Проекты

Краткое описание

Трансплантация костного мозга (ТКМ) для многих больных раком крови и рядом наследственных заболеваний является единственным шансом на спасение. По данным Минздрава РФ, ежегодно ТКМ требуется 5 тыс. россиян, но проводится лишь треть необходимых пересадок. Одна из причин – отсутствие развитой базы потенциальных доноров костного мозга, людей, которые сдали кровь на определение генотипа (цифрового кода генов, отвечающих за тканевую совместимость) и готовы безвозмездно поделиться клетками костного мозга с тяжелобольными. Основные препятствия для вступления в регистр – недостаток информации и наличие в обществе устойчивых заблуждений о донорстве. Цель проекта – создание постоянно действующего мотивационного поля для потенциальных доноров страны и неравнодушных граждан для ускорения развития донорства костного мозга в РФ. «Кровь5» – это интернет-журнал, база знаний с актуальной научно-популярной информацией о донорстве, примерами эффективных донорских акций, историями наших соотечественников, уже поделившихся костным мозгом, и людей, переживших трансплантацию, обновляемая в ежедневном режиме. За 18 месяцев мы опубликуем не менее 144 заметок на сайте и в социальных сетях проекта, снимем 9 документальных фильмов. В связи с распространением коронавирусной инфекции COVID-19 особое внимание в проекте уделено развитию дистанционных методов информирования населения и привлечения добровольцев. Команда проекта проведет не менее 12 онлайн-лекций и онлайн-вебинаров о донорстве, запишет 9 интерактивных видеоинтервью с донорами и людьми, пережившими пересадку костного мозга, для показа студентам и сотрудникам компаний, которые обучаются и работают удаленно. Для повышения знаний и мотивации сотрудников НКО и волонтеров сделаем 9 видеорепортажей о региональных донорских акциях и их организаторах. Заметки и видео проекта будут распространяться в социальных сетях, партнерских федеральных СМИ и информационных интернет-порталах, привлекая в регистр новых добровольцев: россиян в возрасте от 18 до 45 лет, способных по состоянию здоровья стать донорами костного мозга. Мы планируем проинформировать о проблеме донорства не менее 250 тыс. человек и привлечь в регистр не менее 5 тыс. хорошо мотивированных доноров, собрав 35 млн руб. благотворительных пожертвований на реагенты и расходные материалы для их типирования. Для поддержания лояльности и мотивации потенциальных доноров, которые уже состоят в регистре, создадим ежемесячную электронную рассылку новостного бюллетеня – подборки наиболее актуальных заметок о развитии донорства в России и мире. Масштаб реализации проекта – вся РФ, так как потенциальные доноры живут в разных регионах страны и все будут получать материалы бюллетеня. Также в рамках проекта мы опубликуем 12 фандрайзинговых заметок и оплатим поиск и заготовку трансплантатов от российских доноров для 12 пациентов российских клиник, нуждающихся в неродственной ТКМ. Госбюджет не финансирует эти процедуры, платят семьи больных или фонды.

Цель

1. Создание постоянно действующего мотивационного поля для потенциальных доноров страны и неравнодушных граждан для ускорения развития донорства костного мозга в РФ

Задачи

1. Популяризация темы донорства костного мозга в стране и пропаганда ответственного донорства
2. Привлечение добровольцев в регистр потенциальных доноров костного мозга
3. Мотивация потенциальных доноров костного мозга
4. Информирование, повышение знаний и мотивации сотрудников НКО и волонтеров – организаторов донорских акций
5. Привлечение благотворительных средств для помощи пациентам российских клиник в оплате поиска и активации российских доноров

