Проекты

Краткое описание

Проект "Центр поддержки онкологических пациентов "Помощь рядом" направлен на организацию системной психологической, правовой и информационной поддержки онкологических пациентов. Проект является логическим продолжением проекта "Создание сети групп взаимопомощи для женщин с онкологией в Оренбурге и Оренбургской области", поддержанным Фондом президентских грантов. Онкологическая помощь в регионе направлена на оказание услуг по лечению. Нет возможности получить помощь в одном месте. Пациент при постановке диагноза сталкивается с физическими, бытовыми и психологическими проблемами, разрешать которые приходится самостоятельно, без поддержки и социального сопровождения. Целевой группой проекта являются пациенты с онкологическими заболеваниями .Цель проекта достигается тремя направлениями :1.Правовая помощь предполагает разъяснение пациентам с онкологическими диагнозами государственных гарантий и прав, консультирование, адресное сопровождение с целью оказание помощи пациентам маршрутизации в лечебных учреждениях в г. Оренбурге.Также оказание индивидуальных онлайн-консультаций(не менее 240) и офф-лайн встреч с возможностью анонимного обращения, доступность в решении кризисных ситуаций, при которых пациенту требуется помощь «здесь и сейчас»,проведение и доступ к видео-лекциям(не менее 6), к подкастам (не менее 6), справочному электронному материалу по правовой поддержке на доступном языке. 2.Информационная помощь: в рамках этого направления предполагается проведение « Школ пациента»(не менее 22) со специалистами (не менее 11) онкологического диспансера.«Школа пациента» является самостоятельным направлением по информированию пациентов, охватывает диагностику,лечение,реабилитацию на всех этапах терапии,осложнения,их профилактику.Предлагаем разнообразные темы, удобные форматы–очные групповые встречи (не менее 11),вебинары(не менее 11), дистанционные консультации."Школа пациента" способствуют приобретение навыков общения и взаимодействия с врачами.
3.Психологическая помощь :помощь пациенту с принятием диагноза, налаживание отношений с его социальным окружением через проведение терапевтических групп с психологом(не менее 44) ,групп взаимопомощи (не менее 24) равным консультантом,в формате «равная –равной» , индивидуальные дистанционные и очные консультации равным консультантом (не менее 240),проведение встреч (не менее 24) в стационарах онкодиспансера с целью информирования пациента , снятие нагрузки с медицинского персонала по оказанию моральной поддержки пациентов, столкнувшихся с диагнозом "онкология".Для повышения эффективности работы команды и добровольных ведущих групп взаимопомощи проекта, будут проведены психологические групповые консультации (супервизии).В результате проекта и после его завершения, пациенты с диагнозом "онкология" получат информацию и помощь, связанные с действиями пациента с момента постановки диагноза,моральную поддержку от людей с похожими диагнозами, а соответственно легче социализироваться .

Цель

1. Содействие оказанию системной помощи пациентам с онкологическими заболеваниями : психологической, правовой и информационной в г. Оренбурге посредством предоставления им различных видов помощи

Задачи

1. Повышение грамотности пациентов с онкологическими заболеваниями через оказание правовой поддержки.
2. Оказание пациентам с онкологическими заболеваниями психологической поддержки, содействие формированию навыков управления эмоциональным состоянием и продуктивного взаимодействия с окружающими.
3. Повышение доступности качественной информации и консультационной помощи специалистов для пациентов с онкологическими заболеваниями .Развитие навыка взаимодействие пациента с врачом путем проведения "Школы пациента".
4. Обеспечение широкого информирования пациентов с онкологическими заболеваниями о возможности участия в бесплатной программе .Информационная поддержка пациентов с онкологическими заболеваниями.

