грыжей спинного мозга. Современная реабилитация детей со множественными нарушениями развития, в частности с диагнозом spina bifida, строится на регулярной работе с каждым ребенком двух видов специалистов: физических терапевтов и эрготерапевтов, адаптации среды под каждого ребёнка , комплексной информационной поддержке , подборе индивидуальных ТСР. В данный момент на базе Санкт-Петербургского медико-социального института наш фонд проводит годовой курс обучения специалистов эрготерапевтов и физических терапевтов. С ноября 2018г. специалисты будут готовы приступить к работе в своих регионах и мы запрашиваем средства на программу домашнего визитирования больных детей силами этих специалистов и на комплексную поддержку таких семей.

Цель

1. Социальная адаптации и интеграция в общество детей с диагнозом spina bifida

Задачи

1. Отбор заявок подопечных для участия в программе
2. Составление индивидуального плана для каждого участника
3. Распространение информации о способах повышении качества жизни детей с диагнозом Spina Bifida
4. Адаптация среды и ТСР для каждого участника программы
5. Достижение индивидуальных целей ребёнка по повышению двигательной активности
6. Профилактика вторичных нарушений согласно индивидуальным целям ребёнка
7. Оценка состояния ребёнка согласно Международной Классификации Функционирования
8. Подготовка ребёнка к самостоятельному посещению школы или детского сада

Обоснование социальной значимости

Spina Bifida - это грыжа спинного мозга, при которой у всех детей дисфункция тазовых органов, у каждого второго не работают нижние конечности . Очень часто от детей со spina bifida отказываются родители. По данным ВОЗ в мире с диагнозом spina bifida рождается примерно 1 ребёнок детей на каждые 1000 родов, в России полную статистику найти не удалось, на данный момент более 750 детей с данным диагнозом стоят в очереди на получение помощи либо получили помощь по ОМС . У всех детей инвалидность. В России сейчас активно развивают программу инклюзии, но в 70 % случаев эти дети не посещают детский сад и школу по причине отсутствия навыков обслуживать себя самостоятельно. Дети имеют сохранный интеллект, но не могут сами умываться, ходить в туалет, ровно сидеть за партой из за особенностей заболевания, однако ситуацию можно исправить . На текущий момент в мире существуют эффективные методики реабилитации детей со spina bifida, разработанные, например, в Европе и США. На основании данных Третьего Международного Конгресса по Spina Bifida (2016) в Европе и США одними из основных специалистов, которые участвуют в абилитации детей со spina bifida, являются: физический терапевт (в 87 % случаев) и эрготерапевт (в 82% случаев). Кроме того, по данным Конгресса, наиболее успешная программа работы заключается в регулярном посещении такими специалистами детей со spina bifida по месту жительства. В России пока эти методики практически мало освоены. В систему ОМС подобная услуга не включена,
специалистов, способных применять их, физических терапевтов и эрготерапевтов единицы. Наш фонд на средства президентского гранта на базе СПб медико-социального института занимается обучением специалистов, способных помочь детям с диагнозом spina bifida научиться обслуживать себя и повысить качество жизни. Чтобы решить проблему, необходимо, чтобы обученные специалисты смогли посещать детей и проводить с ними занятия.

География проекта

Ленинградская область, Московская область, г. Санкт-Петербург, г. Казань, г. Самара

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Дети и подростки
3. Дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей