Проекты

Краткое описание

Маршрут помощи – проект комплексной поддержки семей с тяжелобольными детьми и взрослыми.
Ежегодно в фонд поступает 800-1000 просьб об организации сбора для оказания медицинской помощи. При этом фонд в текущий момент может взять в работу до 150 подопечных. Для каждой семьи наши специалисты индивидуально разрабатывают маршрут сопровождения, осуществляют поиск необходимой информации по социальной поддержке, помогают в организации консультаций узких медицинских специалистов, юристов и, при необходимости, психологов, а также предоставляют иные формы поддержки (в том числе через совместную работу с узкоспециализированными НКО-партнёрами). Данная форма комплексной информационной поддержки востребована. Часто скорость получения информации и верная маршрутизация оказывают серьезное влияние на качество жизни пациента. В случае дебюта заболевания счет может идти на дни, недели. Тут принципиально важен быстрый доступ к информации о том, куда обратиться за помощью. Актуальность этой проблемы стала ещё острее под влиянием последствий пандемии, поскольку семьи с тяжелобольными детьми и взрослыми стали более уязвимы: сократились до минимума и так ограниченные болезнью перемещения вне дома; попали под сокращение часто единственные работающие члены семьи.
Для организации такой помощи фонд привлечёт в команду специалистов: медицинского эксперта, юриста, психолога. Кейсы благополучателей, собранные фондом за 14 лет работы с разными диагнозами, будут обобщены, и на их основании создана интерактивная информационная интернет-платформа, которая задумана как «дорожная карта» с подробным описанием возможных вариантов социальной и медицинской помощи для целевой аудитории - как со стороны государства, так и со стороны некоммерческого сектора, специализирующегося на решении данной проблемы. Каждый обратившийся в фонд сможет получить индивидуальное консультационное сопровождение с того момента, когда семья узнаёт о диагнозе и до получения различных видов поддержки по нужному направлению.
Проект платформы "Маршрут помощи" включает в себя:
- маршрутную карту для семей, члены которых имеют тяжелые врожденные и генетические заболевания (деление по группам диагнозов, по направлению оказания помощи, по регионам и т.д.);
- интерактивные инструкции, шаблоны документов и обращений для облегчения взаимодействия с различными учреждениями;
- онлайн-встречи по тематическим направлениям (итог – создание базы вебинаров);
- индивидуальные консультации с узкими специалистами в области медицины, юриспруденции, психологии и др. в режиме обратной связи через личный кабинет (онлайн-встречи, письменные консультации).
Развитию проекта будет способствовать информационная поддержка через медиа и социальные сети, в том числе при участии партнёра - издательского дома «Аргументы и факты» - в форме размещения информационных материалов о проекте на ресурсах "АиФ" и организации совместных мероприятий по продвижению платформы (письмо прилагается).

Цель

1. Помочь пациентам и/или семьям пациентов с тяжелыми врожденными и генетическими заболеваниями максимально быстро и качественно получить актуальную квалифицированную поддержку по медицинским, юридическим и психологическим вопросам, касающимся лечения и сопровождения пациента
2. Объединить и актуализировать лучшие практики оказания медицинской, психологической, юридической помощи для целевой аудитории

Задачи

1. IT разработка, тестирование и запуск интернет платформы
2. Информационное и методическое наполнение разделов интернет платформы, периодическая проверка актуальности информации
3. Распространение информации о работе платформы, привлечение целевой аудитории
4. Оценка эффективности проекта
5. Организация системы консультаций семей с созданием индивидуальной маршрутной карты необходимых видов поддержки.

