Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание информационного, правового, медико-социального сопровождения онкологических пациентов (а также их родственников) путем консультационной поддержки со стороны экспертов через организацию обратной связи на сайте Фонда противораковых организаций «Вместе против рака» https://protiv-raka.ru, а также дополнительной поддержкой на сайте https://netoncology.ru.
Особенное внимание в рамках реализации проекта будет уделено лицам с онкологическими заболеваниями, в т.ч. прибывшими в Россию с территории Донбасса и Украины, которым будет предоставлено сопровождение в подготовке всех необходимых документов для получения медицинской помощи по профилю «Онкология» на территории РФ (всего - не менее 180 человек).
Проектом предусмотрено создание "дорожной карты" для пациентов в сфере реализации своих прав на получение эффективной онкологической помощи во всех субъектах России.
В рамках проекта планируется создание онлайн площадки на сайте для возможности общения пациентов друг с другом и с равными консультантами (людьми, пережившими онкологические заболевания).
Длительность проекта – 10 месяцев.
Этапы проекта:
Этап I: Подготовительный этап – 4 месяца:
На данном этапе задача – сбор, обработка и визуализация необходимой для целей проекта информации.
1.1. Федеральная часть
- сбор и систематизация федеральной нормативной правовой базы;
- анализ федеральной нормативной правовой базы и подготовка адаптированных для пациентов материалов по разбору законодательства;
- сбор и анализ КР, МР и иных материалов для подготовки справочной информации;
- оформление и визуализация справочной информации
1.2. Региональная часть
- сбор региональной информации (медицинские организации, работающие в регионе, виды медицинской помощи, оказываемые в организациях)
- подготовка региональной справочной информации.
2. Этап работы с пациентами через обратную связь – 8 месяцев (часть мероприятий начнется параллельно с этапом I).
- обратная связь с пациентами через специальные формы на сайте (доступно через 2 месяца после начала проекта);
- проведение круглых столов со специалистами по актуальным темам в сфере онкологии (приглашенные спикеры по самым проблемным вопросам, которые задают пациенты через формы обратной связи);
- создание групп пациентов, в т.ч. с равными консультантами.
Достижение целей проекта будет способствовать повышению правовой культуры и грамотности пациентов в части положенной им законной медицинской помощи, ответственности граждан за свое здоровье, увеличению ожидаемой продолжительности жизни онкологических пациентов, укреплению законности в сфере оказания медицинской помощи по профилю «Онкология».
Для распространения информации о проекте будут привлечены организации-партнеры, в том числе издательства и информационные порталы. В рамках работы проекта будут направлены информационные письма в органы власти регионов с целью информирования о проекте медицинских, социальных и иных организаций, соответствующего профиля деятельности

Цель

1. Оказание помощи пациентам с онкологическими заболеваниями, проживающим в регионах Российской Федерации, в том числе прибывшим с территории Донбасса и Украины, путем предоставления им и их родственникам информационного, правового, медико-социального сопровождения

Задачи

1. Организационное и информационное сопровождение проекта
2. Повышение информационной осведомленности целевой аудитории о правовых и медико-социальных аспектах получения помощи при онкологических заболеваниях
3. Консультационная поддержка и взаимодействие с участниками проекта со стороны экспертов по направлению "Онкология"

