Проекты

Краткое описание

Рождения ребенка с особенностями развития, в частности с синдромом Дауна, это стресс для всей семьи. С этого момента у каждого: родителей, детей начинается новая точка отсчета. Кто-то смиряется, кто-то привыкает, редко кто сразу начинает принимать ситуацию, но у всех однозначно меняется эмоциональное состояние и позитивное восприятие действительности. Ранняя поддержка сейчас стремительно развивается и ребенок с синдромом Дауна начинает получать помощь с рождения, но получает ли эмоциональную поддержку в дальнейшем его семья, которая тратит очень много ресурса на преодоление, принятие и успешный выход из ситуации.
Наш проект ориентирован на восстановление эмоционального состояния семьи через реабилитацию, которая будет учитывать потребности каждого: родителей, детей с синдромом Дауна и сиблингов без особенностей развития. Эмоциональная реабилитация не может происходить только внутри семьи, поэтому большое внимание в проекте уделено также комфортному включению семьи в жизнь общества через информирование и освещение проблемы принятия семьи с особенным ребенком.
В ходе проекта будет сформирована программа по реабилитации семьи, направленная на устранение эмоционального выгорания, налаживание межсемейных отношений, развитие и оздоровление детей с синдромом Дауна и сиблингов без особенностей развития. В рамках программы для детей с синдромом Дауна будут проведены такие мероприятия как: занятия по игровой терапии, занятия по творческо-эмоциональному, оздоровительная верховая езда, занятия в гончарной школе по лепке и глинотерапии. Дети смогут посещать занятия по сенсорной интеграции, родители тренировки по йоге и также по оздоровительной верховой езде. Для всей семьи предусмотрено оздоровительное плавание психологическое сопровождение. Для более точно анализа состояния и развития семьи будет сформирована база данных.
Для создания условий комфортного включения особенной семьи в общество будет проведен ряд информационных мероприятий, которые помогут сформировать привычку толерантного общества таких как: нетворкинг "Важен каждый", уроки доброты для разных учреждений города, информационные акции ко дню человека с синдромом Дауна и месяцу осведомленности, а также мероприятий, способствующие социализации семьи с синдромом Дауна: свидания для родителей, папины выходные, день мамы, семейные мастер-классы в гончарной школе и праздник ко дню рождения организации.
В заключении проекта будет организован семейные выезд выходного дня. В рамках выезда предусмотрена программа для детей с синдромом Дауна, родителей и детей без особенностей развития. Семья сможет побыть вместе, отдохнуть, проявить активность в различных мероприятиях. Насыщенная программа и совместный отдых будут способствовать выходу семьи из кризисной ситуации, накоплению ресурса и позитивных эмоций.
Мотивация, восстановление ресурса, глоток "свежего воздуха", силы двигаться дальше - это очень важные эмоциональные составляющие, которые приобретет семья в ходе реализации проекта.

Цель

1. Восстановить эмоциональное состояние семьи через реабилитацию, учитывающую потребности родителей, детей с синдромом Дауна и сиблингов без особенностей развития, а также через комфортное включение семьи в жизнь общества, информируя его и освещая проблему принятия семьи с особенным ребенком.

Задачи

1. Сформировать программу по реабилитации семьи - устранение эмоционального выгорания, налаживание межсемейных отношений, развитие и оздоровление детей с синдромом Дауна и сиблингов без особенностей развития
2. Организовать семейный выезд выходного дня - «Мы вместе» - направленный на эмоциональное восстановление каждого члена семьи, включающий развлекательную, просветительскую и развивающую деятельность.
3. Создать условия для комфортного включения особенной семьи в общество путём информирования, социализации и формирования привычки толерантного отношения к семья, в которых растут дети с синдромом Дауна