Обоснование социальной значимости

Финансовый университет при Правительстве РФ оценил уровень медицинского обслуживания (по данным Росстата и результатам соцопроса населения), которое получают жители крупных и средних российских городов с населением более 250 тыс. человек. Лидерами по качеству и доступности здравоохранения являются Москва, Санкт-Петербург и Тюмень. Удаленность от крупных федеральных центров способствует снижению уровня данных показателей. При этом в обществе есть запрос на понимание различий в качестве и доступности медицинской помощи как между разными медицинскими организациями, так и между разными субъектами РФ. Например, для граждан с ограниченными возможностями здоровья наиболее важна доступность консультационных услуг, отсутствующих во многих небольших городах. Проблему получения медпомощи для жителей регионов усугубили пандемия и её последствия. Семьи были вынуждены отказаться от консультаций, реабилитаций и операций в крупных городах.
Мы видим и учитываем это в работе фонда, так как преимущественно к нам обращаются семьи из маленьких населённых пунктов (фонд оказывает помощь жителям всей территории РФ, при этом большинство подопечных из Ростовской, Архангельской, Нижегородской областей, Алтайского края, где оценка уровня медпомощи невысокая). Большая часть обратившихся ссылается на дефицит информации о диагностике и лечении заболевания, о том, в какие профильные медицинские учреждения можно обратиться, о домашнем уходе и реабилитации. При интервьюировании семей подопечных специалисты фонда выяснили, что более половины обратившихся не знают полного перечня тех государственных гарантий, на которые они могут рассчитывать, и не понимают, каким образом их можно получить. Либо знают, но считают процедуру получения помощи слишком забюрократизированной. Они годами не обращаются в госорганы из-за боязни документооборота, а тем временем качество жизни и состояние больного члена семьи ухудшается. Тогда семьи обращаются в благотворительные фонды, хотя могут получить соответствующую лекарственную или реабилитационную меру поддержки по ОМС или квоте. В свою очередь, специализированные некоммерческие организации "дублируют" в своей работе государственные органы, хотя могли бы сосредоточить свою деятельность на помощи подопечным, чьи медицинские нужды не входят в перечень ОМС.
В первую очередь проект будет ориентирован на семьи с тяжелобольными детьми, так как фонд имеет больший опыт работы с этой категорией благополучателей (83% подопечных фонда за 14 лет работы – до 18 лет). К тому же число детей-инвалидов в РФ ежегодно увеличивается на 11-20 тысяч, и в 2019 году эта цифра составила 670 006 человек (по данным Росстата с 2013 по 2019 г.). Исходя из опыта работы фонда, наиболее часто в поддержке НКО нуждаются семьи, имеющие детей с неврологическими заболеваниями (2-е место среди заболеваний по первичному признанию детей инвалидами, в 2018 г., Росстат), примерно столько же детей с генетическими нарушениями (3-е место по количеству детей вновь признанных инвалидами). Часто в фонд обращаются родители детей с заболеваниями сердца, почек, ушей. Все эти показатели будут учтены при разработке проекта.
Будет создана интернет-платформа, которая обобщит данные по кейсам помощи. Каждая семья на основе представленной там информации или при запросе через личный кабинет сможет получить индивидуальный маршрут помощи в конкретном регионе.
Будет собрана и проанализирована информация:
- возможности получения в регионе медпомощи по конкретным заболеваниям, а также информации по современным практикам лечения на территории РФ (с контактной информацией),
- общая информация о перечне медпомощи по видам заболеваний (в т.ч. известные методы диагностики и получения корректного назначения для лечения или реабилитации);
- перечень гарантий по ОМС и квот по соответствующим видам заболеваний с учётом региональных особенностей, инструкции для их получения (контактная инф.);
- социальные гарантии, шаблоны обращений (контактная информация);
- перечень узкоспециализированных НКО, оказывающих поддержку по данному виду заболеваний, справочные материалы фондов (контактная информация) и др;
- данные государственных и негосударственных организаций по профилю оказания юридической помощи и психологической поддержки.
Платформа будет представлена в виде "дорожной карты" с удобным поисковиком и функцией выбора параметров для получения необходимой информации. Ресурсом на первых этапах его работы смогут воспользоваться порядка 5000 тысяч семей, которые стали подопечными фонда за время его работы и периодически обращаются к нам за необходимой консультацией. Далее посредством размещения информации в СМИ база пользователей платформы "Маршрут помощи" может расширяться. Запросы на помощь будут классифицироваться, специалисты фонда смогут разработать кейсы онлайн-обращений. Создание платформы как «базы знаний» будет способствовать повышению качества работы и региональных НКО, которым БФ "АиФ. Доброе сердце" в настоящее время оказывает консультационную и экспертную поддержку.

География проекта

Вся территория РФ

Целевые группы

1. Пациенты и/или семьи пациентов с тяжелыми врожденными и генетическими заболеваниями, проживающие на территории всей страны.