Проекты

Краткое описание

Проект направлен на психологическую поддержку родственников, ухаживающих за тяжелобольными людьми. География проекта - Москва, Московская обл., Волгоградская обл., Тамбовская обл., Ленинградская обл., Алтайский край и др. регионы РФ. Категория ухаживающих родственников не охвачена программами помощи, и остро нуждается в разносторонней поддержке в силу ряда причин: уход за тяжелобольным ребенком или взрослым является тяжелым стационарозамещающим трудом 24 часа в сутки, что влечет за собой невозможность работать, ухудшение материального положения, социальную изоляцию, физическое истощение, моральные страдания и порожденный этим целый комплекс психологических проблем, с которыми невозможно справиться самостоятельно.
Проект предусматривает:
1. Привлечение общественного мнения к роли и проблемам родственников, ухаживающих за пациентами с тяжелыми заболеваниями, повышение их социального статуса, признание значимости их труда и важности их поддержки.
2. Оказание им психологической помощи и всесторонней поддержки, в том числе: проведение еженедельных очных групповых занятий психологической поддержки для ухаживающих родственников, еженедельных групповых онлайн-тренингов в формате интернет-конференций на площадке ZOOM, индивидуальное консультирование. Психологи, имеющие многолетний опыт помощи семьям с тяжелобольными людьми, помогут участникам групп сформировать конструктивное отношение к проблеме, обрести психоэмоциональное равновесие и восстановить внутренний ресурс, необходимый для полноценной помощи тяжелобольному родственнику. Групповая форма работы способствует социализации участников, объединению, общению, обмену опытом и взаимопомощи. Для более глубокой проработки ситуации по запросам участников будут проводиться индивидуальные консультации в очной форме и дистанционно. Для участников групп поддержки из Москвы и Подмосковья регулярно будут проводиться досуговые и культурные мероприятия, направленные на улучшение настроения участников, расширение круга их общения, создание групп взаимной поддержки родственников.
В результате реализации проекта улучшится психоэмоциональное состояние участников групп, которые получат поддержку, как следствие, улучшится домашняя атмосфера, наладятся внутрисемейные отношения, сгладятся конфликты, повысится качество ухода за тяжелобольными за счет увеличения внутреннего ресурса родственников. Проект будет способствовать профилактике отказа семей от ухода за тяжелобольными родственниками и передачи инвалидов в специальные учреждения.

Цель

1. Изменение отношения общества к проблемам ухаживающих родственников тяжело больных людей
2. Поддержка ухаживающих родственников тяжело больных людей

Задачи

1. Информирование родственников тяжелобольных людей о запуске программы поддержки.
2. Оказание психологической поддержки ухаживающим родственникам тяжелобольных людей

