Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку реализуемых программ в помощь семьям с детьми имеющими онкологические и гематологические заболевания, создание безопасного реабилитационного пространства для встреч и занятий с подопечными семьями и планирование деятельности организации в условиях мировой финансовой нестабильности.
В период объявления пандемии семьи с детьми, имеющие детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями оказались в том числе в группе пострадавших от введенных ограничений. Дети с родителями, находящиеся в отделении на лечении находятся в режиме постоянного карантина. Данный режим в ситуации с пандемией ограничил пространство детей и родителей только четырьмя стенами. В настоящее время им уже очень длительно запрещено выходить даже из палат в коридор. Введенные ограничения в стране повлияли на смену привычной маршрутизации в лечении онкобольных детей на ситуационные и не стандартные. Родители в решении определенных вопросов ( оперативная доставка биоматериала на исследование Федеральные клиники России, своевременная поставка лечебного препарата из другой страны и др.) находятся в безысходности. Здесь важно поддержать психологический и эмоциональный ресурс и родителей и детей. Проекты, направленные на всестороннюю поддержку семей во время лечения и после, оказались под угрозой закрытия. В период пандемии и введенных карантинных мероприятий, финансовая помощь благотворительному движению значительно снизилась. Это обусловлено нестабильной экономической ситуацией как крупного, так и среднего и малого бизнеса. Помощь семьям в денежном выражении в приобретении медикаментов, расходных медицинских материалов, медицинских обследований, материальной помощи на перелет, проживание, питание в период нахождения в федеральных медицинских центрах, оплата труда кураторов подопечных семей в большой мере зависили от отмененных масштабных фандрайзинговых и PR- мероприятий, направленные на привлечение пожертвований. В 2019 году за помощью в БД "Искорка Фонд" поступило 1900 обращений. В рамках реализации проектов "Трансплантация", "Курс на счастье в семье" , "Дорога жизни" оказана помощь почти 300 детям. В различных реабилитационных мероприятиях приняли участие более 200 семей. С начала объявления пандемии всестороннюю помощь продолжают получать более 100 семей находящихся на лечении и более 300 семей после прохождения лечения.

Цель

1. 1. Сохранение комплексной системы мероприятий по сопровождению и реабилитации семей с детьми с онкологическими и гематологическими заболеваниями. 2. Открытие семейного центра с созданием безопасного реабилитационного пространства для встреч с благополучателями с одновременным нахождением 30 человек. 3. Планирование деятельности организации в условиях мировой финансовой нестабильности

Задачи

1. Сформированы 45 новых кейсов социального сопровождения семей с онкобольными детьми социальными тьюторами.
2. Продолжают реализацию 100 существующих кейсов социального сопровождения семей с онкобольными детьми социальными тьюторами.
3. Не менее 300 детей от 0-12 лет участвуют в реабилитационных проектах.
4. Не менее 30 подростков от 12-18 лет участвуют в реабилитационных проектах.
5. Укомплектовано помещение для проведения реабилитационных мероприятий специализированным оборудованием и мебелью.
6. Сотрудники "Искорка Фонд" прошли обучение от эксперта в области стратегического планирования устойчивой организации.

