Проекты

Краткое описание

В рамках реализации данного социально-значимого проекта будет расширена программа комплексной профессиональной поддержки семей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра в возрасте до 6 лет. Программа ранней помощи составлена, основываясь на важных элементах доказательной практики для дошкольников (National research council, 2001). Объем вмешательства (занятий) в рамках программы составит 20 часов в неделю для каждого ребенка, включающих работу разных специалистов (логопедов, дефектологов, поведенческих аналитиков, специалистов по работе с коммуникацией, специалиста по физическому развитию). Также важным элементом является то, что в программу включены семья и сверстники ребенка.

Первый блок программы - это индивидуальная работа с ребенком, направленная на нивелирование основных дефицитов аутизма (дефицит коммуникации и социального взаимодействия). За основу программы будут взяты практики, имеющие статус "практик с доказанной эффективностью" и в частности программа ASSERT (https://обнаженныесердца.рф/news/assert-ранняя-помощь-аутизм/) с работой которой специалисты организации познакомились в рамках Федерального проекта Фонда "Обнаженные сердца" по внедрению современных эффективных технологий работы с детьми с РАС в региональных дошкольных учреждения. В программе интенсивной поведенческой поддержки будут использоваться известные на сегодняшний день эффективные методы оценки и вмешательства для данной категории детей. Большое внимание будет уделено качеству и устойчивости полученных результатов. В проект будет набрано 2 группы детей по 6 человек каждая.

Второй блок - семинары для родителей по программе Национального общества аутизма Великобритании "Ранняя пташка" (https://обнаженныесердца.рф/wp-content/uploads/2015/10/Stevens_Ocotber12_section3_KK-07-10.pdf) Сертифицированные специалисты проведут четырех-месячные курсы обучения для двух групп родителей, состоящий из не менее 8 обучающих сессий по 5 часов каждая и не менее 4 домашних визитов в каждую семью.

Третий блок включает в себя взаимодействие детей с РАС со сверстниками. Данная работа будет проведена в рамках городских летних лагерей, участниками которых станут не менее 20 детей. Находясь в среде сверстников, дети существенно продвинутся в навыках коммуникации и социального взаимодействия, а также смогут применить полученные ими социальные компетенции и навыки.

Также в рамках проекта будет проведено инклюзивное мероприятие, приуроченное ко Всемирному дню распространения информации об аутизме (2 апреля). Проведение данного мероприятия позволит большему количеству жителей Челябинска и области узнать правдивую информацию о диагнозе аутизм и избавиться от стереотипов восприятия данных детей.

Таким образом, работа по трем блокам позволит обеспечить комплексную поддержку семьи, воспитывающей ребенка с РАС раннего возраста, а также существенно повысить шансы данных детей на включение в процесс инклюзии в общеобразовательных учреждениях в дальнейшем.

Цель

1. Повышение качества жизни семей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра в возрасте до 6 лет, благодаря участию в программе профессиональной ранней помощи

Задачи

1. Провести для не менее 12 детей с РАС в возрасте до 6 лет (две группы по не менее 6 детей) четырех-месячный курс профессиональной ранней помощи
2. Провести для не менее 24 родителей, воспитывающих детей с РАС в возрасте до 6 лет (две группы по не менее 12 родителей,) четырех-месячный обучающий курс по программе "Ранняя пташка".
3. Провести для не менее 20 детей с ментальными особенностями в развитии летний городской лагерь, способствующий их социализации.
4. Провести для жителей Челябинской области инклюзивное мероприятие, приуроченное ко Всемирному дню распространения информации об аутизме.

Обоснование социальной значимости

По официальным данным в Челябинской области проживает около 1000 детей с диагнозом расстройство аутистического спектра (http://ombudsman74.ru/Publications/News/Show?id=657). Каждый месяц десятки семей сталкиваются с тем, что неврологи и психиатры подтверждают их детям диагноз аутизм. Но из-за того что в интернет пространстве распространена информация, содержащая ложные данные о диагнозе, а также не все специалисты используют практики с доказанной эффективностью, родители тратят время и многочисленные финансовые ресурсы на поиск реально работающих инструментов и упускают сензитивный период развития ребенка. Также проведенное нами исследование показало, что родителям детей с диагнозом РАС в Челябинской области в большинстве случаев предлагают медицинскую реабилитацию (82%), что не решает основную проблему, связанную с восполнением дефицитов детей с РАС (дефициты коммуникации и социального взаимодействия возможно восполнить только благодаря психолого-педагогическому сопровождению ребенка), и не признано профессиональным мировым сообществом необходимым для данной категории детей (ссылка на исследование https://forms.gle/re8NLnv2XfHCAHdY8).

Несмотря на то что исследователям пока не удалось определить причину РАС (https://обнаженныесердца.рф/news/конни-казари-аутизм-вебинар/), были разработаны эффективные методы помощи при данном расстройстве. Доказано, что более эффективно начинать данную поддержку в раннем возрасте (до 6 лет) (Kasari; Longitudinal follow-up of children with autism receiving targeted interventions on joint attention and play, 2012). Именно поэтому так важно обеспечить доступность программ ранней помощи, основанных на практиках с доказанной эффективностью, которые смогут скорректировать состояние ребенка и предоставить семье реальные инструменты взаимодействия с ним, способствующего дальнейшему развитию.

Поскольку функционирование и качество жизни человека с РАС в значительной степени зависят от семейных и родительских факторов, таких как знания родителей об эффективных методиках реабилитации ребенка, то образование и поддержка семьи являются ключевыми компонентами программы помощи при РАС (Lauristen, 2013). Доказано, что уровень стресса у родителей, воспитывающих детей с РАС значительно выше, чем родителей, имеющих детей с другими нарушениями развития (Koegel Bibelman, Schreibman, 1996), а после постановки диагноза, одной из наиболее часто высказываемой потребностей родителей является доступ к качественной и достоверной информации (85,7% респондентов отметили, что им тяжело было найти правдивую информацию об аутизме; ссылка на исследование https://forms.gle/re8NLnv2XfHCAHdY8). Именно поэтому важно оказывать комплексную поддержку, обязательно включающую обучение родителей практикам с доказанной эффективностью по работе с детьми с расстройством аутистического спектра.

Существует значительное расхождение относительного того, представляет ли рост числа детей с диагнозом аутизм настоящую "Эпидемию", или наблюдаемые изменения в цифрах связанны с усовершенствованием диагностических процедур и ростом осведомленности в обществе (Muhle, Trentacoste, Rapin, The Genetics of Autism). Вне зависимости от ответа на этот вопрос, факт остается фактом - в систему государственных образовательных учреждений поступает все больше учеников с расстройством аутистического спектра, которые не прошли систему специализированной подготовки (в т.ч. социальной) и не могут освоить образовательную программу. Поэтому очень важно не терять время и начинать работу с ребенком как можно раньше, что значительно повышает шансы на нивелирование дефицитов аутизма и на включение данных детей в инклюзию в образовании.

География проекта

Челябинская область

Целевые группы

1. Дети с расстройством аутистического спектра в возрасте до 6 лет, проживающие на территории Челябинской области
2. Родители, воспитывающие детей с расстройством аутистического спектра в возрасте до 6 лет, проживающих на территории Челябинской области