Проекты

Краткое описание

Развитие добровольного донорства костного мозга - один из приоритетов Минздрава России. По данным Правительства РФ, ежегодная потребность в трансплантации костного мозга (ТКМ) в России составляет более 4 000 пересадок взрослым и более 1000 – детям. Приблизительно для трети пациентов, в силу их генетических особенностей, совместимого донора найти очень сложно, а время, в течение которого необходимо это сделать, ограничивается 2-3 месяцами. В Российской Федерации с ее многообразием этнического состава необходимо проводить масштабные исследования в регионах по оценке частоты встречаемости значимых полиморфизмов генов HLA совместимости для массового внедрения генетического тестирования у населения. На начало 2020 года Приволжский регистр насчитывал более 31 000 протипированных потенциальных доноров костного мозга, которые пополнили Приволжский и Национальный регистры доноров костного мозга. За 1,5 года существования проекта было 23 совпадения потенциальных доноров, из них 8 человек стали донорами костного мозга. Проект позволит изучить частоты полиморфных вариантов генов HLA и определить межэтнические и популяционные различия. Кроме этого проект будет способствовать повышению грамотности в области рекрутинга, организации HLA типирования по технологии NGS (next-generation sequencing — секвенирование нового поколения), формирования, ведения и хранения общей базы данных потенциальных доноров костного мозга, взаимодействия с потенциальными донорами на этапах поиска, получения обратной связи от потенциальных доноров, а также консультирования потенциальных доноров. Благодаря росту числа мотивированных потенциальных доноров костного мозга Приволжского регистра повысится качество донорской базы страны, минимизирует процент отказов потенциальных доноров от забора костного мозга не по медицинским причинам, а также время поиска донора для спасения тяжелобольных людей.

Цель

1. Увеличение базы доноров костного мозга путем привлечения большего числа добровольцев, повышение информированности добровольцев. Анализ этнического состава по регионам по оценке частоты встречаемости значимых полиморфизмов генов HLA совместимости для массового внедрения генетического тестирования у населения. Повышению грамотности сотрудников НКО, центров крови, и волонтеров в вопросах донорства костного мозга и повышению квалификации врачей. Минимизация отказов потенциальных доноров от забора костного мозга не по медицинским причинам и минимизации времени поиска донора для спасения тяжелобо

Задачи

1. Обучение сотрудников и волонтеров работе с потенциальными донорами костного мозга
2. Информационная, консультативная и методическая поддержка сотрудников и волонтеров, задействованных в привлечении потенциальных доноров костного мозга
3. Обучение сотрудников НКО по обеспечению сохранности анкет и персональных данных доноров на всех этапах их обработки до момента передачи их в архив
4. Информационная, консультативная и методическая поддержка сотрудников НКО по обеспечению сохранности анкет и персональных данных доноров на всех этапах их обработки до момента передачи их в архив
5. Обучение сотрудников НКО по обеспечению получению данных фенотипов потенциальных доноров из лаборатории генотипирования на примере лаборатории Казанского (Приволжского) федеральной университета
6. Информационная, консультативная и методическая поддержка сотрудников НКО по обеспечению получению данных фенотипов потенциальных из лаборатории генотипирования на примере лаборатории Казанского (Приволжского) федеральной университета
7. Обучение сотрудников НКО по обеспечению передаче фенотипов в Национальный регистр доноров костного мозга
8. Информационная, консультативная и методическая поддержка сотрудников НКО по обеспечению передаче фенотипов в Национальный регистр доноров костного мозга
9. Обучение сотрудников НКО по обеспечению работе врача консультанта с потенциальными донорами костного мозга
10. Информационная, консультативная и методическая поддержка сотрудников НКО по обеспечению работе врача консультанта с потенциальными донорами костного мозга
11. Обобщение и систематизация накопленного опыта по работе с потенциальными донорами Приволжского регистра доноров костного в рамках конференции
12. Обучение волонтеров, рекрутеров, сотрудников клиник и центров крови, лабораторий тканевого типирования к проведению Акции посвященной всемирному дню донорства костного мозга
13. Подготовка к публикации статьи, посвященной этногенетическому разнообразию полиморфизма гена гистосовместимости

