Проекты

Краткое описание

Проект направлен на преодоление барьеров социальной изолированности и отчуждения стомированных людей, возникающие из-за тяжелых физиологических последствий стомирующих операций ввиду жизнеугрожающих заболеваний, повлекших социальную незащищенность, невостребованность, вынужденное одиночество, потерю ориентиров. Ключевая идея Проекта основана на собственном многолетнем практическим опыте развития реабилитационного процесса стомированных людей в России во всех его аспектах.
Проектом предложен комплексный подход к проблеме повышения качества жизни стомированных людей с учетом и опытом организации мероприятий в эпидемиологически нестабильное время, а также с учетом реализации высокого реабилитационного потенциала стомированных людей на основе решения следующих важнейших проблем, с которыми они сталкивается в своей жизни: отсутствие знаний своих социально-экономических прав в сфере здравоохранения и социальной защиты, отсутствие маршрутизации после стомирующей операции при выписке из стационара, отсутствие знаний и навыков социально-бытовой и социально-средовой адаптации со стомой, отсутствие понимания со стороны общества, структур здравоохранения и социальной защиты проблематики стомированных людей. Реализация проекта планируется:
1. Путем информационно-правовой и методической помощи по защите социально-экономических прав стомированным людям и их родственникам, развития у них навыков социально-бытовой и средовой адаптации к жизни со стомой через индивидуальные консультации;
2. Путем поддержания жизнеспособности и гражданской активности, вовлечения стомированных людей в группы взаимопомощи, в добровольческое движение, в созданные и создаваемые общественные организации;
3. Путем распространения информации в общественном пространстве о проблематике стомированных людей через Первый информационный интернет-портал в России для стомированных людей, через специализированный журнал «АСТОМ. Гид по активной жизни», через планируемые по проекту проведение Всероссийских семинаров с привлечением органов здравоохранения и социальной защиты.
Ожидаемые результаты проекта: более 3500 стомированных человек из перечисленных регионов России от детей до людей преклонного возраста, мужчин и женщин, с инвалидностью и без нее, но оказавшихся в трудной жизненной ситуации, повысят свой уровень правовой культуры на основе базовых юридических знаний, получат все необходимые навыки социально-бытовой и социально-средовой адаптации; увеличится количество граждан, участвующих в добровольческом движении и общественных организациях, а также способных к активной и трудовой жизнедеятельности; сократится число стомированных людей с осложненной социальной инвалидизацией и изоляцией от общества; окружающая социосреда станет менее агрессивной и понимающей; совершенствование функционирования системы медико-социальной реабилитации стомированных людей.
Проект жизненно важен и не имеет аналогов в сфере социальной защиты, социально-правовой и информационной поддержки людей со стомой.

Цель

1. Повысить качество жизни и преодолеть информационные, социальные барьеры, изолированность и отчуждение от общества более 3500 стомированных людей в Москве, Московской области, Астрахани, Астраханской области, Челябинске, Челябинской области, Казани, республике Татарстан, в Перми и Пермском крае.

Задачи

1. Организовать информационно-правовую и методическую помощь по защите социально-экономических прав стомированным людям и их родственникам, развить у них практические навыки социально-бытовой и средовой адаптации жизни со стомой.
2. Повысить и поддержать гражданскую активность стомированных людей, вовлечь их в группы взаимопомощи, в добровольческое движение своего региона.
3. Провести просветительскую работу на основе специализированных коммуникационных каналов: первый информационный портал для стомированных пациентов, журнал "Астом. Гид по активной жизни", а также разработка, проведение и запись встреч в формате "вебинар".

Обоснование социальной значимости

Продолжается рост численности стомированных людей в России. На сегодня, сложилась огромная социально-демографическая группа, состоящая из мужчин и женщин, от детей грудничкового возраста до людей преклонных лет. По данным ВОЗ, стомированные составляют 100–150 человек на 100 тысяч населения. В России отсутствует точная статистика по количеству таких людей, но из официальных источников сообщается, что их численность составляет от 120 до 140 тыс. человек. Это люди с большими реабилитационными возможностями по сравнению с иными известными категориями инвалидов. Среди них можно снизить инвалидизацию, сделать социально активными и трудоспособными гражданами, приносящими пользу обществу, а не быть изолированными изгоями. Но есть много барьеров, препятствующих этому: отсутствие их информированности, знаний о дальнейшей жизни с нарушением функции выделения в результате стомирующей операции после выхода из стационара; низкая гражданская активность данной категории лиц в отстаивании и защите своих социально-экономических прав; отсутствие комплексной системы реабилитации и реинтеграции в социум; низкая информированность общества, отсутствие интереса со стороны государственных органов здравоохранения и социальной защиты к проблемам стомированных людей с целью реализации их высокого реабилитационного потенциала в жизни общества и решения жизненно важных проблем таких людей. Перечисленные проблемы, а также статистика подтверждены: Ассоциацией колопроктологов России, Союзом реабилитологов России, зафиксированы в публикациях материалов многочисленных конференций; Национальной ассоциацией больных с нарушениями функций экскреторной системы «АСТОМ»; в опубликованных научных трудах, в основу которых вошли собственные исследования данной целевой группы (наблюдения, опросы, интервью) – в более 80-ти научных статьях, 4-х монографиях, 2-х диссертациях по социологии (кандидатской и докторской) президента НАБНФЭС «АСТОМ» д.с.н. Суханова В.Г., научными трудами (статьями и диссертацией) ГНЦ колопроктологии Минздрава России, в частности, http://www.gnck.ru/dissertation/kalashnikova_diss.pdf и др. Проект направлен на постепенный охват регионов России с наибольшим количеством жалоб, а также обращений стомированных граждан, их близких, отсутствием в выбранных регионах послеоперационной социальной адаптации и реабилитации (статистика РООИСБ "АСТОМ" за 2017-2020 годы) на основе ранее полученного положительного опыта в Москве, Московской области, Самаре, Ростове-на-Дону, Краснодаре.

География проекта

Москва, Московская область, Астрахань, Астраханская область, Челябинск, Челябинская область, Казань, республика Татарстан, Пермь, Пермский край. Выбор обусловлен максимальным количеством обращений за помощью ввиду нерешенных проблем реабилитации и многочисленных вопросов в адрес нашей организации от стомированных людей вышеперечисленных регионов.

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями кишечника и/или мочевых путей, люди с ограниченными возможностями здоровья ввиду наличия на животе выведенного кишечника или мочеточника в виде стомы (отверстия), недержания мочи или кала, онкобольные по кишечнику и мочевому пузырю. От детей грудничкового возраста, до лиц преклонного возраста, мужчины и женщины.