Проекты

Краткое описание

Наследственная дистрофия сетчатки. Этот термин объединяет больше дюжины редких болезней, которые поражают и взрослых, и детей. Они могут по-разному проявляться, но все они приводят к одному – значительной потере зрения. Что значит значительной? Ответ: 5-10% от нормального зрения или даже меньше. У этих заболеваний есть еще одна общая черта - в настоящий момент лечения нет. То, что помогает при обычных заболеваниях глаз - очки, операция - не помогает пациентам с наследственной дистрофии сетчатки. Ученые всего мира пытаются помочь: ведутся исследования со стволовыми клетками, генной терапией, сделаны первые пересадки биотических имплантов. Пройдёт 10-15 лет, и эти методы войдут в реальную клиническую практику. Но что можно сделать сегодня, если пока зрение нельзя восстановить? Как работать? Чем помочь такому ребёнку? Чаще всего ответа на этот вопрос нет.
Межрегиональная общественная организация "Чтобы видеть!" совместно с ФГБУК "Государственный-историко культурный и природный музея-заподвеник А.С. Грибоедова "Хмелита" осуществляет первый совместный проект поддержки иногородним и местным слабовидящим детям и подросткам и их семьям.
На территории музея- заповедника "Хмелита" совместно с МОО "Чтобы видеть!" создается площадка-лагерь с ночлегом для проведения обучающих лекций, мастер-классов, семинаров и специальных экскурсионные программ- блоков и маршрутов для участников проекта с проблемами зрения.
Проект рассчитан на детей и подростков страдающими наследственной дистрофией сетчатки и их семьям.
После разработки практических занятий на территории музея-заповедника А.С. Грибоедова "Хмелита", одной из самой красивейшей усадьбы России и жемчужины Смоленской области пройдет летний лагерь. На территории музея-заповденика "Хмелита" пройдут встречи участников проекта "Чтобы видеть! Летний лагерь в Хмелите".
Проект предполагает обучающие, адаптационные, а также специальные музейные программы- блоки, где слабовидящих участники смогут получить информацию, необходимые знания, научатся правильно использовать остаточное зрение и восполнять его недостаток, приобщатся к культурному наследию Смоленщины.
Мероприятие завершиться торжественной музыкальной программой и публикацией практических советов на сайте МОО "Чтобы видеть!".

Цель

1. Обучить слабовидящих детей и подростков до 18 лет и их семьи стратегии жизни и вовлечь людей с ограниченными возможностями в активную социальную жизнь.
2. Приобщить к культурному и историческому наследию и создать отрытую музейную среду для детей и подростков до 18 лет с проблемами зрения.

Задачи

1. Получение финансовых средств на проект.
2. Привлечение к участию проекта специалитов и ученых для консультаций участников и организаторов проекта.
3. Приобретение оборудования и расходных материалов для проекта.
4. Приобретение типологических экспонатов научно-вспомогательного фонда.
5. Тифлокомментирование предметов основной экспозиции.
6. Разработка специальных музейных экскурсий с осмотром открыто расположенных экспонатов.
7. Проведение мероприятии "Чтобы видеть!Летний лагерь в Хмелите на территории музея-заповедника
8. Публикация обучающих материалов по итогам проекта в откытый доступ на сайте МОО "Чтобы видеть!"
9. Проведение торжественного концерта.

Обоснование социальной значимости

Детям и подроскам страдающим дистрофией сетчатки не откуда получить информацию как правильно использовать остаточное зрение и как восполнить его недостаток. Чем помочь своего ребенку? Чаще всего ответа на этот вопрос нет. Офтальмологи разводят руками. Отдельные школы для слабовидящих детей не меняют картины в целом. Незрячий человек будет обучен шрифту Брайля и получит навыки перемещения с тростью.
Межрегиональная общетсвенная организация "Чтобы видеть!" совместно с ФГБУК "Государственный-историко культурный и природный музея-заподвеник А.С. Грибоедова "Хмелита" готовят мероприятия посвященные стратегии жизни со слабовиееньем а также приобщению к культурному наследию.
В России с наследованным заболевание дистрофии сетчатки ситуация неутешительная. Многие даже не догадываются о своем заболевании или не знают, что находятся в зоне риска.
В Смоленской области около 10000 незрячих и слабовидящих (дети и взрослые) и примерно 1300 человек, зарегистрированных в местном Смоленском Всероссийском Обществе Слепых.

География проекта

Смоленская область

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Дети и подростки до 18 лет с наследственной дистрофией сетчатки и их семьи