Проекты

Краткое описание

Программа «Альфа-Эндо» направлена на оказание адресной помощи семьям детей с сахарным диабетом первого типа, проживающим в Московской области. Целевая группа: семьи детей с сахарным диабетом, впервые выявленным, и с плохим контролем заболевания в трудной жизненной ситуации (одинокие, безработные родители, многодетные семьи и т.п.). Как показывает исследование БФ "КАФ" в социально уязвимых семьях у детей наихудший контроль сахарного диабета. Плохой контроль заболевания приводит опасным осложнениям: повышению риска и тяжести короновирусной инфекции, коме, поражению нервной системы, почек и сосудов, потере зрения. Сотрудники БФ «КАФ» обеспечат 250 семей при выписке ребенка из стационара следующей помощью: оснащением для самоконтроля сахарного диабета и телемедицинского консультирования; телемедицинским наблюдением детского эндокринолога в течение 3 месяцев и консультированием на основе данных, отправленных с личного глюкометра пациента; информацией о доступной социальной помощи и механизме ее получения в зависимости от установленных социальных проблем в семье. Оснащение будет включать глюкометры, позволяющие с помощью мобильного приложения передать данные об уровне глюкозы крови врачу, с достаточным количеством тест-полосок для ежедневного мониторинга уровня глюкозы; бесплатный анализ на гликированный гемоглобин (важный показатель контроля сахарного диабета) в ближайшей к месту проживания сертифицированной лаборатории; информационные пособия. Сотрудники БФ «КАФ» определят представителей целевой группы, проинформируют родителей, получат их согласие на участие в проекте и окажут семьям прямую помощь при поддержке давнего партнера - Московского областного научно-исследовательского клинического института им. М.Ф. Владимирского". Это основная областная медицинская организация высокого уровня, в которой оказывается специализированная медицинская помощь всем детям с сахарным диабетом из Московской области. БФ «КАФ» организует подготовку не менее 10 детских эндокринологов для телемедицинского консультирования при поддержке своего основного партнера - Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии. Федеральные эксперты создадут методическую базу для дистанционного консультирования в Московской области в соответствии с законодательством. Российская диабетическая ассоциация при поддержке БФ "КАФ" проведет обучение семей самоконтролю заболевания в дистанционной школе диабета. Волонтеры – родители детей с сахарным диабетом, подготовленные в рамках предыдущих проектов БФ "КАФ", окажут моральную и информационную помощь семьям по телефонной связи и интернет-коммуникаторах. За время участия в проекте родители получают знания и навыки самоконтроля сахарного диабета, оформят документы для получения льгот по инвалидности, поймут механизм медико-социальной поддержки. Проект позволит улучшить самоконтроль заболевания, что приведет к улучшению компенсации сахарного диабета не менее чем у 50% детей, снизит риск инфекции и других осложнений.

Цель

1. Обеспечить адресной помощью 250 семей детей с сахарным диабетом первого типа Московской области с впервые выявленным заболеванием и в трудной жизненной ситуации для улучшения контроля сахарного диабета и предупреждения осложнений.

Задачи

1. Подготовить методическую и информационную документацию, а также рабочую группу детских эндокринологов к телемедицинскому консультированию.
2. Приобрести необходимое оснащение для самоконтроля сахарного диабета у детей и телемедицинского консультирования.
3. Информировать родителей детей с сахарным диабетом о доступной медико-социальной помощи и адресной поддержке в рамках проекта
4. Обеспечить каждую семью целевой группы телемедицинским консультированием и оснащением для контроля сахарного диабета
5. Улучшить знания самоконтроля сахарного диабета в семьях благодаря дистанционным школам диабета
6. Осуществлять мониторинг помощи семьям и оценить результаты проекта

