http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: победитель конкурса

Общественные советы: платформа диалога пациентов и органов власти

  • Конкурс Первый конкурс 2021
  • Грантовое направление Развитие институтов гражданского общества
  • Рейтинг заявки 69.25
  • Номер заявки 21-1-007656
  • Дата подачи 10/15/2020
  • Размер гранта 2 972 929.00
  • Cофинансирование 1 508 451.00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  4 481 380.00
  • Сроки реализации 2/1/2021 - 11/30/2021
  • Организация Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний"
  • ИНН 7714400977
  • ОГРН 1127799005080

Краткое описание

Проект направлен на решение проблемы низкой эффективности общественных советов при региональных органах управления здравоохранением как площадки взаимодействия пациентского сообщества и власти.
В регионах на базе общественных советов при министерствах здравоохранения, управлениях Росздравнадзора, главных бюро медико-социальной экспертизы будут созданы команды из представителей пациентских организаций для совместного продвижения инициатив, обеспечивающих реализацию прав пациентов. Результативность деятельности пациентских организаций в общественных советах зависит от понимания актуальных проблем пациентов, знания правовых норм, обеспечивающих реализацию прав пациентов и умения работать в проектной команде для разработки и продвижения через общественные советы правовых и социальных инициатив, требующих одновременных усилий разных ведомств. Будет проведен семинар для представителей пациентских организаций в региональных общественных советах указанных выше органов власти и учреждений из 7 пилотных регионов (по 5 человек из каждого региона). В рамках семинара его участники повысят свою правовую грамотность в вопросах защиты прав потребителей, правовых механизмов защиты предоставленных гражданам гарантий в сфере здравоохранения, правовых организационных основ функционирования общественных советов, различия их полномочий и взаимодействия советов при различных органах власти, а также освоят компетенции командной проектной работы. По результатам обучения участники семинара на основе полученных методических материалов проведут в рамках запланированных школ пациентов в своих регионах цикл обучающих занятий (по 4 занятия в каждом регионе) для целевых групп благополучателей по следующей тематике: права пациентов и механизмы их защиты в органах власти, возможности общественных советов по защите прав пациентов. Участники проекта создадут проектные команды из представителей разных общественных советов, конкретизируют региональные проблемы по оказанию медицинской помощи тяжелым пациентам, сформируют пакетные инициативы для работы и представят их на обсуждение в региональных общественных советах. Самостоятельная работа участников семинара в регионах будет курироваться организаторами проекта в форме регулярных вебинаров с целью оказания методической помощи региональным пациентским организациям, а также в форме консультирования региональных проектных команд, созданных при общественных советах, для успешного продвижения их инициатив.
Результаты проекта будут представлены на Всероссийском конгрессе пациентов. По итогам проекта проводятся круглые столы в регионах с участием разных ведомств и общественных советов по здравоохранению для подготовки плана действий по решению выбранной командой проблемы.
Инновационность проекта проявляется в разработке, апробации и обнародовании социальной технологии "Формирование рабочих ядер общественных советов при региональных органах управления здравоохранением". Формат социальной технологии позволяет легко тиражировать ее.

Цель

  1. Укрепление партнерского взаимодействия и координации пациентских организаций в регионах для активизации работы общественных советов при органах управления здравоохранением и ГБ МСЭ по решению актуальных проблем пациентов

Задачи

  1. Повышение уровня профессионализма представителей пациентских организаций-членов общественных советов в сфере защиты прав пациентов
  2. Активизация деятельности общественных советов при органах управления здравоохранением и ГБ МСЭ по отстаиванию прав пациентов орфанных и других заболеваний
  3. Распространение практик работы пациентских организаций в общественных советах по отстаиванию прав пациентов орфанных и других заболеваний