Обоснование социальной значимости

В Челябинской области ежегодно впервые диагноз онкологического и гематологического заболевания получают более 130 детей, примерно 70% из них выздоравливают и имеют возможность вернуться в детство. Примерно 80% детей имеют родных братьев и сестер. После войны людей реабилитируют, после катастроф с пострадавшими работают психологи. Болезнь ребенка – это неестественно. Это одновременно и война, и катастрофа для семьи. Выбраться самостоятельно из этого почти невозможно. В Челябинской области нет специализированных учреждений для семей после онкологических заболеваний и с гематологическими диагнозами. Мы помогаем всей семье пройти социальную адаптацию и вернуться в полноценную жизнь, ведь практически каждый из родителей детей, выписываются из стационара с большой надеждой на их выздоровление. Многие из них уверены, что именно от них зависит восстановление ребенка и делают всевозможное для регулярных занятий со своими детьми. Они строго придерживаются педагогических рекомендаций, выстраивая чувствительные взаимоотношения со своими детьми, основанные на взаимопонимании уважения друг к другу, с учетом психофизических возможностей ребенка. Некоторые родители после выписки ребенка из стационара уходят с надеждой на «чудо», на возможность решения проблем в других реабилитационных центрах, в продолжении восстановительных мероприятий с помощью разных специалистов, не прилагая для этого собственного участия. Это сказывалось на появлении у детей «синдрома больного», манипулирующего взрослыми и требующего немедленного удовлетворения разных прихотей и желаний, отказываясь от трудновыполнимых заданий. Результаты восстановления у этих детей – были значительно хуже. Сегодня обществу достаточно принять тот факт, что поборовшие рак малыши смогут вернуться к привычной жизни только после восстановления физического статуса и психологического благополучия. Дети должны оставаться детьми, а обязательным условием этого является реабилитация после онкологии и других серьезных недугов. В период объявления пандемии в добавление к существующему стрессу - борьба за жизнь заболевшего ребенка, во многих семьях возникли дополнительные проблемы , как потеря работы единственного работающего родителя, не с кем оставить дома других детей, так как закрыты садики, школы. Нарастание ощущения безысходности привело к тому, что среди родителей произошёл резкий спад настроения, доходивший до случаев принятия решения о прекращении лечения. В условиях длительного карантина важно сохранить существующую всестороннюю поддержку семьям как в период лечения, так и после. С начала объявления пандемии ряд реабилитационных мероприятий и психологическую поддержку удалось внедрить в онлайн формате, для непосредственной поддержки в отделении испытали методы самопомощи, когда более ресурсный родитель может провести организованное нашей организацией мероприятие в отделении онкоцентра. Есть опыт проведения мастер-класса одним из родителей в отделении. Транслируем опыт жизнестойкой стратегии преодоления кризиса целевой аудитории, через СМИ и интернет ресурсы. После пройденных испытаний во время длительного тяжелого лечения, связанного с угрозой для жизни, реабилитация должна быть мягкой и недирективной, учитывая длительное физическое восстановление после лечения. Реабилитационные проекты системного характера (еженедельные арт-терапевтические группы для детей и родителей, индивидуальные консультации психологов, терапевтические группы) также необходимо реализовывать в атмосфере физической и эмоциональной безопасности, т.к. это формирует необходимый уровень доверия родителей и детей к терапевтическим воздействиям. За счет разработки индивидуальной программы социально-психологической реабилитации и мотивации семей на участие в реабилитационных проектах сохраняется физическое и психологическое здоровье других детей в семье, укрепляются внутрисемейные отношения, укрепляются позитивные отношения с социумом, успешно проходит социальная и психологическая адаптация семей к значительно изменившимся условиям жизни. Снижается проблема социальной изоляции семей, члены семьи не остаются со своим напряжением и переживаниями один на один. Это способствует разрешению межличностных и внутренних конфликтов членов семьи, возникших во время болезни ребенка, а также и не связанных с ней, и помогает сохранить семьи, оказавшиеся на грани распада из-за трудной жизненной ситуации.

География проекта

География – Челябинская область в отношении прямой целевой группы, Российская Федерация в тиражировании проектов. Челябинская область (общая численность населения 3 475 753 человек,15 городских округов, 1 городской округ с внутригородским делением, 27 муниципальных районов, 27 городских поселений, 242 сельских поселений), г. Челябинск - численность населения 1 200 703 человек, 7 внутригородских районов. Охват НКО везде, где есть случаи заболевания онкологическими или гематологическими заболеваниями.

Целевые группы

1. Дети от 0 до 12 лет
2. Члены семей, где есть дети с онкологическими и гематологическими заболеваниями
3. Подростки от 12-18 лет
4. Молодые взрослые от 18-24 лет