Проекты

Краткое описание

Детям с неизлечимыми заболеваниями в больницах часто помочь уже не могут ничем. Когда диагноз поставлен и пройден курс поддерживающей терапии, их выписывают к родителям домой, где они остаются один на один со своей проблемой и совершенно не обученными профессиональному паллиативному уходу родителями и близкими людьми, которые по ряду причин не могут оказать необходимый уход за больным и/или лежачим ребенком. Обезболивающие препараты, как правило, домой уже не выдаются, и ребенок умирает дома в сильных муках и страданиях.
Проект представляет собой комплексную программу выездного амбулаторного посещения и консультирования больных детей по месту их проживания профильными узкими специалистами, проживающих в сельских местностях Омской области, учитывая большой спектр неизлечимых и прогрессирующих диагнозов у детей: мукополисахаридоз, буллезный эпидермолиз, тяжелые формы ДЦП, СМА, онкологические заболевания, сильная патология внутренних органов, тяжелые формы эпилепсии, опухоли головного мозга и др.
В рамках проекта будет организована патронажная служба, состоящая из 5 привлеченных медицинских специалистов (врач педиатр, врач функциональной диагностики, врач-анестезиолог-реаниматолог, врач-кардиолог, врач-невролог) и мобильным диагностическим оборудованием на микроавтобусе, позволяющим сделать обследование кардио, абдоминальное и экспресс лабораторное, проводимое во время адресного посещения семьи с неизлечимо больным ребенком (помощь оказывается по предварительной рекомендации и заявке врача-педиатра).
Микроавтобус скорой медицинской помощи, оборудованный переносными медицинскими приборами и возможностью перевозки лежачих носилочных больных (согласно Порядку оказания паллиативной медицинской помощи населению, утвержденный Приказом Минздрав РФ от 14 апреля 2015 г. N 187н), позволит своевременно и качественно оказывать медицинскую паллиативную помощь и перевозить больных детей подопечных в городские в клиники или хоспис, на лечение/обследование, а так же производить экспресс обследования на дому у пациента, что влияет на продолжительность жизни паллиативного пациента, особенно проживающего в сельской местности. Посещение больного ребенка на дому исключает лишние риски для больного ребенка простудных респираторных, инфекционных заболеваний. Не стоят в очередях на приемах к врачу. Не ездят за десятки и сотни километров в центральные районные больницы.
Мобильная возможность второй бригады паллиативной помощи с профильными специалистами и оборудованием позволит обслужить больных детей и увеличить количество посещений до 450 выездов за период реализации гранта. Эти дополнительные посещения дадут возможность проведения индивидуальных обследований и уточнения назначений, корректировки препаратов и лечебного питания по результатам полученных обследований. Вовремя проведенные обследования паллиативных пациентов и корректировки протоколов лечения и питания увеличивают продолжительность их жизни и снижает риск и сроки летального исхода до 20% (стат. данные).

Цель

1. Оказание качественной и своевременной профильной медицинской, социально-психологической и медицинской помощи паллиативным детям и их семьям на территории Омской области путем организации круглогодичной мультидисциплинарной, мобильной патронажной бригады в составе профильных узких специалистов с возможностью проведения медицинских обследований амбулаторно в месте проживания больного ребенка.

Задачи

1. Организация условий для результативной работы выездной бригады узких профильных специалистов детской паллиативной службы в Омской области
2. Организация информационно-просветительской о работе службы выездной паллиативной помощи семьям, имеющих паллиативных детей в Омской области
3. Организация работы выездной бригады узких профильных специалистов детской паллиативной службы в Омской области

Обоснование социальной значимости

Паллиативная помощь представляет собой комплексный подход к тяжело больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания. Система паллиативной помощи предполагает не только медикаментозное лечение, но и целый комплекс мероприятий, направленных на качественный уход, решение психологических, социальных или других проблем больного ребенка и всем членам его семьи (ст.36 Федерального закона от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»). В основе паллиативной помощи лежит принцип междисциплинарности и командного подхода, в котором также участвуют сам пациент и его близкие. В Омской области помощь паллиативным больным оказывается лишь в 2-х паллиативных отделениях, но, только при больницах
Пятилетняя практика работы детской выездной паллиативной службы центра «Радуга» показывает необходимость создания СОВЕРШЕННО НОВОЙ МОДЕЛИ детской выездной паллиативной службы, позволяющей регулярно патронировать больных детей, проживающих В ГОРОДЕ И СЕЛЬСКОЙ МЕСТНОСТИ ВДАЛИ ОТ РАЙОННЫХ БОЛЬНИЦ не подвергая их длительными и/или невозможными транспортировками до лечебных учреждений. Не редко посещение больниц такими детьми чаще заканчиваются осложнениями именно из-за процесса транспортировки.
В настоящий момент под постоянным наблюдением паллиативной службы «Радуги» находятся более 170 семей с тяжелобольными детьми по Омской области. Статистические данные подтверждают всего чуть больше 300 паллиативных детей, но мы видим тяжело больных детей, еще не имеющих статуса паллиативных в количестве около 1500 человек. Помощь в паллиативных отделениях гос учреждений ограничивается обезболиванием. Не проводится дополнительных обследований, реабилитационных мероприятий и профилактических процедур детям на дому.
По мониторингу паллиативной службы «Радуги» за 2017 год, вторичных посещений семей с больными детьми было более 50. При этом ломая графики и срывая плановые посещения семей с больными лежачими детьми. Этот факт также подтверждает необходимость создания второй бригады с профильными специалистами, укомплектованными транспортной единицей с мобильным диагностическим оборудованием как ЭКГ, ЭХО, УЗИ и экспресс лабораторией, привлеченными узкими специалистами , позволяющий сделать максимально возможные обследования в амбулаторном режиме.
Учитывая опыт работы европейских специалистов по выездному детском паллиативу, у нас есть все основания применить действующую модель для паллиативных детей.

География проекта

Омская область 142000кв.км, в т.ч. 6 административных районов города и 32 муниципальных района области. Около 1400 населенных пунктов Омской области

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Дети и подростки
3. Онкобольные
4. Люди с ограниченными возможностями здоровья
5. Многодетные семьи
6. Женщины