Проекты

Краткое описание

Гемофилия — неизлечимое генетическое заболевание, связанное с нарушением процесса свертывания крови; при этом заболевании резко возрастает опасность гибели от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме. Больные с тяжелой формой гемофилии нередко подвергаются инвалидизации, вследствие частых кровоизлияний в суставы и мышечные ткани.
В России на данный момент диагноз "гемофилия" поставлен более чем 10 000 человек, другими заболеваниями свертывающей системы страдают более 150 000 человек.

Проект представляет собой создание закрытой социальной сети для людей с нарушениями свёртываемости крови, их родственников и врачей. Основанием для принятия решения о разработке системы является отсутствие в России современной технологической инфраструктуры для создания комфортного коммуникационного канала между люди с коагулопатией и врачами. В связи с частой маломобильностью данной категории больных, создание такого канала крайне необходимо как в крупных городах, так и в отдаленных регионах РФ.

В связи с принятием в 2018 г. закона о телемедицине мы видим большие возможности в части создания полноценного удаленного медицинского коммуникационного процесса между больными и их лечащими врачами.

На данный момент в России отсутствуют аналоги подобного сервиса. Для общения больные используют традиционные каналы связи: социальные сети, мессенджеры и пр. Основной идеей проекта является исключительная направленность на закрытую коммуникацию между больными и врачами и удобство добавления/хранения/передачи врачу информации о состоянии здоровья. По результатам исследований мы выяснили, какие средства коммуникации и функции будут наиболее востребованными больными, среди них можно выделить следующие:

— Дневник здоровья
— Удаленные консультации с врачом
— Библиотека коагулопатии
— Общение с другими пользователями
— Возможности взаимопомощи

В рамках данного проекта планируется привлечь в систему до 100 000 участников — больных гемофилией РФ (имеющих доступ в Интернет) их родственников и врачей. Приглашения для участие в системе будут разосланы по списку Всероссийского общества больных гемофилией.

На Конференции по коагулопатии планируется собрать до 500 человек.

Цель

1. Объединить сообщество больных для обмена опытом и повысить качество жизни людей с нарушениями свёртываемости крови
2. Собрать библиотеку знаний по коагулопатиям
3. Разработать инструментарий для проведения online консультаций врачей гематологов и хирургов

Задачи

1. Анализ деятельности общественных и государственных организаций обеспечивающих жизнедеятельность больных гемофилией в части взаимодействия и реализации мер по улучшению качества их жизни.
2. Проектирование прототипа программного обеспечения для закрытой социальной сети больных гемофилией.
3. Разработка требований к прототипу, а также создаваемому и используемому программно-аппаратному обеспечению. Разработка серверной части прототипа ПО для закрытой социальной сети.
4. Разработка подсистемы "Библиотека коагулопатии". Разработка клиентской части прототипа ПО для социальной сети.
5. Проведение тестирования прототипа ПО для закрытой социальной сети. Проведение общероссийской конференции для презентации проекта.

Обоснование социальной значимости

Наиболее распространенные виды коагулопатий: гемофилии A и B, болезнь Виллебранда.

Без специализированного лечения гемофилия приводит к стойкой инвалидности и в ряде случаев к преждевременной смерти. В начале 20 века продолжительность жизни больного гемофилией не превышала 15 лет. Сегодня на фоне соответствующего лечения продолжительность жизни больного гемофилией может ничем не отличаться от продолжительности жизни здорового мужчины.

Отсутствие быстрого и адекватного лечения может привести к тяжелым последствиям:
— повреждение суставов, требующее ортопедического лечения;
— множественные поражения суставов и потеря мышечной массы, ведущие к резкому нарушению передвижения;
— использование тростей, костылей, колясок;
— длительные госпитализации;
— длительное отсутствие в школе, приводящее к снижению уровня образования;
— проблемы с трудоустройством;
— нарушением семейной жизни из-за необходимости искать соответствующее лечение больному ребенку.

Каждый второй гемофилик со средней и каждый первый с тяжелой формой гемофилии хоть один раз в жизни сталкивается с необходимостью операционного вмешательства. Любая операция имеет риск здоровью и жизни больного, даже при высоком уровне подготовки.

Больной гемофилией страдает от регулярных кровоизлияний в течение всей жизни. Вследствие постоянных гемартрозов суставы деформируются и постепенно разрушаются, что влечет за собой обездвиженность пораженных суставов и в ряде случаев потерю мобильности больным.

В крупных городах на данный момент качество жизни больных гемофилией существенно лучше, чем в регионах, т.к. обеспечение лекарственными препаратами, медицинская консультационная помощь поступает в больших объемах.

На сегодняшний день единственным вариантом лечения является заместительная терапия: регулярное введения концентрата недостающего фактора свертывания. Но помимо этого, больным и их родным необходима информационная поддержка, т.к. зачастую региональные медицинские центры слабо информированы о заболевании и не могут предоставить необходимую консультационную поддержку.

География проекта

В рамках проекта планируется оказать помощь целевой группе по всей территории РФ.

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Женщины
3. Люди с ограниченными возможностями здоровья
4. Молодежь и студенты
5. Лица с тяжелыми заболеваниями
6. Многодетные семьи