Проекты

Краткое описание

Вопросы повышения доступности и качества детской паллиативной помощи в регионе стоят на особом контроле в силу их проблемности и большой социальной значимости. Начиная с 2017 года, паллиативную помощь дети получают в основном в Областном детском хосписе. И хотя персонал его полностью укомплектован, обеспечить полный спектр медицинских, социальных, психологических и др. услуг пациентам довольно трудно. Необходима помощь подготовленных волонтеров, которых пока в области нет. Нет и НКО, предметно занимающихся вопросами поддержки детей с паллиативным статусом и их семей. Потребность в паллиативной помощи еще более возрастает в муниципалитетах, где нет стационарных коек. Часто семьи остаются наедине со своими проблемами: не знают, куда и к кому обратиться за помощью, испытывают трудности в получении медицинских и иных востребованных услуг. Дети, изолированные от общества, нуждаются в общении, организованном досуге, дополнительном уходе. Исходя из этих общих проблем детского паллиатива в регионе, определены целевые группы: 1) неизлечимо больные дети, нуждающиеся в паллиативной помощи; 2) семьи, воспитывающие детей с паллиативным статусом; 3) старшеклассники и студенты (будущие волонтеры).
Главная идея проекта - организовать добровольческую помощь детям с паллиативным статусом и их семьям, способствовать созданию условий, обеспечивающих возможность ребенку и семье быть включенными в нормальную, полноценную жизнь.
Общее количество детей, которым будет оказана помощь - 325 (в т.ч., в хосписе - 275, в 5 МО - 50). Всего детей с паллиативным статусом в области 592; в 5 МО, участвующих в проекте - 140 детей (Иркутск-112, Ангарск-5, Усолье-Сибирское-2, Иркутский район-9, Шелеховский район-12). Выбор данных МО не случаен. В них отсутствуют (кроме Иркутска) стационарные койки, обслуживание больных осуществляется выездной патронажной бригадой хосписа. Это даст возможность организовать консультации для волонтеров на местах, а сильный актив (советы женщин), сможет организовать данную работу на базе общественных служб "Скорая семейная помощь". Услуги получат 50 семей.
Проектом предусмотрен комплекс мер, направленных на выполнение цели и задач проекта, в том числе: 1)создание специализированной Школы волонтеров "Крылья" и подготовка в ней 90 волонтеров; 2)создание 5 общественных служб "Скорая семейная помощь"; 3)организация деятельности волонтеров в постоянном режиме в хосписе и по месту жительства; 4)информирование населения о возможных формах получения детской паллиативной помощи и др. Опорными площадками в МО станут местные отделения Областного совета женщин, на базе которых пройдут запланированные мероприятия, будут реализованы механизмы межсекторного и межведомственного взаимодействия. Итоги работы будут подведены на круглом столе по проблемам детского паллиатива с участием органов власти, специалистов, заинтересованных организаций и общественности. В проекте принимает участие большое число партнеров, что обеспечивает его устойчивость и эффективность.

Цель

1. Способствовать формированию устойчивой системы оказания добровольческой помощи неизлечимо больным детям и их семьям, развитию волонтерского движения в сфере детского паллиатива

Задачи

1. Организовать подготовку волонтеров к работе в детском паллиативе
2. Организовать помощь детям с паллиативным статусом в Областном детском хосписе и по месту жительства
3. Организовать поддержку семей, воспитывающих неизлечимо больных детей по месту жительства
4. Обеспечить повышение уровня информированности родителей о формах получения детской паллиативной помощи в регионе
5. Стимулировать молодежь к занятию добровольческой деятельностью в сфере детского паллиатива

Обоснование социальной значимости

Детская паллиативная служба в регионе только зарождается. Помощь детям оказывается в 4 медицинских учреждениях (гг. Иркутск, Братск, Ангарск), всего 33 детские койки и 3 выездные патронажные бригады. Это не покрывает существующие потребности (количество таких детей в области 592). Не все дети имеют возможность получить качественную и доступную паллиативную помощь в силу ряда причин: отдаленности территории, слабой информированности о возможных формах ее получения, нехватки специализированных медицинских кадров и др. Существуют проблемы и другого порядка, решение которых возможно только при объединении усилий и ресурсов государства и общества. Наиболее острые из них: дети испытывают не только физические, но и душевные страдания, находясь большую часть своей жизни в ограниченных контактах с миром и сверстниками, часто лишены условий для своего личностного развития. Что касается семей, то они часто испытывают материальные и моральные трудности, связанные со стрессами и повышенной физической нагрузкой. Не все выдерживают такой груз, многие семьи распадаются, что еще более усугубляет ситуацию в семьях.
Предварительный мониторинг потребностей таких семей, проведенный БФ "Семья Прибайкалья"в ноябре 2018 года, показал общие системные проблемы в детском паллиативе в регионе, подтвердил гипотезу о востребованности дополнительной помощи и готовности родителей получать ее от волонтеров. Каждой маме (было опрошено 23 мамы) предлагалось определиться в выборе наиболее трех востребованных видов помощи. Результаты следующие: требуется уход и присмотр (74%); помощь в предоставлении транспорта (65%); помощь в быту (61%), организация досуга (57%), психологическая поддержка (52%), юридическая помощь (48%); другие услуги (30%). Такие услуги будут предоставлены в рамках проекта волонтерами и специалистами, привлеченными к работе общественных служб Скорой семейной помощи. Проблема отсутствия доступной и полной информации о возможностях паллиативной службы и способах ее получения в регионе будет решаться широким освещением темы в СМИ, изданием и распространением информационных материалов среди населения. Развитие добровольчества, стимулирование молодежи к занятию волонтерской деятельностью в сфере детского паллиатива заложено в конкурсных механизмах и различных формах поощрения. Проект поддержан органами власти и медицинским сообществом. На основе вышеизложенного можно говорить об актуальности данного проекта, его востребованности и социальной значимости.

География проекта

Проект реализуется на территории Иркутской области и охватывает 5 муниципальных образований Иркутской области: гг. Иркутск, Ангарск, Усолье-Сибирское; районы: Иркутский, Шелеховский ________________________________________

Целевые группы

1. неизлечимо больные дети, нуждающиеся в паллиативной помощи
2. семьи, воспитывающие детей с паллиативным статусом
3. старшеклассники и студенты