Проекты

Краткое описание

Проект системы мониторинга является логическим продолжением пятнадцатилетней деятельности фонда (более 4 тысяч семей получили помощь, направленную на улучшение качества жизни детей и взрослых с ОВЗ). Среди опекаемых фондом семей большой процент составляют семьи с одним родителем/опекуном, в т.ч. опекуном старшего возраста.

Система мониторинга поможет предотвратить случаи гибели опекаемых лиц в ситуации критического ухудшения здоровья у одинокого опекуна, если оно произошло, когда опекун и опекаемый находятся одни дома, повысит шанс своевременного оказания помощь самому опекуну, уменьшит риск неосознанного оставления в опасности опекаемых.

В отличие от уже существующих систем (например, «тревожная кнопка»), предлагаемый нами подход не требует обеспечения абонента дополнительными техническими средствами (минусы систем "с кнопками": необходимость держать под контролем уровень заряда и работоспособность еще одного гаджета, расходы на абонентское обслуживание), а использует уже имеющийся у человека смартфон. При наступлении экстренной ситуации (скоропостижная смерть, бессознательное состояние) не подразумевается какое-либо действие со стороны абонента, которое он будет не в состоянии предпринять, для оказания помощи опекаемому лицу. Переход системы в "тревожный режим" происходит именно в ситуациях бездействия абонента по прошествии контрольного периода и подразумевает работу с контактами доверенного круга лиц, предоставленными абонентом при подключении к системе (соседи, знакомые в городе проживания, работники социальной службы) для привлечения внимания к сложившейся ситуации (вплоть до обращения в полицию через представителей соцслужб для вскрытия жилого помещения).

Мы рассчитываем, что кроме решения основной задачи возможности спасения жизни проект станет элементом психологической поддержки для родителей и опекунов, а также дополнительным информационным каналом коммуникации с благополучателями фонда. Сервисные сообщения системы могут включать в себя новостные сообщения, относящиеся к сфере интересов абонента (например, изменения в законодательстве по правам инвалидов), анонс благотворительных акций и мероприятий, проводимых фондом, поздравления с праздниками и пр., что будет создавать более дружелюбную оболочку самой системы и позволит снизить риски отписок из-за снижения интереса ("надоело", "скучно", "каждый день одно и то же пишут").

Мы предполагаем 2 категории пользователей: абоненты, пользующиеся системой длительно, и абоненты, подключающие систему временно на период действия определенных жизненных обстоятельств. При высоком риске наступления второй волны распространения коронавирусной инфекции и действующего в этот период режима самоизоляции в ситуацию оторванности от привычного круга общения могут попасть многие семьи. Потребность в дополнительной поддержке средствами системы мониторинга может появится у полных семей в случае временного отсутствия второго члена семьи (один из опекунов госпитализирован, уехал из города и др.)

Цель

1. - к 31 августа 2021 года не менее 400 семей абонентов из различных регионов Российской Федерации получают поддержку системы мониторинга "НЕ ОДНИ"

Задачи

1. Создание и внедрение программной части системы мониторинга (CRM-система, модуль рассылки, рабочая панель)
2. Создание call-центра операторов
3. Запуск системы мониторинга, подключение первой группы абонентов
4. Продвижение проекта, расширение абонентской базы

Обоснование социальной значимости

Проект нацелен на создание системы экстренной поддержки:
- одиноких лиц, осуществляющих уход за детьми-инвалидами и пациентами, имеющими тяжелые формы инвалидности, не позволяющие им самостоятельно себя обслуживать (неспособность к самостоятельному передвижению, ориентации и общению, полная зависимость от других лиц);
- одиноких родителей детей младшего возраста (0-3 лет).

Численность инвалидов в России – более 12,5 млн человек, из них почти 1.5 млн имеют инвалидность I группы (неспособность к самообслуживанию), 0,7 млн. дети. Проблема людей с инвалидностью напрямую касается почти каждой четвертой (23%) российской семьи, несмотря на это одной из самых распространенных проблем, с которой сталкиваются люди с инвалидностью, является одиночество. Инвалиды относятся к самым изолированным группам населения в мире.