Обоснование социальной значимости

Фонд «Вместе против рака» осуществляет поддержку пациентов с онкологическими заболеваниями более 10 лет. Большинство пациентов, которые обращаются в Фонд, сталкиваются с ситуациями, в которых им необходима правовая и информационная поддержка.
Одновременно с этим, проблема онкологических заболеваний сохраняется во всем мире, особенно после пандемии COVID-19, во время которой была приостановлена плановая помощь пациентам. В связи с этим, вопросы оказания онкологической помощи в настоящий период времени приобретают высокую значимость.
Некоторые цифры по РФ: смертность от онкозаболеваний занимает 2-е место в структуре смертности; на диспансерном наблюдении находится не менее 4 млн. онкопациентов; ежегодная выявляемость злокачественных новообразований составляет порядка 600–700 тыс. человек; смертность – не менее 300 тыс. человек (https://zdrav.expert/index.php/). Причинами высокой смертности является поздняя диагностика опухолей из-за того, что пациент боится обращаться к врачу или не обладает полной информацией о специфике заболевания и необходимых действиях. Специалисты-онкологи говорят, что количество выявляемых людей с онкологическими заболеваниями увеличивается благодаря ранней диагностике, но благодаря этому же удается лечить опухоли на ранних стадиях, что снижает уровень смертности и свидетельствует о степени важности своевременного решения вопросов, связанных с заболеванием. Особого внимания требует детская онкология. Болезнь ребенка - это огромное горе для родителей, которое отнимает много сил и на психологическое принятие диагноза, и на борьбу с ним. С 2000 года детская смертность от рака возросла. Каждый год среди детей и подростков до 17 лет обнаруживают 20 000 случаев онкозаболеваний (15 000 случаев приходится на детей от 1 до 5 лет) (https://onkoklinik.ru/pacientam/poleznie-stati/statistika-onkologii-po-rossii-i-v-mire).
В то же время, законодательство и иные нормативные правовые акты в сфере оказания медицинской помощи, в том числе онкологической, меняются очень часто.
На сегодняшний день в сфере здравоохранения и социальной защиты нет работающей системы обеспечения полноценной поддержки пациентов с онкологическим диагнозом. Оказавшись в тяжелой ситуации, человек испытывает стресс, растерянность и неопределенность дальнейших действий, отсутствие понятных алгоритмов усугубляет ситуацию и может привести к трагичным последствиям.
Обладание необходимой информацией на начальном этапе увеличивает шанс пациента на благоприятный исход. И здесь важно все: где получить необходимые лекарственные препараты, как оформить нетрудоспособность, какие есть варианты социальной поддержки на уровне государства, в регионах.
Цена ресурсов для больного человека, затрачиваемых на решение таких вопросов, очень высока в условиях плохого самочувствия, психологической подавленности, чувства беспомощности и одиночества.
Большинство пациентов даже не знают о своих правах, никогда не слышали о маршрутизации пациентов и о возможности проходить лечение в федеральном центре или другом регионе. Это только малая часть проблем, с которыми приходится сталкиваться пациентам в повседневной жизни.
Отдельной проблемой для онкологической помощи в России в настоящее время является качество оказания медицинской помощи лицам, прибывшим в Россию с территории Донбасса и Украины. Такие граждане требуют особого внимания и поддержки в связи со сложной социальной ситуацией, решению которой будет способствовать проект Онкогид.
Обладание четкой информацией о том, что делать, к какому специалисту обратиться, какие существуют современные и эффективные методы лечения и лекарственные препараты может вернуть человека к жизни, дать понимание что он не одинок и силы для борьбы с болезнью. С этой точки зрения также важен институт равных консультантов в проекте. Часто после постановки диагноза, человек обращается к открытым источникам, читает "страшное" и теряет надежду. И после этого ему важно «посмотреть на выжившего» - пережившего такой же диагноз. Здесь очень важна эмоциональная поддержка от консультанта: как ты сам справлялся, какие решения принимал.
Задача проекта – сопровождение пациентов, которые не владеют информацией и не знают как поступить в сложный для их жизни период борьбы с заболеванием.
Проект призван окружить пациента и его родственников заботой и обеспечить всей необходимой информационной и правовой поддержкой на разных этапах получения медицинской помощи по профилю «Онкология». Решение указанной задачи позволит снизить социальное напряжение, повысить уровень знаний пациентов в сфере медицинского права, их ответственности за свое здоровье и, в свою очередь, будет способствовать снижению уровня смертности от рака.
Именно по этим причинам сопровождение пациентов с онкологическими заболеваниями имеет высокую социальную значимость.

География проекта

Регионы Российской Федерации

Целевые группы

1. Пациенты с онкологическими заболеваниями и их родственники, проживающие в регионах Российской Федерации, в том числе прибывшие с территории Донбасса и Украины