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на решение проблемы низкой эффективности общественных советов при органах управления здравоохранением в субъектах РФ. Данная проблема вызывает ряд тяжелых социальных последствий, среди которых главное - незащищенность прав пациентов с орфанными заболеваниями на доступ к своевременной медицинской помощи и дорогостоящим лекарствам. В Докладе уполномоченного по правам человека в РФ по итогам деятельности за год было отмечено, что право на медицинскую помощь оценивалось респондентами как самое низкообеспеченное право - отрицательно оценивают его реализацию 54% опрошенных. Пациенты с орфанными заболеваниями находятся в еще более уязвимой ситуации. Их состояние и жизнь зависят от своевременно оказанной медицинской помощи и приема препаратов. В последнее время возникли серьезные проблемы с получением лекарственной терапии, например, у детей с муковисцидозом в связи с уходом с рынка жизненно важных лекарственных препаратов (ссылка https://www.rbc.ru/society/06/12/2019/5de77aa89a79476fb86f3620). Часть пациентов выпадают из системы обеспечения лекарственными препаратами или высокотехнологичной медицинской помощью полностью, т.к. их редкие заболевания, не включены в список нозологий, обеспеченных на уровне федеральной системы финансирования.
Проблемы необеспеченности лекарствами являются не только социальной, но также социально-политической проблемой, поскольку вызывают сильный общественный резонанс и способны снизить уровень социально-политической стабильности.
Важную роль в защите прав пациентов призваны играть такие институты гражданского общества, как общественные советы при органах управления здравоохранением. Для защиты прав пациентов общественные советы на региональном уровне имеет большую актуальность в связи с территориальной близостью к проблемам конкретных пациентов и групп. Наибольшее представительство пациентских организаций орфанных заболеваний в региональных общественных советах при Минздаве, Росздравнадзоре, ГБ МСЭ.
Исследование, проведённое Всероссийским союзом пациентов в 2019 году выявило комплекс проблем, которые снижают эффективность общественных советов в сфере защиты прав пациентов, а именно: среднее число представителей пациентских НКО в общественном совете составляет 1-4 человека (от 7- 40 % численности Совета). Таким образом, в общественных советах недостаточно людей, наиболее заинтересованных в решении проблем пациентов. Можно уверенно констатировать отсутствие мотивированных и компетентных "ядер" в общественных советах, которые способны задать правозащитную направленность и высокий уровень активности общественных советов.
Среди прочих были выявлены следующие барьеры, препятствующие повышению активности общественных советов в защите прав пациентов:
-низкая мотивация, пассивность членов общественных советов, связанная с тем, что представители пациентских организаций не видят результатов работы с точки зрения решения проблем конкретных пациентов;
- неподготовленность членов совета, отсутствие опыта, знаний для работы в Совете, низкая правовая грамотность членов общественных советов от пациентских организаций;
- отсутствие координации работы советов, методических рекомендаций, обмена опытом;
- отсутствие систематизации запросов пациентов - общего «банка запросов».
В ходе Всероссийского конгресса пациентов в 2018-19 гг. представители пациентских организаций активно обсуждали проблему обмена информацией между общественными советами при региональных министерствах здравоохранения, территориальных управлениях Росздравнадзора и ГБ МСЭ и необходимости совместных действий в регионах.
Проект предполагает применение, апробацию, описание и обнародование инновационной социальной технологии "Формирование рабочих ядер общественных советов при региональных органах управления здравоохранением". Система мероприятий проекта направлена на то, чтобы повысить как мотивацию, так и компетентность членов общественных советов при органах управления здравоохранением в 7 субъектах РФ. Социальная технология, то есть четкий алгоритм действий с конкретным целеполаганием, значительно эффективнее и технологичнее традиционного подхода, основанного только на здравом смысле. Апробация и распространение данной социальной технологии позволит эффективно тиражировать результаты проекта в других субъектах РФ. Глубокая аналитическая проработка опыта проекта в ходе описания социальной технологии поможет развитию проекта в 7 регионах, в которых проходила апробация.
В качестве пилотных регионов выбраны 7 субъектов РФ, которые отличаются высоким представительством пациентских организаций в общественных советах при региональных органах управления здравоохранением и ГБ МСЭ, что позволит апробировать предлагаемые формы командной работы в советах, координацию членов различных общественных советов в регионе, создание и продвижения пакетных инициатив.
Долгосрочное влияние проекта проявится в повышении качества жизни пациентов с орфанными заболеваниями в регионах реализации проекта.

География проекта

Республика Башкортостан, Республика Адыгея, Республика Татарстан, Ханты-Мансийский автономный округ, Пермский край, Алтайский край, Пензенская область

Целевые группы

  1. пациентские организации
  2. представители пациентских организаций-члены общественных советов в сфере здравоохранения и МСЭ
  3. представители органов власти в сфере здравоохранения и МСЭ
  4. пациенты с орфанными заболеваниями

Контактная информация

125315, г Москва, ул Часовая, д 24 стр 2, комн 27