Проекты

Краткое описание

Развитие академических навыков и коррекция нежелательного поведения детей с расстройствами аутистического спектра являются приоритетами родителей после получения диагноза и минимум до школьного возраста. Проблема развития бытовых навыков и бытовой коммуникации часто оказывается за пределами запросов родителей и не находит решения почти до подросткового возраста ребенка с РАС.

Наша программа нацелена на обучение детей с РАС в возрасте 6 - 12 лет бытовым навыкам, самообслуживанию, навыкам безопасности, социально-коммуникативным и игровым навыкам в условиях тренировочной квартиры . Освоение этих практических, жизненно-необходимых умений не только значительно снижает напряжение в семье, но и значительно улучшает качество жизни самого ребенка с РАС и увеличивает его шансы на адаптацию к самостоятельной взрослой жизни.

На основе инструментов прикладного анализа поведения (АВА) дети получают навыки, превентивно снижающие риск потребности в пожизненном сопровождении в быту. Освоение навыков в условиях "тренировочной квартиры" поддерживает максимально возможный уровень независимости и
самостоятельности ребенка с РАС в выполнении различных действий в процессе повседневной
жизни, включая выбор и принятие решений. Обучение происходит при постепенном снижении объема помощи до минимально возможного в соответствии с особенностями развития.

Кроме занятий в условиях тренировочной квартиры, проект предполагает освоение социально-коммуникативных навыков и навыков безопасного поведения на уличных детских площадках и массовых культурных мероприятиях.

Для снижения психоэмоционального напряжения в процессе освоения навыков, проект предусматривает наличие зоны сенсорной разгрузки и игровой зоны.

Программа предусматривает обучение заявленным навыкам 36 детей в течение года. Это 4 группы детей, по 9 человек, каждый из которых в течение трех месяцев будет посещать тренировочную квартиру по 3 часа в день . Не менее 36 семей получат консультации специалиста и необходимый набор материалов по дальнейшему применению программы освоения навыков в домашних условиях.

Цель

1. Улучшение жизненных компетенций и навыков детей 6-12 лет с РАС в условиях "тренировочной квартиры" для снижения потребности в сопровождении в процессах обучения, быта и трудоустройства в будущем

Задачи

1. Оценка текущего уровня жизненных компетенций и составление индивидуальных программ обучения навыкам
2. Разработка и изготовление индивидуальных пособий и материалов для обучения навыкам в условиях "тренировочной квартиры" и дома (визуальные расписания, списки последовательностей, PECS-карточки)
3. Проведение индивидуальных занятий для обучения навыкам самообслуживания, бытовым навыкам, личной безопасности, социальным навыкам, навыкам принятия решений, организации досуга и следования распорядку, навыкам, необходимым для интеграции в школьную среду
4. Организация и проведение семинара для родителей целевой группы по основам прикладного анализа поведения для интеграции жизненных компетенций в повседневную жизнь и обучение в школе.
5. Организация и проведение инклюзивного развлекательного культурно-массового мероприятия

Обоснование социальной значимости

За время функционирования нашего центра, мы выявили, что у 9 из 10 детей крайне низкий уровень жизненных компетенций. Это отсутствие навыков самообслуживания, следования распорядку, правилам безопасного поведения в быту и на улице, социальных правил, гигиены, организации досуга. Вследствие этого, несмотря на освоение академических навыков, дети с РАС остаются зависимыми от постоянного сопровождения и не могут достичь самостоятельности.

Конечная цель каждого молодого человека – начать жить самостоятельной жизнью. Подросткам с РАС может быть существенно сложнее прийти к независимости из-за ограничений, которые инвалидность накладывает на разные аспекты функционирования. Важно максимально развить у ребенка или подростка те навыки, которые помогут ему стать самостоятельнее, в той степени, в которой это возможно.

Согласно исследованиям, долгосрочный прогноз для тех детей, у которых сейчас диагностируют аутизм, намного благоприятнее, чем раньше (Billstedt, Gillberg, & Gillberg, 2005 https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-005-3302-5). Это связано с применением более ранних и эффективных вмешательств для развития навыков с помощью прикладного анализа поведения. Эти данные показывают что независимость возможна, особенно при раннем и научно-обоснованном вмешательстве.

Стоит учитывать, что для людей с РАС свойственно неравномерное развитие навыков (https://pubmed.nci.nlm.nih.gov/9232467/). У людей с РАС способность использовать навыки в реальных жизненных ситуациях значительно ниже, чем результаты оценки их интеллектуальных навыков. ( https://www.pubfacts.com/detail/18188537/Variability-in-adaptive-behavior-in-autism-evidence-for-the-importance-of-family-history). Это предполагает, что независимо от уровня интеллекта человека, мы должны сосредоточиться на обучении этим адаптивным навыкам.

По данным Министерства здравоохранения Краснодарского края, на 1 января 2019 года в регионе было зарегистрировано 1687 детей и подростков с расстройствами аутистического спектра (РАС). Согласно опросам 250 родителей детей целевой группы, обращавшихся в нашу организацию, 71% детей нуждается в помощи в обучении бытовым навыкам, 23% - в обучении навыкам безопасности, 88% - социально-коммуникативным навыкам, 55% - навыкам самостоятельного проведения досуга, 79% - навыкам гигиены и самообслуживания.

География проекта

г. Краснодар, Краснодарский край

Целевые группы

1. семьи этих детей с РАС
2. Дети с РАС и сходными ментальными нарушениями в возрасте 6 - 12 лет