Проекты

Краткое описание

По данным Федеральной службы государственной статистики в 2018 году в России младенческая смертность составляла 5,1 на 1000 живых родов. Важнейшей причиной младенческой смертности остаются врожденные пороки сердца (ВПС), несмотря на то, что благодаря развитию современной медицины, есть возможности раннего диагностирования ВПС во время беременности, а 97% детей, прооперированных по поводу ВПС в раннем возрасте способны вести нормальный образ жизни.
Основная целевая группа проекта - родители детей с ВПС, которые часто испытывают повышенную тревожность как до, так и после операции из-за нехватки информации о правильном обращении и постоперационной реабилитации. Они не всегда могут распознать изменения в состоянии ребенка или его плохое самочувствие. Повышенная тревожность оказывает негативное влияние на здоровье родителей, а также на психологическое состояние ребенка.
Цель проекта – внести вклад в снижение детской смертности через разработку и внедрение специального прибора в виде пинетки – детского пульсоксиметра, который измеряет данные о температуре тела ребенка, сердцебиении, сатурации и частоте дыхания. С помощью данного прибора и специального приложения родители и лечащий врач смогут постоянно следить за жизненно важными показателями новорожденного, и в случае необходимости родители сразу смогут обратиться к врачу, у которого тоже будет доступ ко всем данным, полученным с помощью прибора. Кроме того, стоит отметить, что данный прибор может помочь не только новорожденным с ВПC, но и предотвратить синдром внезапной детской смерти (СВДС).
Мероприятия проекта могут быть разделены на несколько блоков –
1. Технический - разработка, сборка и тестирование пилотного устройства и специального приложения совместно с ООО "Юно", выборка пилотной группы семей с детьми с ВПС для тестирования, наблюдение медицинских работников за показаниями прибора и состоянием детей);
2. Аналитический - сбор и анализ полученных медицинских данных, сбор обратной связи от родителей, запуск на базе сайта организации-заявителя специальной платформы для загрузки данных из приложения и получения консультации от специалсистов, подготовка научных статей;
3. Образовательный – обучение медицинских работников и родителей детей с ВПС пользованию прибором, круглые столы в Екатеринбурге, Уфе и Казани, медицинские конференции, разработка видео и методических рекомендаций по использованию прибора.
4. Информационный – распространение информации о проекте, проведение Праздников детства для детей с ВПС и родителей, презентация итогов проекта.
Ожидаемые результаты:
- внедрение использования детского пульсоксиметра для постоянного контроля за детьми в зоне риска;
- тиражирование практики использования детского пульсоксиметра в других регионах России;
- сбор и анализ медицинских данных для дальнейшего анализа;
- снижение детской смертности.
- снижение уровня родительской тревожности. а, следовательно, и негативного воздействия на здоровье родителей и психологическое состояние ребенка.

Цель

1. снизить уровень детской смертности через разработку и внедрение использования детского пульсоксиметра как прибора для предотвращения экстренных ситуаций у детей с врожденными пороками сердца и сбора медицинской информации

Задачи

1. технической, методологической и ресурсной базы для запуска и тестирования инновационного устройства – детского пульсоксиметра;
2. проведение пробного запуска детского пульсоксиметра через тестирование на 20 пилотных семьях с детьми с ВПС;
3. проведение обучающих мероприятий с участием ведущих экспертов для медицинских сотрудников и молодых родителей по поводу использования детского пульсоксиметра;
4. сбор и анализ медицинских данных, полученных при помощи тестирования детского пульсоксиметра;
5. привлечение внимания общественности и научного сообщества к проблеме ВПС, необходимости профилактики, своевременного лечения и постоперационной профилактики.

Обоснование социальной значимости

Мировая статистика показывает, что частота рождения детей с врожденными пороками составляет 6–8 на 1000 живых родов. Согласно исследованиям 2019 года (журнал «Комплексные проблемы сердечно-сосудистых заболеваний»), если учитывать различные вариации врожденных пороков сердца (далее - ВПС), это число составляет от 0.7 до 1,2 % от общего количества живорожденных. Ежегодно только в России рождается более 20 тысяч детей с врожденными пороками сердца (далее - ВПС). ВПС остаются важнейшей причиной неонатальной и младенческой смертности и детской инвалидности. Другой и самой распространенной причиной смерти младенцев в возрасте от 2 недель до 1 года является синдром внезапной детской смертности (СВДС) – неожиданная смерть ребенка, при которой посмертное обследование и изучение клинического анамнеза не выявляет причину. Научный журнал «Вопросы современной педиатрии» в статье «Младенческая смертность вне лечебных учреждений и пути ее снижения» за 2018 год приводит данные, что чаще всего (24 % от общего числа) причиной смерти вне лечебных учреждений является СВДС. Исследователи отмечают, что разработка стратегии снижения частоты смертей младенцев с ВПС и СВДС требует тщательного мониторинга, сбора информации и анализа.
Семьи с детьми с ВПС, а также молодые родители, которые являются целевой группой проекта, часто не знают, как правильно вести себя с ребенком, как следить за его показателями здоровья. Недостаток знаний и возможности постоянного контроля врача представляет угрозу для здоровья новорожденного. Другая важная проблема, которая часто возникает в таких семьях, - это развитие тревожности у родителей. Постоянная тревожность может привести к бессоннице и нарушению сна, головным болям, постоянной слабости и другим негативным последствиям. Кроме того, повышенная тревожность у родителей оказывает негативное психологическое влияние на детей, которые копируют поведение взрослых. Стоит отметить, что эта проблема касается и семей, в которых ребенку сделали операцию по поводу ВПС. Родители часто не знают, как правильно организовать жизнь ребенка после операции при том, что послеоперационная реабилитация часто имеет решающее значение в лечении врожденных пороков. Во время выступления на заседании Общественной Палаты в мае 2019 года главный врач реабилитационного центра для детей с пороками сердца НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева Анна Заварина рассказала о статистике, согласно которой 26% родителей имеют сложность с доступностью кардиологической помощи в постоперационный период. Также 23% отметили недостаток информации и опыта в уходе за ребенком после операции. Кроме того, по оценке родителей, 55% детей имели проблемы психологического характера после операции в стационарах.
Разработка, апробация и внедрение детского пульсоксиметра – специального устройства в виде пинетки, которое измеряет данные о температуре тела ребенка, сердцебиении, сатурации (насыщении крови кислородом) и частоте дыхания – внесет вклад в решение вышеперечисленных проблем. Сбор медицинских данных при помощи прибора и дальнейших их анализ поможет в разработке стратегии снижения уровня неонатальной смертности. Использование данного прибора внесет вклад в снижение в детской смертности, так как у все жизненно важные показатели младенца будут под контролем, и при негативных изменениях будет возможность сразу же оказать экстренную помощь. Кроме того, в целом, это снизит уровень тревожности у родителей, так как они будут знать, что ребенок находится под постоянным контролем.
Апробация прибора и тиражирование практики его использования позволит распространить опыт на другие регионы России.
Более того, мероприятия проекта привлекут внимание к проблеме профилактики и раннего выявления ВПС у плода, правильному обращению с детьми с ВПС и постоперационной реабилитации.

География проекта

Основная территория реализации проекта - г. Москва Кроме того, мероприятия пройдут на базе партнерских организаций в Санкт-Петербурге, Уфе, Казани и Екатеринбурге для распространения информации о возможностях и результатах проекта

Целевые группы

1. родители детей с врожденными пороками сердца
2. медицинские сотрудники, работающие с детьми с врожденными пороками сердца