Проекты

Краткое описание

Проект "Найти себя" представляет собой Интегративное выездное мероприятие, направленное на социализацию и психологическую поддержку следующих групп людей:
1. дети, подростки, молодые взрослые (5 -20 лет), передвигающиеся на инвалидных колясках в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни (миопатия, СМА).
2. дети, подростки, молодые взрослые (5-26 лет), в том числе оказавшиеся в сложной жизненной ситуации и/или интересующиеся социализацией людей, имеющих двигательные ограничения.

Одной из главных трудностей для детей и подростков, которые используют инвалидную коляску, является проблема установления дружеских связей со сверстниками. У здоровых же ребят, не знакомых с особенностями конкретных заболеваний, зачастую появляются опасения перед общением с ребятами в колясках. С помощью наших мероприятий ребята на колясках делают то, что им обычно недоступно: участвуют в психологических кружках и обсуждают возникающие в общении трудности, жарят сосиски и поют песни под гитару у костра, купаются, большими компаниями играют в настольные игры, регулярно встречаются на чаепития и праздники.
Кроме того, родители тяжело больных детей тоже нуждаются в отдыхе и поддержке. Участие их детей в нашем мероприятии способствует осуществлению для них мечты об отдельном отдыхе.

Ежегодно БФ "Каждый" проводил Интегративное выездное мероприятие, ставя перед собой в качестве основных цели социализации подростков с нейромышечными заболеваниями. Взрослея, молодые люди с двигательными ограничениями сталкиваются не только с проблемами в общении со сверстниками. Многие подростки, приближаясь к окончанию школы, встречаются с вопросами самореализации и профессионального самоопределения. Для ребят же с ограниченными возможностями здоровья эти вопросы особенно сложные, поскольку им нужно разобраться не только в том, чем они хотят заниматься в жизни, но и чем они смогут заниматься в связи со своими заболеваниями.

Мероприятия проекта направлены на решение проблем социализации детей, подростков и молодых взрослых, использующих инвалидную коляску: улучшение коммуникативных навыков, создание устойчивых социальных связей и т.д. А формат общих утренних бесед, психологических кружков, знакомства с представителями различных профессиональных сфер, мастер-классов - позволяет оказать подросткам поддержку, подготовить их к будущей профессиональной или творческой деятельности, научить их планировать и достигать собственных целей, легко адаптироваться в коллективе, взаимодействовать внутри команд.
Кроме того, запланированы мероприятия по ознакомлению ребят с основами трудового законодательства и возможными путями трудоустройства.

Интегративное выездное мероприятие "Найти себя" призвано не только развить коммуникативные способности подростков с двигательными ограничениями, но также решает важнейшую проблему лиц с ОВЗ - улучшает навыки самостоятельной жизни, самообеспечения и профессиональной реализации.

Цель

1. Социализация и интеграция детей, подростков и молодых взрослых, использующих инвалидные коляски, в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающие продолжительность жизни (миопатия, СМА).

Задачи

1. Повышение осведомленности детей, подростков и молодых взрослых (в том числе с ОВЗ) о возможностях выбора доступных профессий, помощь в вопросах профессионального самоопределения.
2. Повышение уровня социальных и коммуникативных навыков всех участников мероприятий.
3. Повышение психологической грамотности всех участников мероприятий.
4. Интеграция и ознакомительные мероприятия для участников и сотрудников, направленные на их подготовку к взаимодействию с людьми, имеющими двигательные ограничения.
5. Разработка участниками мероприятия творческих проектов по теме "Работа будущего".

Обоснование социальной значимости

СМА – одно из самых часто встречающихся заболеваний из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000 (данные портала miloserdie.ru "Самое частое из редких: что нужно знать о СМА" от 07.08.2018). В настоящий момент в РФ не ведется полноценной статистики по заболеваемости спинальной мышечной атрофией (депутат ГД РФ Л.Огуль для РИАновости, статья на сайте от 17.02.2020). По данным БФ "Семьи СМА" каждый год рождается около 200 детей с этим заболеванием. Разные источники называют различные значения общей численности лиц с СМА, причем разброс в данных от 900 человек (750 из которых - дети) до 5 тыс. человек.

Динамика и особенности различных типов заболевания обуславливает тот факт, что, как правило, к 18 годам пациенты становятся в разной степени обездвижены, и у них формируются вторичные осложнения в виде контрактур и деформаций скелета, что существенно снижает качество жизни и несёт угрозу её продолжительности.