Обоснование социальной значимости

В Оренбургской области в 2020 году зарегистрировано 9825 случаев первичных злокачественных образований у населения региона. Это больше, чем в предыдущем году. На учете в онкологической службе состоит более 3% населения.На данный момент, в системе здравоохранения и в системе социальной защиты нет механизмов, обеспечивающую полноценную поддержку пациентов с онкологическим диагнозом, которая способствует их социальной реадаптации. Растерянность и отсутствие знаний: куда, за какой помощью, к какому врачу и в какие медицинские и социальные учреждения необходимо обращаться. Пациент остается один на один с диагнозом,«изолированным» от общества .В области отсутствуют центры консультационных услуг, срочной адресной помощи для пациентов с онкологическими заболеваниями, осуществляющих бесплатную и платную помощь на постоянной основе.Между тем, чем лучше пациент информирован в начале лечения, тем выше удовлетворенность его результатом.В силу загруженности , врач не имеет возможности консультировать пациентов по социальным аспектам заболевания (почему выбирается та или иная стратегия лечения, что делать в предоперационный и послеоперационный периоды и т. д.) и маршрутизации в период лечения(как и куда обратиться за оформлением инвалидности, какие положены льготы онкопациенту, в какие обратиться социальные службы). Пациент теряется в количестве информации ,не имеет четкого плана действия в период лечения. Информация в доступном, понятном виде отсутствует. У пациента нет возможности получить ее в одном месте, что облегчало бы ему лечение и потери времени. Это увеличивает тревожность пациента, и так попав в сложную жизненную ситуацию.Дефицит достоверной информации о заболевании, новейших методах диагностики и лечения рака, нет должного взаимодействия с врачами , пациент зачастую не имеет лояльности к назначениям врача и есть вероятность отказа от лечения.Отсутствие профессиональной психологической помощи, плохое самочувствие, ограничение физической активности, психологическая подавленность- ухудшают общее состояние и увеличивают потребность в реабилитационной помощи.Даже после выхода в стойкую ремиссию, без проработки психоэмоционального состояния у пациентов, может сохраняться повышенная тревожность, страх будущего и как следствие депрессивное состояние, а в некоторых случаях потеря смысложизненных ориентаций. Из за отсутствия доступной правовой помощи (получение информации о праве социальных льгот, гарантий государства, оформление листков нетрудоспособности, бесплатных лекарств, бесплатного лечения и информации о нем) часто пациент не может воспользоваться своими правами . Самостоятельно получить консультации юриста для тяжелобольных людей нелегко, не только потому, что это дорогостоящая для них услуга. Возможность получить поддержку бесплатно и по телефону для таких пациентов зачастую единственная. По обращениям от пациентов с онкологическими заболеваниями во время проведения групп взаимопомощи(в условиях эпидемиологической ситуации) нам стало очевидно, что пациент лишен понимания и информации как действовать от момента постановки диагноза ,обращения к необходимым специалистам до получения различных форм лечения, реабилитации в рамках возможностей, предоставляемых государством. Это напрямую связано с качеством лечения.Когда пациент заранее осведомлен, какие ему предстоят процедуры, это позволяет психологически подготовиться, и формирует в пациентах приверженность к лечению и соблюдению врачебных рекомендаций. В созданной фокус-группе (из 68 чел )для опроса пациентов с онкологическим заболеваниями на предмет, какая именно важна поддержка при постановки диагноза, стало видно : 73,4 % пациентов ответили – информационная помощь, 65,6%- психологическая помощь ,18,8 % -правовая помощь.Проект ориентирован на оказание различных видов поддержки пациентам с онкологическими диагнозами в формате работы Центра поддержки онкологических пациентов "Помощь рядом".Оптимальный сценарий борьбы с онкозаболеванием - когда пациент одновременно проходит и лечение и реабилитацию, чтобы терапия оставила как можно меньше последствий.
Оказывая всестороннюю помощь, пациент имеет возможность получить профессиональную реабилитационную помощь, а также встретить людей, проходящих или уже прошедших через все, что связано с онкологическим диагнозом, возможность свободно говорить о своем состоянии, о своих чувствах, поделиться переживаниями, изменениями, с которыми столкнулся. Это самый важный фактор, способствующий формированию доверия к проекту со стороны целевой группы - пациентов с онкологическим диагнозом.

География проекта

г. Оренбург

Целевые группы

1. пациенты с онкологическими заболеваниями