Обоснование социальной значимости

Проблема эмоционального выгорания и физического истощения - актуальная проблема для более чем 2 миллионов россиян, ухаживающих за тяжелобольным родственниками. Эта категория совпадает с получателями пособия ЛОУ ("Лицо, осуществляющее уход"), в России около 500 тыс. родителей детей-инвалидов, и более 1,5 млн. родственников, ухаживающих за инвалидами 1 группы. Родственники тяжелобольных, осуществляющие уход за ними, нуждаются в разносторонней поддержке. Но пока для них не существует специальной системы помощи (кроме небольшого пособия ЛОУ), не оказывается психологическая поддержка. Эта не охваченная систематической помощью категория людей хронически находится в тяжелой жизненной ситуации. Когда на руках оказывается тяжелобольной, ухаживающий вынужден оставить работу, ухудшается материальное положение семьи, наступает социальная изоляция, тяжелый физический труд 24 часа в сутки без выходных и моральные страдания приводят к эмоциональному выгоранию и снижению качества ухода, отчаяние ухаживающего передается самому больному, что усугубляет течение болезни и способствует росту напряжения в семьях.
Существует множество причин, которые приводят к тяжелой инвалидности больного, но у всех ухаживающих родственников беда одна, и проблемы, независимо от от формы инвалидности, очень похожи. Поэтому помощь им должна оказываться без дискриминации по заболеванию, и именно групповая форма работы способствует социализации и формированию сообществ взаимопомощи, а таких групп пока нет.
Актуальность проблемы ухаживающих родственников признается государством, и многое в этом отношении делают некоммерческие организации. Благотворительный фонд "Старость в радость" внедряет систему долговременного ухода (СДУ) и стационарозамещающие технологии, которые позволят предоставлять в помощь ухаживающим сиделок на несколько часов в день. Общественное движение "Поднимите пособие ЛОУ" с 2018 г. добивается увеличения размера пособия (сейчас оно для 3/4 ухаживающих составляет лишь 1200 руб. в месяц). Профильные НКО в столице и регионах стараются создавать группы поддержки детей из семей с БАС, для родственников страдающих болезнью Альцгеймера, для онкобольных, для людей, потерявших близких.
Но общедоступных групп поддержки для ухаживающих близких за больными с любыми заболеваниями, где они могли бы получать психологическую помощь, где они могли бы социализироваться, общаться и обмениваться опытом с другими родственниками, организуя в дальнейшем сообщества самопомощи, сегодня нет.
Наш фонд более 16 лет оказывает адресную помощь инвалидам, тяжелобольным детям и взрослым, чаще всего обращаются с просьбами в фонд ухаживающие за ними родственники. В процессе выяснения положения семей мы выявляем, что зачастую ухаживающие родственники находятся на грани эмоционального срыва, или в депрессии, на стадии глубокого выгорания, эмоционального истощения, что передается и больным. На вопрос, могут ли они получить психологическую поддержку, известно ли им о существовании групп поддержки для родственников в их регионе, они отвечали отрицательно. Наш мини-опрос обратившихся в фонд за помощью показал, что 90% нуждается в такой помощи, причем жители сельской местности ответили, что такие группы очень нужны в интернете, а жители крупных городов готовы находить время на очные встречи, но согласны также участвовать и онлайн в случае продления изоляции, а также отмечая удобство онлайн-форм работы, т.к. для участия в онлайн-тренинге не придется оставлять больного.
Заместитель руководителя Минтруда Григорий Лекарев признал, что уход на дому за инвалидами является «серьезной нагрузкой» для родственников, и «действительно стационарозамещающей работой», следовательно, «было бы справедливо создать определенные категории, поддержать людей, потому что если они действительно находятся в тяжелой финансовой ситуации, государству нужно максимально им помочь».

https://www.miloserdie.ru/news/aktivist-lish-chetvert-uhazhivayushhih-za-invalidami-poluchaet-posobie-v-10-000-rub/ - статья о необходимости повышения пособия ЛОУ и тяжелом положении этой категории.
https://takiedela.ru/news/2019/02/24/social-fail/ - статья "Что не так с нынешней системой пособий по уходу за людьми с инвалидностью?" , в которой приводятся цифры статистики по количеству получателей ЛОУ.
https://sfri.ru/analitika/chislennost/chislennost?territory=1 - статистика по количеству инвалидов в России
https://spid.center/ru/articles/2466/ - «Ты себе больше не принадлежишь»: как живут семьи с тяжелобольными родственниками

Статьи о психологическом состоянии родственников тяжлобольных и необходимости помощи:
https://initium.care/pomosh-psihologa/rodstvenniki-bolnih/
https://www.b17.ru/article/44723/

География проекта

Очные группы поддержки родственников тяжелобольных и культурно-досуговые мероприятия будут проводиться в г. Москва для участников из Москвы и Московской области. Для участников из других регионов Российской Федерации (г. Волгоград, г. Барнаул, г. Нижний Новгород, г. Печоры, г. Санкт-Петербург и др.) - будут проводиться интерактивные онлайн-конференции на площадке Zoom, которая во время изоляции продемонстрировала прекрасные возможности альтернативной работы взамен очных встреч.

Целевые группы

1. Ухаживающие родственники за тяжелобольными людьми