Обоснование социальной значимости

Часто единственным шансом на спасение является трансплантация костного мозга (ТКМ) от здорового донора. Родственные пересадки больным от родителей, детей, братьев и сестер не всегда возможны и допустимы, в этих случаях ищут совместимого неродственного донора. Это должны быть хорошо мотивированные люди, которые осознают всю важность вступления в регистр и не откажутся от процедуры сдачи клеток костного мозга в случае совпадения их генотипа с генотипом тяжелобольного человека. Русфонд участвует в создании и развитии отечественной донорской базы с 2010 года. За десять лет в строительство регистров вложено 870 млн руб. Изучив опыт немцев, британцев и американцев, Русфонд принес инновационные технологии и новый менеджмент в РФ и в 2017 году на пожертвования читателей и телезрителей создал Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ, регистрация в Минюсте РФ 31.08.2017 г., №1177700013853). Это второй по численности регистр страны. Всего в РФ в настоящее время 131,6 тыс. добровольцев: 96,5 тыс. человек числятся в 14 регистрах при госучреждениях, 35,1 тыс. человек – в некоммерческом Национальном РДКМ. Для сравнения: в США и Германии – по 9 млн доноров, в Великобритании – 1,9 млн доноров. По экспертным оценкам, в РФ неродственных ТКМ делается вдесятеро меньше, чем в Западной Европе. Для привлечения новых добровольцев и популяризации донорства костного мозга в 2018 году в рамках исполнения рекомендаций Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (http://president-sovet.ru/presscenter/news/read/4480) при поддержке Фонда президентских грантов Русфонд запустил издание информационно-публицистического интернет-журнала «Кровь5» (blood5.ru). Материалы журнала распространяются среди потенциальных доноров, а также публикуются в интернете и партнерских СМИ, привлекая новых добровольцев. В.В. Путин в декабре 2018 года на вручении Госпремии РФ высоко оценил роль Русфонда в создании Национального РДКМ и подчеркнул важность дальнейшего объединения сил госучреждений и НКО. Сегодня в условиях, когда пандемия COVID-19 буквально перестроила всю сферу ТКМ, возросла и актуальность интернет-журнала «Кровь5». Еще недавно большую часть донорского материала для пересадки привозили в РФ из-за рубежа, в основном из Германии. С закрытием границ в распоряжении врачей остались только отечественные регистры доноров костного мозга. Но и их использование сильно затруднено из-за борьбы с угрозой заражения внутри страны. Поэтому жизненно важно направить все усилия на поддержание мотивации потенциальных доноров регистра. Сложная эпидемиологическая обстановка также препятствует проведению очных лекций, массовых мероприятий и донорских акций. «Кровь5» должен стать базой для дистанционного просвещения по теме донорства. За 18 месяцев проекта планируется проведение дистанционных лекций и вебинаров для вузов и трудовых коллективов, интерактивных видеоинтервью с врачами, состоявшимися донорами, психологами, лидерами общественного мнения. При этом члены донорского сообщества смогут задавать им вопросы в чате в режиме реального времени. Эти меры позволят просвещать и мотивировать потенциальных доноров, не подвергая их эпидемиологической опасности. Дальнейшее развитие проекта связывается с его активным распространением в социальных сетях и таргетированием в расчете на аудиторию от 18–30 лет. Эта аудитория более восприимчива к аудиовизуальному контенту. Поэтому проект предполагает создание трех блоков фильмов о состоявшихся донорах, о людях, переживших ТКМ, и о врачах, работающих с донорами и больными, а также серии роликов об успешных донорских акциях. Чем больше отечественный регистр сегодня – тем выше шанс онкобольных россиян на спасение. Благодаря интернет-журналу «Кровь5» тысячи потенциальных и уже реальных доноров со всей России смогут узнать друг о друге, о пациентах, которых спасла ТКМ, о процедуре забора клеток костного мозга, о возможных противопоказаниях, о новостях трансплантологии и онкогематологии. В сущности, это интернет-портал о здоровом образе жизни, неотъемлемой частью которого является забота о благополучии окружающих, и в частности донорство костного мозга.

География проекта

Вся территория Российской Федерации

Целевые группы

1. россияне в возрасте от 18 до 45 лет, способные по здоровью стать донорами костного мозга
2. потенциальные доноры костного мозга
3. Регистры доноров костного мозга
4. Некоммерческие организации, которые занимаются привлечением потенциальных доноров костного мозга
5. Волонтеры, которые занимаются привлечением потенциальных доноров костного мозга
6. лица с онкологическими, гематологическими, аутоиммунными заболеваниями