Обоснование социальной значимости

Основная проблема, на которую направлен проект – низкая доступность комплексной медицинской помощи семьям для достижения оптимального контроля сахарного диабета и предупреждения осложнений у детей.
Целевая группа: семьи детей Московской области с впервые выявленным сахарным диабетом первого типа, а также семьи детей в трудной жизненной ситуации с плохим контролем заболевания. В Московской области 2,5 тыс. детей с сахарным диабетом первого типа, в год выявляется около 300 новых случаев. Сахарный диабет - доказанный фактор риска любых инфекционных заболеваний. Риск летальности от короновирусной инфекции при неконтролируемом сахарном диабете значительно превышает средний показатель (https://rg.ru/2020/07/11/uroven-sahara-v-krovi-mozhet-vliiat-na-risk-smerti-ot-covid-19.html). Уровень заболеваемости этой инфекцией в Московской области - один из наиболее высоких в стране (https://yandex.ru/covid19/stat?utm_source=main_notif&geoId=213). Плохой контроль заболевания приводит и к другим опасным осложнениям - коме, поражению сосудов, нервной системы и функции почек, потере зрения, что ухудшает дееспособность человека и сокращает продолжительность жизни.
Полноценный контроль заболевания определяется доступностью инсулина и средств контроля уровня глюкозы крови, консультирования эндокринолога для подбора дозы инсулина, обучением самоконтролю, правильному питанию и физической активности. Государство гарантирует обеспечение необходимой помощью для оптимального контроля заболевания, однако в Московской области, особенно в условиях панэпидемии, есть объективные сложности для ее предоставления. Менее трети детей в Московской области достигает целевых показателей контроля заболевания (здесь и далее данные исследования программы «Альфа-Эндо» 2018 г., полный отчет приложен к заявке). Почти 80% семей испытывают сложности с получением тест-полосок для измерения уровня глюкозы. Согласно федеральным рекомендациям, вскоре после постановки диагноза и для достижения компенсации заболевания требуется измерять глюкозу крови ежедневно более 4 раз в день (http://alfa-endo.ru/publications/federalnye-klinicheskie-rekomendacii). Определение гликированного гемоглобина - важного критерия контроля диабета необходимо делать в лаборатории ежеквартально. Однако это анализ не доступен в большинстве районных медицинских организаций.
Обучение родителей в школе диабета является важнейшим компонентом медицинской помощи, но большинство родителей посещали школу диабета только во время первой госпитализации. По их словам «оглушенное» состояние из-за стресса, связанного с постановкой диагноза, не позволило воспринять полноценно всю необходимую информацию в стационаре. Часто остаются непонятной правила изменения дозы и частоты введений инсулина в зависимости от физической нагрузки и другие вопросы, которые возникают после выписки в домашних условиях и требуют дополнительного обсуждения. Однако в районах области амбулаторно не проводятся школы диабета. На приеме у врача нет времени для детального обсуждения всех вопросов самоконтроля. Не во всех районах области есть детские эндокринологи. Есть дефицит и информационных пособий.
Все перечисленные проблемы особенно усложняют жизнь семей в трудной жизненной ситуации. В большинстве семей детей с сахарным диабетом работают только один родитель (59 %), у 27 % семей доход ниже прожиточного минимума, более в 20% дети воспитываются только одним родителем (преимущественно матерью). В семьях с комплексом социальных проблем контроль сахарного диабета хуже (Отчет об исследовании социального риска приложен к заявке). При этом часто такие семьи избегают обращения за помощью.
До совершеннолетия все дети с сахарным диабетом признаются инвалидами из-за отсутствия возможности самостоятельно контролировать заболевание: сознательно измерять глюкозу крови, рассчитывать дозу инсулина. Неправильно рассчитанные высокие или низкие дозы инсулина одинаково опасны для ребенка. Статус инвалида позволяет получить от государства дополнительные льготы, в том числе и финансовые, но их оформление после выписки из стационара занимает определенное время.
В рамках программы «Альфа-Эндо» проводится сотрудничество с Московской областью (обучение специалистов, консилиумы экспертов). Однако условия текущего финансирования программы не позволяют оказать прямую помощь семьям, пожертвование расходных материалов для самоконтроля заболевания. Для улучшения самоконтроля заболевания важно не просто обеспечить семью тест-полосками, но и глюкометром, который имеет мобильное приложение для передачи данных через интернет врачу. Оценка дистанционного медицинского консультирования показала эффективность этой технологии для улучшения контроля заболевания (http://alfa-endo.ru/publications/primenenie_telemedicini_u_bolnih_s_saharnim_diabet) и получило официальное государственное признание, но пока не финансируется за счет государственных средств.

География проекта

Московская область - второй после Москвы регион в стране по числу детей с сахарным диабетом первого типа и числу случаев СOVID-19. Регион с большой территорией, сложной инфраструктурой и дефицитом медицинских кадров. Почти все дети с впервые выявленным или плохо контролируемым заболеванием из любого района области поступают для обследования и коррекции терапии в ГБУЗ «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. Владимирского». В этом главном областном стационаре в течение года получают лечение в среднем 1200 детей с сахарным диабетом. Территориально это учреждение находится в Москве, поэтому семья из любого района области, соответствующая критериям целевой группы, сможет получить в рамках проекта необходимую информацию и поддержку от сотрудников БФ "КАФ", а за тем – дистанционную помощь эндокринологов. У БФ "КАФ" есть опыт сотрудничества с Московской областью в течение 5 лет.

Целевые группы

1. Семьи, имеющие детей в возрасте от первых месяцев жизни до 18 лет, у которых впервые диагноз «сахарный диабет первого типа» поставлен в 2020-2021 г.г., и/или с декомпенсированным заболеванием (плохой контроль – уровень гликированного гемоглобина более 8%) независимо от длительности заболевания из семей в трудной жизненной ситуации (низкий прожиточный уровень и образования у родителей, неполные семьи, многодетность, отсутствие регистрации и т.п.), проживающие в Московской области. Основная работа по помощи ребенку будет осуществляться при поддержке родителей, прежде всего, матерей, так как чаще всего именно матери осуществляют за ребенком полный уход и самоконтроль заболевания, но не исключая также отцов и других законных представителей детей.