Проекты

Краткое описание

Программа направлена на повышение юридической грамотности и качества жизни пациентов, болеющих редким генетическим заболеванием - первичным иммунодефицитом (ПИД). ПИД – заболевание, влекущее за собой пожизненную медикаментозную терапию, социальную дезадаптацию, невозможность общаться со сверстниками, посещать образовательные учреждения, в случае со взрослыми пациентами – работу. Причина ПИД - врожденное генетическое изменение, вызывающее нарушение работы иммунной системы. Непонимание заболевания и методов лечения приводит к серьезному снижению качества жизни, наносит вред здоровью, а отсутствие юридической грамотности влечет за собой сложности в получении медицинской помощи или прерывание необходимой пожизненной терапии. В ходе программы юристы и психологи Фонда создадут систему комплексной помощи пациентам с ПИД, в которую войдут дистанционные и очные индивидуальные психологические консультации, юридическое сопровождение по поступающим запросам. С пациентами 6 регионов России будет проведена серия «Пациентских школ» - образовательных и психологических встреч с участием ведущих врачей-иммунологов, юристов и психологов. В качестве ключевого мероприятия программы будет проведён Всероссийской Съезд пациентов с ПИД, в котором примут участие пациенты со всей России, ведущие федеральные и региональные эксперты-иммунологи и специалисты Фонда, которые проведут учебные лекции и мастер-классы по своим областям. Участники съезда в дальнейшем смогут распространить полученные знания внутри пациентского сообщества своего региона, что существенно увеличит охват аудитории. В ходе программы пациенты получат необходимую юридическую и психологическую помощь, ответы на медицинские вопросы, что поможет сформировать адекватную пациентскую позицию и повысить качество жизни. По окончании программы продолжит функционировать специализированная система помощи, учитывающая основные психологические и юридические сложности пациентов с ПИД, а пациенты-участники программы получат достаточные знания для самостоятельного поддержания высокого качества жизни с заболеванием и помощи другим пациентам.

Цель

1. Повышение качества жизни пациентов, болеющих первичным иммунодефицитом и их семей

Задачи

1. Повышение юридической грамотности пациентов с ПИД и решение конкретных юридических вопросов
2. Формирование культуры обмена опытом и знаниями внутри пациентского сообщества и активной пациентской позиции участников программы.
3. Преодоление психологических сложностей, связанных с заболеванием

Обоснование социальной значимости

На конец первого полугодия 2018 года по данным формирующегося Национального регистра пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями в России насчитывается 2119 пациентов с ПИД, по оценкам экспертов-иммунологов их гораздо больше – распространенность заболевания в среднем составляет 1:10000 человек. В случае с тяжелыми пожизненными заболеваниями основной фокус в работе с пациентами обычно делается на медицинскую помощь, своевременную диагностику и терапию в условиях стационаров. При этом практически не уделяется внимание психологической реабилитации пациентов, их социализации, формированию активной пациентской позиции, повышению юридической грамотности и распространению информации о ПИД, что существенно снижает уровень качества жизни в случае с таким редким заболеванием, как Первичный иммунодефицит. После постановки диагноза пациенты и их близкие сталкиваются с отсутствием доступной информации о способах качественной жизни с заболеванием, испытывают сильнейший стресс, дети зачастую лишаются возможности общаться со сверстниками и ходить в образовательные учреждения, взрослые – возможности продолжать работать. При этом, при должной квалифицированной поддержке психологов и юристов и адекватной терапии, жизнь пациента с ПИД может практически не отличаться от жизни здорового человека. Благотворительный фонд «Подсолнух» стал первой в России организацией, которая разрабатывает и внедряет специализированные методы комплексной консультационной юридической и психологической помощи пациентам с ПИД. В адрес Фонда поступают запросы на сопровождение пациентов от врачей-специалистов, взрослых пациентов, родителей, равно как и растет количество вновь диагностированных пациентов. За I полугодие 2018 года количество обращений за юридической помощью увеличилось на 16%, за психологической на 15% относительно 2017 года. В вопросе помощи пациентам с ПИД крайне важна совместная работа юристов и психологов, поскольку перерывы в терапии чаще всего связаны одновременно с отсутствием знаний, депрессией и другими психологическими сложностями, мешающими активности пациентов. Проект является логичным продолжением работы команды Фонда с распространением полученного опыта на новые регионы.

География проекта

Очные мероприятия для пациентов пройдут в Свердловской области, Самарской области, Республике Татарстан, Чувашской Республике, Республике Мордовия, Санкт-Петербурге, Краснодарском крае. Получить дистанционную юридическую и психологическую помощь и принять участие в Съезде смогут пациенты со всей России.

Целевые группы

1. Дети, подростки и взрослые пациенты с первичным иммунодефицитом
2. Родители и близкие пациентов с первичным иммунодефицитом