Согласно исследованию РАНХиГС за 2017 год, в России из двенадцати миллионов людей с инвалидностью работают только 16%. 68% не работают, еще 16% хотели бы работать, если бы были условия. Восемнадцать тысяч специалистов с инвалидностью ежегодно выпускаются из российских вузов. (портал издания "Новая газета" , "Нет такой профессии — инвалид" от 17.11.2018).
По данным профориентационного портала МойОриентир.рф к особенностям профессионального самоопределения лиц с ОВЗ относятся:
· профессиональное самоопределение является фрагментарным, неполным, характеризуется отсутствием учебной и профессиональной мотивации;
· характеризуется отсутствием осознанного выбора, скудностью представлений о мире профессий и отсутствием возможностей сделать социально и экономически обоснованный выбор;
· отличается неадекватным отношением к жизненным реалиям и ценностям, неумением планировать профессиональные и жизненные перспективы.
Несмотря на то, что многие и государственные и негосударственные учреждения оказывают услуги по профессиональной ориентации инвалидов, одной из основных проблем для инвалидов-колясочников по прежнему остается возможность добраться до места получения таких услуг. Кроме того, особенностью профориентационных мероприятий для лиц с ОВЗ является необходимость индивидуальной работы (либо работы в малых группах), что практически невозможно организовать в масштабах крупных учреждений, например общеобразовательной школы (издание Всероссийской Академии Наук "Народонаследие", 2014 год, Токсанбаева М.С.).

Губернатор Санкт-Петербурга Александр Беглов отмечает,что более 580 тысяч петербуржцев - люди с ограниченными возможностями здоровья. Среди них более 41 тысяч – молодежь от 18 до 44 лет.В соответствии с поручением губернатора Санкт-Петербурга А. Беглова от 03.02.2020 - к 2022 году процент трудоустройства людей с ограниченными возможностями должен составить 70%. (официальный сайт Администрации Санкт-Петербурга https://www.gov.spb.ru/).

По данным сети интернет (в том числе портал "Милосердие.ru" публикация от 07.08.2018), а также портала Справка.неинвалид.ru), на сегодняшний день на территории РФ не более 10 благотворительных организаций помогают людям с СМА. Наиболее крупные благотворительные организации, осуществляющие помощь людям с СМА:
1) Благотворительный Фонд "Семьи СМА". Фонд оказывает всестороннюю помощь и поддержку больных СМА, помогает в приобретении необходимого оборудования, проводит мероприятия для детей и взрослых со СМА и их семей. Осуществляет деятельность, направленную на комплексное развитие помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, повышение осведомленности и информированности среди семей, медицинских работников и общества о потребностях пациентов с этим диагнозом. Фонд занимается изданием информационных материалов, проведением просветительских мероприятий, консультациями для семей со СМА. Ежемесячно фонд проводит встречи проекта «Клиника СМА».
2) Благотворительный Фонд "Мой Мио". К направлениям работы фонда относятся информационная поддержка семей, повышение уровня подготовки медицинского персонала и качества врачебной помощи, консультативная помощь с привлечением лучших специалистов, социальная поддержка и психологическая помощь. Организация проводит интеграционный лагерь для детей с нейромышечными заболеваниями и их родителей.

Ни одна из исследуемых нами 6 организаций ("Семьи СМА","Мой Мио","Дом с маяком", "Вера" , "Милосердие", "Детский паллиатив") не имеет проектов, реализующих цели социализации детей и подростков с СМА в ходе мероприятий без участия родителей больных детей (лагеря, школы, выездные мероприятия и т.д.), в том числе аналогичных мероприятий с профориентационной направленностью.

Указанные сведения свидетельствуют об актуальности решаемой проблемы и уникальности проекта.

География проекта

Мероприятия проводятся на территории г. Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Заявки принимаются от участников из всех регионов РФ.

Целевые группы

1. дети, подростки, молодые взрослые (5 -20 лет), передвигающиеся на инвалидных колясках в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни (миопатия, СМА).
2. дети, подростки, молодые взрослые (5-26 лет), в том числе оказавшиеся в сложной жизненной ситуации и/или интересующиеся социализацией людей, имеющих двигательные ограничения.