Проекты

Краткое описание

Проект является развитием комплексной программы по поддержке семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, страдающими тяжелыми нейро-мышечными заболеваниями, в том числе находящимися на искусственной вентиляции легких в домашних условиях, а также на выстраивание межведомственного взаимодействия по работе с этой категорией населения регионе.
Проект направлен на содействие в улучшении качества жизни данных семей и детей (не менее 90 человек: 30 детей и молодежи и 60 членов семей в Свердловской области) путем социально - психологической поддержки родителей и членов семей и проведения комплекса мероприятий по социально-психологической поддержке детей , способствующих их социальной адаптации и интеграции в общество.
Также целью проекта является обучение и привлечение к практической работе по уходу за детьми волонтеров.
Планируется в рамках проекта для семей и детей организовать работу ШКОЛЫ ПОДДЕРЖКИ И РОСТА.
В данной Школе будут организованы и проведены следующие курсы:
1.Курс поддержки родителей, включающий следующие направления:
-психологическое сопровождение (консультации специального психолога, проведение психологических тренингов для родителей).
-«Выходной для мамы» - организация возможности для родителей психологически и физически переключиться и отдохнуть от ухода за ребенком, имеющим тяжелое физическое состояние, с помощью привлечения предварительно обученных волонтеров - студентов обучающихся в медицинском колледже, которые обеспечат уход за ребенком во время отдыха мамы.
2.Курс для волонтеров. Организация центра волонтерской помощи семьям в городе и области.
Будет сформирована база волонтеров, желающих работать в данном направлении, проведено их обучение по особенностям ухода за детьми-участниками проекта специалистами Отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями. Волонтеры будут подобраны и обучены как в Екатеринбурге, так и близлежащих к нахождению детей населенных пунктах Свердловской области. Далее обученные волонтеры будут привлечены для помощи детям и семьям.
3.Курс социально - психологической поддержки детей.
У организации уже имеется опыт организации работы и команда специалистов-мастеров, имеющих опыт работы с детьми целевой группы в направлении развития творческих способностей и профессиональных навыков детей, который будет применен в данном проекте. Планируется как дальнейшая поддержка («ведение») детей, достигнувших результатов в предыдущем проекте, так и поддержка новых детей. В соответствии с индивидуальным подходом некоторые дети будут заниматься с репетиторами индивидуально, некоторые дети – в группах на мастер-классах. Также будут применены современные методики социально-психологической поддержки детей по развитию эмоционального интеллекта (песочная терапия, сенсорные мастер-классы, гончарная мастерская, музыкальная терапия и прочие).
4. Заключительный семинар, мастер-класс для семей, детей, приглашенных гостей, выставка достижений детей, вручение сертификатов.

Цель

1. Улучшение качества жизни семей с детьми, нуждающихся в паллиативной помощи (не менее 90 человек: 30 детей и молодежи и 60 членов семей в г. Екатеринбурге и Свердловской области), страдающими неизлечимыми тяжелыми нейро–мышечными заболеваниями, в том числе находящихся на искусственной вентиляции легких в домашних условиях, путем проведения комплекса мероприятий по социально-психологической поддержке детей, способствующих их социальной адаптации и интеграции в общество и социально - психологической поддержки родителей и членов семей.
2. Обучение и привлечение к практической работе по уходу и взаимодействию с детьми, имеющими тяжелые паллиативные состояния, волонтеров.

Задачи

1. Создание условий для качественного проведения проекта: создание рабочей команды; обеспечение материальных ресурсов; создание группы бенефициариев проекта; обеспечение законодательной базы для работы с детьми;
2. Организовать обучение членов команды и специалистов, а также партнеров: специалистов общественных организаций и государственных учреждений, волонтеров, инновационным методикам социальной образовательной инклюзии неизлечимо больных детей в семье и обществе и вовлечение в работу с целевой группой
3. Социально - психологическая поддержка родителей и членов семей, имеющих детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.
4. Социально-психологическая адаптация детей, имеющих неизлечимые генетические заболевания и их интеграция в Общество
5. Организовать широкую информационно-просветительскую деятельность, направленную на повышение информированности целевой группы проекта и общества о проводимой деятельности по проекту в социальном партнерстве с другими государственными и негосударственными организациями.

Обоснование социальной значимости

В соответствии с Резолюцией №1649 (2009) Совета Европы, паллиативная, в том числе хосписная, помощь является инновационным методом оказания помощи одновременно в сфере здравоохранения и социальной помощи. Разработана государственная программа Российской Федерации «Развитие здравоохранения», включающая подпрограмму 6 «Оказание паллиативной помощи, в том числе детям» В 2015 году приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации № 193н был утвержден порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям.
С 2012 года в структуре ГАУЗ СО «Областная детская клиническая больница» организовано отделение выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями. Ежегодно осуществляется более 3000 выездов на дом к семьям, воспитывающих детей-инвалидов с паллиативными состояниями.
С 2013 года составлен «Регистр детей с паллиативными состояниями, проживающих на территории Свердловской области». В настоящее время в регистре состоит 576 детей с паллиативными состояниями.С 2013 года специалистами паллиативной помощи осуществляется сопровождение детей с аппаратом инвазивной ИВЛ в домашних условиях.
С 2016 года на образовательном цикле повышение квалификации «Паллиативная помощь в педиатрии» (72 часа) для педиатров и врачей ОВП на базе ФГБОУ ВПО «Уральский Государственный Медицинский Университет» Минздрава России прошли обучение 68 врачей: педиатров, неврологов, анестезиологов-реаниматологов.
Кроме медицинской составляющей необходима комплексная поддержка детей, путем проведения мероприятий по социализации детей, способствующих их полноценной социальной адаптации и интеграции в общество и социально - психологической поддержки родителей и членов семей. Указанная комплексная поддержка возможна только при объединении усилий, в социальном партнерстве государственных и негосударственных учреждений, некоммерческих организаций.
Создание эффективной комплексной системы паллиативной помощи детям и подросткам в РФ позволит повысить качество жизни у самой уязвимой и плохо охваченной помощью категории детей-инвалидов с ограниченным сроком жизни, обеспечит психосоциальную поддержку семьи, профилактику распада семьи, включая стимулирование к рождению детей, и профилактику отказа в роддомах от детей, родившихся c ограничивающими жизнь заболеваниями.

География проекта

г. Екатеринбург и Свердловская область

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. волонтёры, принимающие участие в практической работе с целевой группой проекта;
3. Члены семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи
4. Дети с неизлечимыми тяжелыми заболеваниями, нуждающиеся в паллиативной помощи
5. Люди с ограниченными возможностями здоровья