Около 27% детей с инвалидностью живут в неполных семьях, врожденная или приобретенная инвалидность ребенка повышает вероятность распада брака. Результаты опросов показывают, что многие семьи, в составе которых есть ребенок с инвалидностью, испытывают чувство одиночества и социальной изоляции. С каждым годом, прошедшим после постановки диагноза, семья все меньше бывает в социуме, становится избирательна в контактах, происходит деструкция во взаимодействии между родителями ребенка инвалида и браки распадаются. Многие не имеют достаточного количества близких друзей и/или родственников для постоянной связи, которые могли бы "забить тревогу" в случае отсутствия социальной активности опекуна в течение непродолжительного времени (от одних до нескольких суток).

Причина такого одиночества кроется как в неприятии широким социумом людей с тяжелыми формами инвалидности (несмотря на декларируемые во многих социологических опросах чувствах эмпатии и сочувствия по отношению к людям с ОВЗ, большинство опрошенных не готовы, например, к появлению "особого" ребенка в классе, где обучаются нормотипичные дети), так и психологическим давлением, оказываемым родственниками при рождении ребенка с ОВЗ.

Многие опрошенные фондом одинокие родители говорят не только о переживаниях относительно будущего своего ребенка после их смерти, но и о страхе мучительного угасания ребенка, не способного самостоятельно обратиться за помощью, в случае скоропостижной смерти родителя.

Из опроса семей из базы данных фонда:
- "Проект очень важен для семьи с детьми инвалидами. Не понаслышке знаю это. Живу с сыном одна, диагноз ДЦП, миопатия. Выходя в магазин, порой боюсь, что случится беда. У меня высокое давление, засыпать страшно. Пока жива моя мама и звонит мне каждый день, но она уже старенькая, годы идут. И таких людей немало. Система нужна!".
- "Можно будет предотвратить много жертв. Дети и так страдают, когда становится плохо им близким и они, к сожалению, не могут о себе позаботиться, умирают рядом со своими близкими в страшных муках".
- "Я сама очень переживала за своих детей после развода с мужем. Ведь тогда мы были одни, родственников больше нет. Так что я полностью поддерживаю ваше предложение!"
"Знаю, что после нашей смерти дети быстро умрут в домах инвалидах, но не голодной же смертью около мертвой матери, это страшно. Идея хорошая, это будет действовать во всех регионах страны?"

Почему родилась идея проекта:
6 декабря 2019 года в г. Можга (Удмуртия) при вскрытии квартиры были обнаружены тела проживавших в ней 51-летней женщины и ее 13-тилетнего сына, страдавшего ДЦП. По данным udm-info, ребенок, будучи не в состоянии о себе позаботиться, после смерти матери неделю находился один в квартире. По факту находясь в квартире в многоквартирном доме в городе с населением 49,7 тыс. человек (http://www.mozhga-gov.ru), ребенок оказался в полном одиночестве «на необитаемом острове».
После этого случая в результате проверки квартир, в которых проживают одинокие родители с детьми, в Ижевске был найден двухлетний ребенок, пять дней пробывший наедине с умершей матерью.

Как показали эти произошедшие друг за другом трагедии, ситуация, когда дети могут стать заложниками гибели единственного опекуна, реальны и происходят. И взрослые люди с особенностями здоровья, которые не позволяют им осуществлять базовый уход за собой и находящиеся под опекой единственного опекуна, - также в зоне риска. В сложившейся в 2020 году уникальной ситуации (СOVID-19) риск повторения подобных трагедий возрастает: из-за тотальной «самоизоляции» или полностью исчезают, или сводятся к минимуму каждодневные коммуникации с соседями и знакомыми, которые могли бы обратить внимание на пропавшую из вида семью и забить тревогу.

Статистические данные о жизни инвалидов в РФ https://dislife.ru/materials/2379
Доклад Люди с ограниченными возможностями в 21 веке https://clc.to/hnpnIA
Исследование “Социальное положение инвалидов: проблема одиночества”
https://cyberleninka.ru/article/n/sotsialnoe-polozhenie-invalidov-problema-odinochestva/viewer
Исследование “Проблемы семей с детьми-инвалидами” Ненахова Ю.С.:
https://cyberleninka.ru/article/n/problemy-semey-s-detmi-invalidami/viewer

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. - одинокие опекуны детей инвалидов;
2. - одинокие опекуны пациентов с тяжелой формой инвалидности (I группа, неспособность к самообслуживанию);
3. - одинокие родители малолетних детей, находящиеся в ситуациях снижения количества коммуникативных связей (например, самоизоляция при риске распространения инфекций).