Проекты

Краткое описание

Онкологическое заболевание ребенка - это тяжелое испытание для всей семьи. Рак истощает семьи как морально, так и материально.
Процесс лечения рака длительный, занимает от нескольких месяцев до нескольких лет, сопровождается болезненными процедурами (уколы, капельницы, пункции), потерей волос от химиотерапии, операциями и их последствия ( шрамы, удаленные органы и ткани). Все это негативно сказывается на психике ребенка, дети становятся раздражительными, капризными от химиотерапии и гормонов, сдают нервы и у родителей.
При этом, некоторые пациенты не могут покинуть больницу даже на несколько дней из-за сниженного иммунитета, вся их жизнь протекает в тесной палате, вдали от семьи и друзей, в лучшем случае из развлечений - телевизор и планшет. Дети не могут общаться со сверстниками, не ходят в школу и детский сад, страдают их коммуникативные навыки, теряется уверенность в себе.
Увеличивается и материальная нагрузка на семью. Несмотря на то, что основное лечение бесплатное, у семьи появляется множество сопутствующих расходов - проезд до места лечения, сопутствующие лекарственные препараты, препараты, не включенные в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств , специализированные исследования, средства гигиены и расходные медицинские материалы.
Даже после выхода в ремиссию последствия проведенного лечения дают о себе знать - дети остаются замкнутыми, неуверенными в своих силах, стесняются заводить новые знакомства, испытывают комплексы из-за внешнего вида.
Фонд "Потерь нет" с 2011 года помогает детям с онкологическими заболеваниями, тесно сотрудничает с врачами из отделения гематологии Республиканской детской клинической больницы, где лечатся дети со всей республики, хорошо знает потребности и проблемы онкобольных детей. В рамках проекта "Вместе против рака" семьям с онкобольными детьми будет оказываться всесторонняя поддержка по следующим направлениям:
- помощь в лечении - оплата специализированных исследований, лекарств, изделий мед. назначения, оплата авиаперелетов (за счет средств грантополучателя);
- юридическая помощь - консультации и помощь в оформлении документов по льготному лекарственному обеспечению;
- психологическая помощь - организация регулярной работы психолога в больнице;
- помощь в эмоциональной разгрузке в больнице - проведение мастер-классов, арт-терапии, праздничных мероприятий; благоустройство детской площадки на территории больницы;
- паллиативная помощь - обеспечение детей с неизлечимыми заболеваниями медицинским оборудованием и расходными материалами;
- социально-психологическая реабилитация семей после выхода ребенка в ремиссию - проведение реабилитационных смен по разработанной методике для детей и для всей семьи.

Комплекс мер позволит повысить качество жизни онкобольных детей и их семей в Башкортостане, улучшит качество лечения благодаря постоянному наличию лекарств, снизит влияние негативных психологических последствий, будет способствовать снижению социальной напряженности

Цель

1. Повышение качества жизни онкобольных детей и их семей в Республике Башкортостан благодаря всесторонней поддержке (оказанию материальной, юридической, психологической помощи и социальной реабилитации)

Задачи

1. Оказание материальной помощи в лечении онкобольных детей - приобретение лекарств, оборудования и расходных материалов, оплата специализированных исследований, помощь в оплате авиабилетов при необходимости посещения федеральных центров. Помощь оказывается только при наличии рекомендации врача
2. Оказание психологической помощи пациентам отделения гематологии в ГБУЗ РБ "Республиканская детская клиническая больница" (Башкортостан) - организация регулярной работы психолога в отделении
3. Организация и проведение занятий и праздничных мероприятий в отделении гематологии в ГБУЗ РБ "Республиканская детская клиническая больница" (Башкортостан)
4. Социально-психологическая реабилитация выздоровевших детей и их семей - организация реабилитационных смен
5. Оказание юридической помощи в льготном лекарственном обеспечении - консультации, составление заявлений в государственные инстанции (МинЗдрав, РосЗдравНадзор, Прокуратура)
6. Оказание помощи паллиативным детям - обеспечение медицинским оборудованием, помощь психолога по запросу
7. Обустройство детской площадки на территории ГБУЗ РБ "Республиканская детская клиническая больница" (Башкортостан)

Обоснование социальной значимости

По статистике МинЗдрава РБ, рак занимает первое место среди болезней по причинам смерти детей старше 1 года. Постановка такого жизнеугрожающего заболевания является большим стрессом для семьи.
По данным магистра психологии Малютиной Юлии Александровны, которая 2 года работает с пациентами отделения гематологии РДКБ г. Уфы, каждый этап лечения онкологического заболевания вызывает тревожные состояния и тяжелые эмоциональные переживания у детей и их родителей -
наблюдаются активное сопротивление пациента медицинским процедурам, переживания ребенка по поводу будущего изменения своей внешности, отказ от лечения, неадекватное восприятие родителями прогноза заболевания, тяжелая реакция ребенка на отдельные блоки химиотерапии в течение всего лечения, усталость от длительного нахождения в стационаре, тоска по дому и родственникам.
Часто звучит запрос поднять настроение, поиграть с ребенком, пообщаться с самим родителем и всеми обитателями палаты. В этой ситуации помогут творческие мастер-классы, арт-терапия и мероприятия развлекательного характера.
В 2018 году фонд "Потерь нет" проводил мероприятия в больнице и пациенты охотно принимали в них участие. По отзывам родителей из анкет, мероприятия в больнице позволяют отвлечься от плохих мыслей, снять стресс, улучшают настроение, способствуют развитию ребенка, дарят позитивные эмоции. Пациенты и их родители ждут продолжения занятий в будущем.
При лечении рака нельзя делать перерыв в лечении, прием препаратов должен идти в строгом соответствии с протоколом. Невозможность льготного обеспечения лекарствами или медицинским оборудованием грозит пациенту прогрессией заболевания или рецидивом, вызывает негатив со стороны родителей, провоцирует социальную напряженность. Поэтому необходимо вовремя обеспечивать пациентов необходимыми лекарствами и изделиями медицинского назначения, а также оказывать юридическую помощь в льготном обеспечении лекарствами.
Родители детей, прошедших лечение от рака, отмечают, что после болезни их дети были замкнутыми, стеснительными, неуверенными в себе, испытывали трудности в общении со сверстниками, были проблемы в отношениях в семье. Для детей после онкологических заболеваний в Башкортостане не предусмотрена реабилитация.
Участие в реабилитационных мероприятиях фонда "Потерь нет" помогает детям и членам их семей справиться с данными психологическими особенностями (из благодарственных писем родителей)
Развернутое обоснование социальной значимости приведено в полном описании проекта

География проекта

Республика Башкортостан

Целевые группы

1. Онкобольные
2. Дети и подростки
3. Лица с тяжелыми заболеваниями