Проекты

Краткое описание

В рамках проекта «Улучшение доступа пациентов с редкими заболеваниями к жизненно важным лекарственным средствам» будет открыта Всероссийская горячая линия по защите прав пациентов с номером 8 800 для совершения бесплатных звонков пациентами и их родственниками. В рамках работы горячей линии будет оказано не менее 800 юридических консультаций для пациентов и их родственников. Интересы не менее 20 пациентов с редкими заболеваниями будут представлены в судах, включая проведение мониторинга исполнения судебных решений.
По результатам мониторинга будет проведен анализ правоприменительной практики и подготовлены аналитические обзоры о ситуации в области обеспечения пациентов редкими заболеваниями в Московской области, Республике Башкортостан, Республике Татарстан и Ростовской области с последующим направлением рекомендаций региональным органам власти с целью устранения существующих барьеров и улучшения ситуации на местах. В панельных дискуссиях по улучшению доступа пациентов с редкими заболеваниями к жизненно важным лекарственным средствам примут участие не менее 80 представителей региональных органов власти, Минздрава и пациентских организаций.
С целью повышения осведомленности пациентов и их родственников о праве на обеспечение бесплатными лекарственными препаратами будет проведена информационная кампания в СМИ и социальных сетях, а также подготовлены брошюры и видео материалы для пациентов и их родственников, объясняющие доступно их права. Всего просветительской кампанией будет охвачено не менее 100 тысяч человек.

Цель

1. Улучшение доступа пациентов с редкими заболеваниями к жизненно важным лекарственным средствам

Задачи

1. Повышение осведомленности пациентов и их родственников о праве на обеспечение бесплатными лекарственными препаратами
2. Предоставление квалифицированной юридической помощи пациентам с редкими заболеваниями в защите их прав
3. Содействие региональным органам власти в обеспечении прав пациентов с редкими заболеваниями жизненно важными лекарствами

Обоснование социальной значимости

В России с редкими заболеваниями живут около полутора миллионов человек, из них от 13 тысяч до 30 тысяч страдают жизнеугрожающими заболеваниями. В большинстве случаев пациенты с редкими заболеваниями нуждаются в дорогостоящей лекарственной терапии практически всю жизнь и государство должно гарантировать соблюдение прав пациентов на обеспечении жизненно важными лекарственными средствами.
В России на государственном уровне работает программа "Семь нозологий" — пациенты с семью заболеваниями, четыре из которых редкие (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше), получают бесплатную терапию вовремя и в полном объеме. За время работы программы значительно увеличилось количество пациентов и их качество жизни, количество применяемых препаратов. Шесть лет назад была принята еще одна программа — "Перечень 24", туда включено 52 подтипа заболеваний. С момента старта этой программы ответственность за закупку лекарств взяли на себя регионы. В ней участвуют 17 тысяч пациентов, однако на практике большинство пациентов с редкими заболеваниями в регионах не получают жизненно важных лекарств.
Обращаясь в Минздрав в своем регионе пациент с редким заболеванием часто получает отказ в обеспечении бесплатными лекарствами. Причины могут быть разные – пациент не включен в регистр, или запрашиваемое лекарство не зарегистрировано в России, или не включено в федеральный реестр обеспечения лекарствами, умалчивая о том, что лекарство включено в региональный реестр, так как это уже будет прямая ответственность Минздрава, чтобы обеспечить пациента лекарства из регионального бюджета, или лекарство включено в программу, но на текущий момент у Минздрава нет средств. Пациенты часто не знают о своих правах и не могут добиться бесплатных лекарств.
За 2018 год в МРБООИ "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" поступило 1976 обращений от пациентов с редкими заболеваниями ввиду нарушения их прав на обеспечение жизненно важными лекарственными препаратами. По опыту МРБООИ "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" в части оказания юридической помощи таким пациентам, от 80 до 90% пациентов с редкими заболеваниями удается обеспечить жизненно важными препаратами через обращения в суд. Опыт и экспертиза МРБООИ "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" будет использован в участи улучшения доступа пациентов с редкими заболеваниями в России к жизненно важным лекарственным средствам.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица с тяжелыми заболеваниями