Проекты

Краткое описание

Проект планируется как форма скоординированной деятельности, направленной на улучшение ситуации в области оказания помощи больным с редким заболеваниям Болезнь Гентингтона. В её основе комплекс мероприятий, ориентированных на подготовку, внедрение и распространение современных технологий социальной реабилитации больных.
Деятельность Межрегиональной школы здоровья (далее Школа) не имеет строгой регламентации, носит свободный открытый характер. Её важной составляющей является продвижение опыта медико-просветительской работы, связанной с формированием у пациентов мотивации к оздоровлению с учетом ограничений в жизнедеятельности.
Основная идея Школы - дать больше информации пациентам и их родственникам, а также и медицинскому персоналу в малых населенных пунктах, о заболевании, его течении, облегчении состояний больного, а также о правах на получение льготного лекарства.
Реализация проекта - создание и работа Межрегиональной школы здоровья "Благо жить"- будет проходить по следующим направлениям:
-информационно-просветительская деятельность;
-деятельность по оказанию консультативного содействия регионам в развитии реабилитационной работы с пациентами, страдающими заболеванием Гентингтона;
-организационная деятельность по развитию и поддержке связей в рамках профильных медицинских и социальных учреждений.
Таким образом, создание Межрегиональной школы здоровья создаст предпосылки для восполнения дефицита информации о болезни Гентингтона с помощью сбора данных и популяризации информации о заболевании, путях облегчения ее течения для самих пациентов, их родственников, а также представит информацию о законодательной базе обеспечения лекарствами и реабилитацией больных.
Для достижения поставленных целей Школа организует общедоступные встречи, лекции, подготовит и распространит информационные брошюры о болезни, питании,реабилитации , специалистов -врачей в данной области, реестров профильных лечебных учреждений.
Школа использует средства массовой информации для привлечения внимания к проблемам больных людей.
В рамках мероприятий школы в различных (далее указанных городах), лекции и консультации проведут врачи, специалисты по болезни Гентингтона из Института неврологии, специалисты по питанию, соцработники, юристы.

Цель

1. Распространение в регионах РФ опыта комплексного медико-социального сопровождения больных, страдающих редким заболеванием "Болезнь Гентингтона". Повышение качества жизни больных
2. Координация работы по становлению системы оказания помощи таким больным через деятельность Межрегиональной школы здоровья "Благо жить".
3. Развитие взаимодействия с заинтересованными лицами в проведении совместных мероприятий по реабилитации и социальной адаптации пациентов с болезнью Гентингтона. Повышение осведомленности общества о редких (орфанных) заболеваниях, проблемах и достижениях в этой области.

Задачи

1. Повышение информированности о заболевании врачей и пациентов с болезнью Гентингтона в регионах. Предоставление возможности консультаций у ведущих специалистов в области редких болезней для слушателей школы.
2. Организация оказание специальной психологической, социальной и медицинской помощи, юридической поддержки в сфере лекарственного обеспечения, получения качественного медицинского обслуживания

Обоснование социальной значимости

Тяжелое генетическое заболевание, мало изученное, трудно диагностируемое, часто приводит к тому, что наше общество, не знакомое с проявлениями данного заболевания, не всегда адекватно и милосердно относится к его носителям, что ведет к социальной изоляции и одиночеству больных людей и их близких. Работа школы направлена не только на помощь пациентам и их семьям, но, в том числе, и на формирование в обществе позитивного отношения к таким больным.
Организаторы школы- сотрудники Центра помощи пациентам «Редкие Люди», стараются восполнить информационный вакуум: проводят мероприятия для общения пациентов, издают брошюры, информационные листки, выступают на радио и телевидении с рассказами о заболевании, о конкретных людях, организуют для больных помощь в выработке мотивации к оздоровлению, в воспитании культуры поддержания здоровья, учат членов семей формированию модели социального сопровождения больных. Однако, находясь в Москве, Центр имеет возможность донести эти знания , главным образом, до пациентов Москвы и Московской области.
Средства, запрашиваемые на создание Школы, позволят организовать выезды врачей, психологов и других специалистов в определенные географией проекта города Российской Федерации.
В рамках Школы планируется проведение ежегодной фотовыставки «Редкое счастье - жить!». Эта выставка, демонстрирующая активное созидательное творчество, талант больных людей, их стремление к равным со всеми возможностями в жизненных интересах и увлечениях, уже опробована на международном уровне.

География проекта

Москва, Новосибирск, Воронеж, Краснодар, Саранск, Ставрополь, Киров, Белгород

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья