Проекты

Краткое описание

Основная идея проекта – социальная поддержка молодых людей с ограниченными возможностями здоровья от 18 до 35 лет, страдающих эпилепсией, и их семей.

Для реализации этой идеи сотрудники межрегионального благотворительного фонда, волонтеры, члены семей, имеющие специальное образование, организуют серию занятий по социально-бытовой реабилитации и программы художественного цикла и творческие занятия с элементами арт-терапии.

По результатам занятий будет организована выставка творчества людей с особыми потребностями. По итогам реализации проекта участники приобретут большую самостоятельность и разовьют автономность, преодолеют негативные последствия социального изоляционизма города людей с особыми потребностями в рамках крупного мегаполиса.

Цель

1. Обеспечить преодоление городского изоляционизма и социально-бытовой адаптацию, полноценному участию людей с инвалидностью в жизни общества, развитию творческого и интеллектуального потенциала молодых инвалидов, страдающие эпилепсией, с учетом особенностей заболевания.

Задачи

1. Привлечение внимания общественности и средств массовой информации к вопросам социокультурной реабилитации инвалидов
2. Организация и проведение творческой терапии по гармонизации внутреннего состояния, психологической и эмоциональной разгрузке (возможно проведение занятий в онлайн-формате)
3. Проведение занятий по социальной адаптации и развитию социально-бытовых навыков (возможно проведение занятий в онлайн-формате)
4. Освоение городской культурной среды и развитие навыков ориентирования в большом городе
5. Организация творческой выставки фотографий и рисунков молодых людей с ограниченными возможностями, страдающих эпилепсией с целью привлечения внимания общественности

Обоснование социальной значимости

Данный проект рассчитан на целевую группу молодых инвалидов, страдающих эпилепсией. Эта группа имеет определенные особенности, которые необходимо учитывать при реабилитационной работе.

Согласно эпидемиологическим исследованиям, проведенным на территории РФ, показатель распространенности эпилепсии составляет 3,4 на 1 000 населения, что сопоставимо с результатами исследований среди взрослого населения других европейских стран. Данный показатель считается оптимистичным с учетом того, что на учете у невролога стоит намного меньшее количество людей.

Проведенное российским исследователем Голованой И.В. клинико-эпидемиологическое исследование в репрезентативной популяции города Москвы показало, что распространенность эпилепсии составила 2,34% на 1000 населения (среди мужчин этот показатель был 3,00%, среди женщин - 1,64%). Средняя заболеваемость составила 11,78 человек на 100 000 населения в год (среди мужчин -13,66 на 100 000, среди женщин - 8,47).

Распространенность эпилепсии в детской популяции достаточно высока и составляет 0,5-0,75%, а среди детского населения достигает 1% (Sidenvall R. et al.,1993; Aicardi J., 1996). Примерно 7% детей переносят хотя бы один приступ в течение жизни. Предполагается, что в России количество детей и подростков с эпилепсией составляет около 800000 человек (Петрухин А.С., 2000).

В детском возрасте семьи с детьми с данным заболеванием получают квалифицированную помощь по социальной адаптации. Но после окончания школы и колледжа семьи, как правило, изолированы, теряют навыки социально-бытовой адаптации. Родители и родственники молодых инвалидов не имеют возможности бесплатных занятий, обеспокоены их будущим.

Участие в программах для молодых инвалидов часто ограничено из-за возможности проявления заболевания и необходимости присутствия члена семьи рядом. Так, один из предполагаемых благополучателей не смог участвовать в проекте «Тренировочная квартира» колледжа, где он учился из-за ночных приступов эпилепсии.

Эпилепсия является заболеванием, связанным с целым комплексом социальных проблем, стоящими перед семьями людей с эпилепсией. Опрос молодых людей с эпилепсией, проведенный Фондом в 2015-2016 гг., выявил проблемы – одиночество, трудности с работой и учебой, ожидание негативной реакции окружающих на возможный приступ. Обычно молодые люди чрезмерно опекаемы в своих семьях, что не дает возможность обрести самостоятельность.

По данным сайта https://epilepsy.su/?page_id=652 о социальных аспектах эпилепсии, проведенные сравнительные исследования показали, что качество жизни людей с эпилепсией ниже, чем у пациентов с другими хроническими заболеваниями, в их жизни присутствует социальная стигмация.

В 1997 году Всемирная организация здравоохранения, Международная противоэпилептическая лига и Бюро по эпилепсии объявили кампанию «Эпилепсия из тени» («Out shadows-A Global Campaing»). Она обращена к политическим деятелям, законодателям, органам здравоохранения, медицинским и немедицинским организациям. Задачами кампании являются повышение уровня знаний и понимания эпилепсии в обществе; привлечение внимания органов здравоохранения к проблеме эпилепсии, ее изучению и профилактике; обеспечение всех потребностей больных, включая образование, обучение, обслуживание, профориентацию.

В решении поставленных задач активное участие принимает и Фонд, который регулярно объявляет новые инициативы и реализует проекты для поддержки больных эпилепсией.

Проведение Фондом регулярных встреч и занятий позволит больным получить практические навыки самостоятельной жизни молодых людей, улучшит организацию своего жизненного пространства, даст знания по финансово–бытовым вопросам, информационной безопасности, научит пользоваться электронными порталами для предоставления дистанционнных услуг.

Программы художественного цикла и творческие занятия с элементами арт-терапии у взрослых пациентов позволят улучшить эмоциональный фон, научат навыкам взаимодействия, преодоления стрессовых ситуаций, послужат улучшению микроклимата в семье.

Данный проект позволит молодым людям обрести самостоятельность и ответственность за собственные поступки в жизни.

География проекта

Москва и Московская область

Целевые группы

1. Молодые люди с ограниченными возможностями здоровья, страдающие эпилепсией , и их семьи. Общественные организации, готовые включить их в свою среду.