Обоснование социальной значимости

В настоящее время автономная некоммерческая организация помощи людям с синдромом Дауна "Дом Солнца" оказывает поддержку не менее 45 семьям, в которых растут дети с синдромом Дауна. Это постоянная коррекционно-развивающая работа, спортивные занятия для детей, консультирование родителей по вопросам социализации ребенка. Чаще всего мир особенной семьи 24 часа в сутки крутиться вокруг ребенка: устроить в детский сад, школу, отвези на занятия, забрать с занятий, не пропустить очередную реабилитацию, успеть позаниматься дома. Время на то, чтобы быть обычной семьей не остается: вместе сесть ужинать или поиграть в настольную игру. Очень часто мама занимается реабилитаций особенного ребенка, папа зарабатывает деньги, а остальные дети семьи живут своей жизнью, считается, что они справятся - у них же нет особенностей развития. В итоге каждый находиться в своем мире и семья уже не является единым целым, начинаются взаимные обиды, недосказанность, копиться усталость и недопонимание. Являясь мамой особенного ребенка и каждый день общаясь с подобными семьями, я уверена, что в семье важен каждый: мама, папа, все дети. Только так семья будет гармоничной и счастливой и каждый будет получать все необходимое. К сожалению, в действительности все не так. Очень многие семьи тяжело переживали рождение и принятие ребенка с синдромом Дауна, не объясняя старшим детям своего состояния и отчаяния из-за этого копится недопонимание. Очень многие супружеские пары расставались из-за отсутствия внимания друг другу ,потому что мама погружалась в развитие ребенка, забывая о роли жены. 70% опрошенных мам ответили, что они хотели бы работать и развиваться, но бояться потерять пособие по уходу за ребенком и не смогут совмещать работу и воспитание особенного ребенка. Чаще всего у семьей с особенным ребенком нет возможности даже отправиться в совместный отпуск из-за финансового состояния или страха новых условий пребывания для ребенка. Но потребность в таком отдыхе огромная: 98% опрошенных предпочли отдых с семьей, в котором будут учтены потребности каждого члена семьи, реабилитации (выезд одного из родителей с ребенком) направленной на развитие особенного ребенка.
В Великом Новгороде и области существуют бюджетные учреждения, где семья может получить поддержку. ГОБУ «Новгородский областной центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи» http://www.nocpmssnov.ru/, где семьи окажут консультационную помощь. ОАУСО «Реабилитационный Центр», где ребенок раз в год может пройти реабилитацию, за дополнительную стоимость и наличие сводных мест мама может взять на реабилитацию других детей семьи без особенностей развития.
Но не существует программы поддержки всей семьи. Суть любой очередной реабилитации - это развитие ребенка, а иногда бывает нет результата, бывает откат назад. Это разочарование, негативные эмоции, непринятие действительности копиться внутри семьи и распространяется на всех ее членов. Решение одно - изменить отношение к проблеме. Особенные дети тоже мечтают просто играть с родителями, а не постоянно заниматься, хотят отдыхать вместе, а не посещать реабилитации, просто читать, а не учить буквы, просто гулять, а не мчаться на занятия. Никто из специалистов не говорит: побудьте с ребенком, обнимите его, сходите в кафе с мужем, найдите любимую работу. Напротив в голове каждой особенной мамы каждую минуту звучит одна мысль: я мало занимаюсь с ребенком, поэтому он не достиг еще желаемых результатов. Все это приводит к эмоциональному выгоранию семьи. Воспитание особенного ребенка превращается в рутину. Родители истощены эмоционально, к этому добавляются проблемы и трудности связанные с особенностями синдрома Дауна в итоге подавленное состояние, нет желания заниматься чем-то новым, кажется что ни одна реабилитация не приносит результатов.
Семье необходим глоток «свежего воздуха», дать возможность сделать первый шаг и понять, что выход из бытовой реальности даёт возможность расти и развиваться, положительные эмоции, а значит появляются силы двигаться дальше.
Необходимо изменить подход семьи к воспитанию ребенка с синдромом Дауна. Для этого необходима работа с родителями, братьями и сестрами: выстраивание взаимоотношение в семье, личное время у каждого и совместное за занятием ,приятным всем, мотивация, восстановление ресурса и развитие интересов.
Важно также осведомлять и информировать общество о возможностях людей с синдромом Дауна, чтобы семья была принята и не чувствовала дискомфорта и ущербности, находясь вне стен своего дома. Только тогда, когда родители будут ощущать себя абсолютно счастливыми людьми, будут счастливы и будут чувствовать себя полноценными их дети.

География проекта

Великий Новгород и Новгородская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна
2. дети с синдромом Дауна
3. родители детей с особенностями развития
4. дети, растущие в одной семье с особенным ребенком
5. специалисты, взаимодействующие с семьями, в которых растут дети с синдромом Дауна