Обоснование социальной значимости

По статистике, в России более 5 тыс. человек, в том числе и детей, заболевают онкогематологическими заболеваниями, нарушениями в системе кроветворения и в иммунной системе. Для многих из них единственным шансом на спасение является трансплантация костного мозга (ТКМ) от полностью совместимого неродственного донора. Поиск совместимого донора – человека с тем же генотипом (цифровым показателем генов, отвечающих за тканевую совместимость) – ведется в регистрах доноров костного мозга, в том числе в Приволжском регистре, который был зарегистрирован в Минюсте РТ 19.04.2018г, учредителями которого стали Благотворительным Фондом «Русфонд», Казанский (Приволжским) Федеральный Университет при участии Министерства здравоохранения РТ. Проект реализует программу формирования Приволжского регистра доноров костного мозга и пополнение Национального регистра доноров костного мозга. Основной целью Приволжского регистра является популяризация идеи донорства костного мозга, осуществление мероприятий по созданию и наполнению регистра. Для привлечения большего числа добровольцев Приволжский регистр задействует госпредприятия и компании, НКО и волонтеров, подключает СМИ. Партнёрами Приволжского регистра являются не только крупные клиники республики Татарстан, но и сеть частных клиник «Инвитро», центры переливания крови Ульяновской области, центры крови республик Марий Эл, Удмуртии, Чувашии, Мордовии и т.д. При этом задача рекрутеров заключается прежде всего в том, чтобы правильно информировать и мотивировать добровольцев. За 1,5 года работы в Приволжский регистр вступило более 31 000 потенциальных доноров костного мозга, которые пополнили Приволжский и Национальный регистры доноров костного мозга, было 23 совпадения потенциальных доноров, из них 8 человек стали донорами костного мозга. Наращивание базы Приволжского регистра позволит изучить частоты полиморфных вариантов генов HLA и определить межэтнические и популяционные различия. Увеличение количества мотивированных доноров невозможно без организации грамотного рекрутинга и сопровождения базы Приволжского и Национальных регистров доноров костного мозга. Поэтому сами рекрутеры должны владеть всей базовой информацией о донорстве, уметь грамотно донести ее до людей, представлять себе весь процесс от сдачи образца крови на типирование (лабораторное исследование для определения генотипа) до забора трансплантата для пересадки, знать ответы на общие медицинские вопросы. Рекрутингом часто занимаются далекие от темы донорства костного мозга люди, они нуждаются в предварительном обучении. Проект «Приволжский регистр» направлен на то, чтобы объединить и систематизировать все накопленные знания и передать этот опыт НКО и волонтерам, задействованным в рекрутинге добровольцев, а также врачам клиник. В рамках проекта заинтересованные НКО и волонтеры будут получать методическую информацию информационную, консультационную поддержку по ведению регистра, хранению данных, взаимодействию с потенциальным донором. Врачи пройдут тренинги по привлечению доноров костного мозга. В конференции, организованной в рамках проекта, примут участие до 80 человек: студенты волонтеры, рекрутеры, сотрудники клиник, лабораторий типирования. Она станет площадкой для обмена опытом, обсуждения актуальных проблем и задач развития донорства. Благодаря проекту, через обучение и внедрение международных стандартов мы сможем повысить качество донорской базы страны, минимизировать процент отказов потенциальных доноров от забора костного мозга не по медицинским причинам, а также время поиска донора для спасения тяжелобольных людей.

География проекта

Республика Татарстан, Ульяновская область, Республика Марий Эл, Удмуртия, Чувашия, Мордовия и другие республики Приволжского региона

Целевые группы

1. некоммерческие организации, которые занимаются привлечением потенциальных доноров костного мозга
2. волонтеры, которые занимаются привлечением потенциальных доноров костного мозга
3. регистры доноров костного мозга