Проекты

Краткое описание

В процессе реализации проекта по Заявке №: 17-2-010538 "Право граждан с редкими орфанными заболеваниями акромегалия, синдром Иценко-Кушинга на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг" были определены основные факторы оказывающие существенное влияние на качество и доступность норм права при получении государственных услуг. Тяжелые эндокринные заболевания акромегалия и синдром Иценко-Кушинга оказывают влияние не только на физическое тело, но также влияют на самооценку и эмоциональное благополучие, утяжеляется процесс адаптации к жизненной ситуации, появляется апатия. В связи с чем мониторинг ситуации в регионах РФ, проведенные онлайн консультаций в социальных сетях и тематических форумах, индивидуальные консультации пациентов показали, что пациенты испытывают серьезные трудности при обращении в органы власти с письмами, заявлениями и просьбами о реализации положенного им по закону права на охрану здоровья. Пациенты очень тяжело переживают отказы органов власти, заведующих клиник и лечащих врачей в назначении инвалидности, в обеспечении жизненноважными лекарственными препаратами и с трудом продолжают действовать в направлении реализации своих прав. В связи с чем решение вопросов затягивается, так как тяжелое физическое состояние пациентов требует больше трудозатрат и времени для осуществления определенных действий, направленных на взаимодействие с органами власти для реализации права на охрану здоровья.
Мероприятия данного проекта направлены на продолжение и поддержание всех начинаний утвержденных в Заявке №: 17-2-010538: распространение информации о проведенных онлайн школах, информирование о возможности получить индивидуальную консультацию у юриста, подготовка и распространение унифицированных форм обращений, заявлений, писем, запросов.
В результате чего будут созданы наиболее адаптированные условия подачи и использования наработанного материала за предыдущий период, мы продолжим распространение информационного материала созданного в процессе реализации предыдущей Заявки. Созданный информационный продукт для реализации прав граждан с акромегалией и синдромом Иценко-Кушинга, позволит обрести опыт и определенные навыки эффективных действий в сложной жизненной ситуации, чтобы использовать все возможности в сфере лечения и профилактики основного заболевания, социальной помощи и получения предусмотренных законодательством государственных услуг. Материалы применимы для пациентов с редкими заболеваниями и для тех, кто с ними работает и предоставляет услуги. Активные маркетинговые мероприятия в соц.сетях, при продвижении информационного материала, опубликованного на ресурсах: online.velikan.info и vk.com/club44620319, которые были созданы в рамках заявки в 2018 году, станут поддержкой созданных местных и виртуальных сообществ пациентов для совместной выработки путей повышения качества их жизни.

Цель

1. Цель – опираясь на основные факторы оказывающие существенное влияние на качество и доступность норм права, оптимизировать форму и способы информационно-правовой и юридической поддержки пациентов с редкими орфанными заболеваниями акромегалия и синдромом Иценко-Кушинга в процессе получения ими государственных услуг в сфере реализации права на охрану здоровья и мер социальной помощи, социального обеспечения.

Задачи

1. Оптимизация и обеспечение способов доступности информационно-правового пространства по вопросам прав в сфере охраны здоровья и мер социальной помощи, социального обеспечения граждан с заболеваниями акромегалия и синдромом Иценко-Кушинга, реализованных в заявке №: 17-2-010538
2. Консультативно-правовое сопровождение граждан с акромегалией и синдромом Иценко-Кушинга при получении ими государственных услуг в сфере реализации прав на охрану здоровья и и мер социальной помощи, социального обеспечения.
3. Создание условий для формирования в федеральных округах Российской Федерации активных сообществ граждан в целях реализации прав граждан с акромегалией и синдромом Иценко-Кушинга.
4. Повышения эффективности взаимодействия социальных групп в интересах пациентов с акромегалией, синдромом Иценко-Кушинга и повышения качества предоставления им государственных услуг.
5. Распространение информации о проведенных онлайн школах, информирование о возможности получить индивидуальную консультацию юриста, подготовить и распространить унифицированные формы обращений, заявлений, писем, запросов.

Обоснование социальной значимости

Акромегалия и синдром Иценко-Кушинга связанны с патологией гипофиза и относятся к редким (орфанным) жизнеугрожающим заболеваниям, встречается менее, чем у 100 человек на миллион жителей. Как следствие данные граждане не обладают достаточной информацией как о самой болезни, так и о своих правах, которыми они обладают для получения эффективных мер лечения и лекарственного обеспечения.
Отсутствие знаний о правах, отсутствие специалистов эндокринологов, которые могли бы своевременно, в полном объеме и в доступной форме для гражданина донести необходимую правовую информацию, зачастую приводит не только к дальнейшему развитию заболевания, но и развитию сопутствующих заболеванию процессов, включая психоэмоциональные расстройства у граждан и членов их семей.

Незнание возможных направлений лечения, предусмотренного законодательством в сфере здравоохранения, возможности выбора препаратов и иных возможностей, которые есть у пациента, как у субъекта права, усиливают физические страдания пациентов, которых можно было бы избежать. Особенностью акромегалии и Синдрома Иценко-Кушинга является и физическое состояние пациентов, усугубляющееся психическими проявлениями, вызванными нарушениями эндокринной системы и общего гормонального фона, что следует учитывать при общении с данной целевой категорией граждан.

Пациенты чувствуют себя одинокими, брошенными, испытывают чувства беспомощности и вины, развивается апатия. Такое состояние пациентов, находящихся в трудоспособном возрасте, но не в состоянии полноценно выполнять свои трудовые обязанности, усложняется непониманием со стороны как членов семей пациентов, так и работодателей, друзей. Одиночество пациента усиливается тем, что практически всегда, никто из тех, кого он знает, не страдает аналогичными заболеваниями (т.к. это редкие заболевания).
Никто, кроме эндокринолога, не может сказать ему, что его состояние – не исключение. Но в должностные обязанности эндокринолога не входит задача правового просвещения, особенно работа с родными и близкими по разъяснению их прав. Обращение в юридические службы так же малоэффективны, т.к. они не работают на профилактику и просвещение граждан.
Правовые, юридические Школы пациентов служат началом создания местного и виртуального сообществ пациентов для совместной выработки путей повышения качества их жизни.

География проекта

Российская Федерация (Центральный ФО, Северо-Западный ФО, Южный ФО, Северо-Кавказский ФО, Приволжский ФО, Уральский ФО, Сибирский ФО, Дальневосточный ФО)

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица с тяжелыми заболеваниями
3. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
4. Онкобольные